Cervikální dystonie

No odpověd na moji hádanku není správná,jina k jste byla moc blízko je to spíše takovéj chyták ,stačí se trošku zamyslet.Máme to všichni společné, jen ti co tu napsali své příběhy.Jinak s Vama plně souhlasím jsme poznamenaní na celý život,každý den se s tou nemocí pereme(bohužel marně) potvora jedna.

Ahoj Evi Já nejezdím nikam ,látam to lékama i když mi už nezabirají řikal doktor ale mozek sy myslí že jo.Jasné že se třepu ale nejvíce když jsem rozčílená takovým situacím se snažím vyhýbat,nehádam se ,lidi to o mě ví a Já taky že mě pozorují a špitají si o mě ,snažím se tu nemoc zvládat Botoxu se docela bojím třesou se mi i ruce hlavně když mám ve společnosti se napít radši odmítnu i kavu i čaj.A jakto že se nikdo nezapojil do hádání proč vím že má každý hodně starostí sám se sebou no ale skuste hádat (takže,opakuji všichni dystonici maji jednu společnou věc a nejsou to ani leky ani doktoři ,ani nemoc sama o sobě stačí sy přečíst pár článku a určitě na to přijdete) těším se až to někdo uhodne .Mějte se .

Maruško když už to máte tak dlouho, tak s tím taky jezdíte na botox? A taky už nikdo nehádá tu vaši hádanku.Já si taky mažu krk, balím do igelitu a do šátku. Zrovna mě to pěkně hřeje.

Odstraní botox časem i...Botox pravděpodobně pouze zpevňuje svaly na krku,aby stáčeníní nebylo tak silné.Já také používám na krk různé mastičky,konopný gel.Je dobrý.

Odstraní botox časem i třes? Nebo ten je už napořád? Nevíte někdo. Krk si mažu końskou mastí,možná to pomáhá mírnit křeče.

Dystonii mám již 13 let.Nyní jsem ve starob.důchodu,ale šla jsem do předčasného.Dnes vím,že mě mohly dát invalidního.Obdivuji lidi,co s nemocí chodí do práce.Já bych nemohla.Nejhorší je to ráno.tělo mám ztuhlé.Jsou dny,dobré ,ale více špatných.Tato nemoc vyžaduje klid a pohodu.To je má zkušenost.Všem nemocným přeji hodně trpělivosti.

Já také bojuji s dystonií už od 15 let a chodím do práce na plný uvazek .Taky mužu potvrdit že je to každodenní boj.Někdy se musím zastavit abych otočila hlavu když jdu přes cestu ale Ja sy to přikazuji a docela to de,řeknu sy tak ted se netřep ,bud v klidu ,ale hlavně tu nemoc to třepaní maskuji jak se dá .Je jasné že to lidi na mně vydí ale ja už jsem se s tím naučila žít jinak bych se asi zblaznila

Já jsem s dystonií v plném invalidním důchodu už 8 let. Nechápu, jak s tím můžete chodit do práce.

Hanko a zvládáte s...Pracuji na plný úvazek, ale je to boj.

Hanko a zvládáte s...Pracuji na plný úvazek, ale je to boj.

Hanko a zvládáte s dystonií chodit do práce nebo jste doma? Já mám částečnou invalidku.

Tak ten příspěvek od Eleny...Myslím, že záleží na tom, jak je neurolog, který píchá botox, šikovný. Mně se např. po první aplikaci hrozně ulevilo. Sicesav nebyl úplně stejně dobrý jako před dystonií, ale zlepšení jsem zaznamenala tak o 70 - 80 %, což si myslím, že za to stojí. Jednou se mi však taky stalo, že mi po botoxu více než 3 týdny padala hlava a bylo to dost hrozné, hlavně v práci. Celkově je však pobotx pro mě úleva.

Tak ten příspěvek od Eleny mě po ránu zase pěkně rozhodil. Já se těším až mě to píchnou a uleví se mě a ono to může být ještě horší? Komu se to ještě zhoršilo, prosím?

Ahoj, chtěla bych se zeptat,...Doporučuji se botoxu vyhnout obloukem!!! Dystonie se mi po něm zhoršila, navíč neudržím hlavu s padá mi. Je to drastická zkušenost, dva měsíce jsem si musela při chůzi držet hlavu rukama, aby mi nepadala!!! Celou dobu jsem nemohla mezi lidi, většinu času jsem proležela na gauči, protože padající hlava je strašný problém, nikomu to nepřeji.

Dobrý den,chtěla bych se zeptat, zda jste v průběhu léčby dystonie absolvovali nějaké na dystonii (zejména na bolest, kterou způsobuje. Stáčení hlavy ani třes u mě nejsou příliš viditelné) zaměřené rehabilitace. Pokud ano, tak prosím kde. V nemocnici? V nějaké rehabilitačním centru atd? A pomohlo Vám to? Děkuji za odpověď.

Ahoj, chtěla bych se zeptat, jestli někdo chodí na botox do expy centra v Praze v Kateřinské a jak jste tam spokojení. Taky by mě zajímalo, koho byste tam na aplikaci botoxu mohli doporučit (a komu je lepší se vyhnout). Díky moc za odpovědi.

Fotka je na stránkách rodina spolu, jen mě to tak napadlo. Taky se snažím být aktivní aby mě utekl čas do vyšetření. Zatím se mějte hezky a pište.

Ahoj holky, nemám teď vůbec čas. Je krásně, sluníčko, teploučko, hlavně hodně světla. Často chodím do přírody. Manžel je v práci, tak tahám psisko s sebou, nebo vnuka, který zatím chodí do školky. Blíží se prázdniny. O maminku se starám. Nestíhám, nenudím se a to je to nejdůležitější. Jo a háčkuju deku :-) Mějte se sluníčkově :-)

Milo já jsem taky našla...Ahoj Evo, nevím, co myslíte za fotku :-)

Já cítím na pohmat jak ten trapéz na jedny straně mám napjatý, o mnoho víc než druhý.Hlavně se nenervovat, ale když ono to nejde.