Gilbert syndrom

Mir vdaka za odpoved :) no uvidime ako dopadneme, vysledky z genetiky budu o mesiac o dva, lebo je to drahe vysetrenie tak cakaju kym sa im to nakopi a az potom otvoria serum, coz je ina sila, ale co spravis ked to takto u nas robia :( maly bol dnes na slnku len v plienke, esteze mame aj v tejto zime a plynovej krize doma 28 stupnov ked zasvieti slnko :) mne sa obcas zda bledsi, ale fakt len obcas :) ale bielka mame zlte :(
no nezufam, su aj horsie choroby a aspon by sme donho mohli prestat tlacit cierne uhlie, aj vy ste to brali na klesnutie bilirubinu? v letaku pisu, ze male deti to jest nemaju, ale vraj je to ok, no nemam z toho az taky dobry pocit ...

mir: tak hlavný problém s kvapkami je že stiahnú síce cievy, ale to vydrží tak 20 minút a potom sú ale ešte červenšie a žltšie ako pred tým a navyše sa majú brať max 3 - 6 dní nie viac. Skorej ako zúženie ciev potrebujeme odchytiť bilirubín z krvi do žalúdka ako to vraj robí aj zelený čaj že viaže molekuly bilirubínu alebo kofein. U toho zeleného čaju to aspoň u mňa až tak ve?mi nefunguje ale kofein trošičku hej. Ale biele oči som nikdy nemal žia? bilirubín je vysoký furt :-(((

stranger: díky za radu, hned zítra to zkusím.

Asi je to všem jasné, ale bilirubin se šíří krví, takže v podstatě by to chtělo nějáký dobrý kapky na stažení cév a měli bychom vyhráno :)) Pokud si všimnete, tak (alespoň u mě) blízko okolo duhovky mám bělmo hezky bílé. Jelikož tam nejsou žádné cévky. Nebo když se podívám hodně dolu... nebo nahoru, tak jakoby pod nebo nad čočkou je bělmo taky hezký. Problém je, že oko asi krev potřebuje :D, takže o úplném "odcévkování" se bavit nemůžem. Každopádně jestli máte někdo nápady na nějáký kapky na stažení, tak s radostí budu testovat. Zkoušel jsem už Visine pro unavené oči a Sanorin. u Sanorinu se mi zdá, že to trochu působí, ale těžko říct.

drnda: opravdu nevím jak je to u dětí, to se musíte poradit s lékařem... u mě se to začlo projevovat až ve 14 letech. Jinak gilbert je hodně individuální. Pár lidí tu píše, že mají občas bolesti v oblasti břicha a podobně, ale mě například trápí jenom zvýšená únava a žluté oční bělmo.. trošku i kůže. Hodnoty bilirubinu mám kolem 150. Dobrý lékař by si vás samozřejmě měl nechat na pozorování... já chodím např. jednou za půl roku na odběr a konzultaci jestli se něco nezměnilo.

Držím palce, aby žloutenka nakonec ustoupila. Pokud Vám zjistí gilberta, nevěšte hlavu. Občas se tu sice zlobíme, když nám lékaři říkají, že jde pouze o kosmetickou vadu, ale v podstatě mají pravdu. Jsou daleko daleko horší věci :-) Nezapomeňte dát vědět jak jste dopadli :-)

Ahojte, moj 2.5 mesacny syn ma zltacku, ktora nie a nie zmiznut, tak nas poslali aj na genetiku kde maju zistit ci mame gilbertov syndrom. Ake mate hodnoty bilirubinu v krvi prosim? Nam sa to snazia zrazat ale mam pocit, ze im to velmi nejde, berieme cierne uhlie a teraz som dva dni prevarala materske mlieko, co bola ina makacka ... ale hlavne, ze to kleslo ale len na 145 ... ak by sme nahodou mali gilberta, aka musi byt ta hodnota? ci je to individualne? a kontrolu to potom priebezne?
vdaka za kazdu odpoved a prajem vam hlavne vela sil a energie ;)

a inak jeden 250ml pohár kofoly obsahuje 35 mg kofeinu a celá 2 l flaša až skoro 300 mg kofeinu. Už viem prečo tak milujem kofolu. Mne sa vždy zdalo, že keď som si dal na noc pohár alebo 2 kofoly a šiel som spať, že som mal potom menej bilirubínu v krvi lebo ráno som močil tak strašne žltý moč a oči boli dáke svetlejšie tak fakt neviem, ale toto som robil ešte aj keď som ani nevedel že kofein znižuje bilirubín tak 10 - 15 rokov dozadu.

tak ja stále len užívam 200mg kofeinu denne vo dvoch tabletkách, bez toho si už ani deň neviem predstaviť, keď nemám denne kofein tak som unavený ako zombie a furt zaspávam. A zdá sa mi že mi to naozaj trochu znižuje bilirubín keď si to dám ráno na lačný žalúdok, teda si to myslím pod?a očí. Zatia? asi jediné čo má aký taký účinok...

that levels will rise higher if you are fasting and suffer from low sugar levels:

to znamená že nízka hladina cukru zvyšuje bilirubín??!

Všetkým ,ktorí diskutujú na oboch gilbertáckyh stránkach prajem šťastné Vianočné sviatky .

pre strangera"
----------------
aj keď berieš ten barbital,aspom nejaká náplasť pre teba ktorá ma hlavne psychicku a aj fyzicku podporu a možno aj pre ostatných ktorí to berú keď už nič nie je a ani nebude, čakám čo bude z toho u teba o nejaký čas a potom uvidím čo sem napíšeš ako ďalej.

ako sa Vám všetkým darí? ja som žltý menej čo beriem fenobarbital ale neni to také ako keď má zdravý človek krásne biele bielka :/ Asi sa mi také nikdy nepodarí mať. Pritom väčšina ľudí ich má krásne biele.

no mne sa drží žltosť držať na uzde a som veľmi spokojný, nikdy som nemal také svetlé oči ako v tieto časy keď užívam Phenaemal, chvalaBohu že ho mám, už nehľadám nič iné. Viem že mám túto chorobu a budem vždy žltý ak nebudem brať fenobarbital, a odporúčam všetkým Gilberťákom to brať.

Hlavne že to užívam a nič mi nie je. Je rozdiel ak niekto zje krabičku ako Marliny Monroe so sto tabletami a keď niekto takú krabičku spotrebuje za štvrť roka! To že je to na predpis je jedna vec, to že to najúčinnejšie znižuje bilirubín a zažltnutosť je vec druhá a oveľa dôležitejšia.

Ano, rada z říše rozumu, jak ze sebe udělat chodící mrtvolu, která má sklony k sebevraždě... Aneb jak jsem diskutoval fenobarbital s docentem výzkumné laboratoře VFN v Praze. Tak tady prosim tě, nenaváděj lidi k "lékum", které používají silní epileptici nebo dříve hollywoodské hvězdy k ukončení svého smyslu-zbaveného života... viz předávkování fenobarbitalem Marilyn Monroe, Jimiho Hendrixe a dalších. To, že je to na předpis a jinak špatně dostupné, má svůj důvod.

pre mir: No ďakujem za príspevok, aj keď sú to len také tie melancholické kecy typu že nevadí že umieraš, užívaj si lásku a bla bla bla... Sorry ale takéto kecy neznášam. Zato ja Vám všetkým dám dobrú radu z ríše rozumu a nie citov: zožente si Phenaemal ako sa to aj mne podarilo na nete a užívajte denne pol a pol talbetky každých 12 h. Mierna ospalosť sa vyrieši kávou (skoro vôbec to už necítim), zato oči budú krásne biele. Tak to je moja rada a každý nech sa zariadi ako chce.

Zdravím,

po několika letech jsem si vzpomněl na tuto diskuzi a rozhodl jsem se podělit o rady a triky jak bojuju s gilbertem já :D Na nic zásadního jsem bohužel nepřišel, nicméně musím potvrdit již zmíněné pití kávy a zeleného čaje. Jako největší "zabiják" žloutnutí se mi osvědčilo slunce. Na každé dovolené, jsem měl přímou úměrou bělejší bělmo s přibývajícím opálením. Četl jsem také studii potvrzující blahodárné účinky slunce proti zvýšenému bilirubinu. Při odběrech mi bylo naměřeno i přes 280 hladiny bilirubinu, nicméně nemohu potvrdit, že bych byl nějak výrazně unaven. Žlutý ano... hlavně oční bělmo, ale že by se mi chtělo celý den spát, to ne. Možná se u mě tyto účinky neprojevují, možná je to důsledek operace žlučníku, ale na únavu si opravdu nestěžuji. Jako největší radu ovšem doporučuji to tolik neřešit. Pamatuji se, jak jsem v období od svých 15 let do 19 koukal pomalu každou půlhodinu do zrcadla, jak moc mám žluté bělmo, což způsobovalo, že jsem měl ještě větší stres a deprese a vše bylo ještě horší. Poté jsem se rozhodl, že s tím pradvěpodobně nic zásadního neudělám a soustředil jsem se na své vizuální stránky, které ovlivnit můžu :))) Do toho jsem se ještě zamiloval a snažím se nestresovat, brát věci s nadhledem a v pohodě. Troufám si říct, že po této změně životního stylu se mé oční bělmo zlepšilo tak o 70%. Už tak dva roky se mě nikdo nezeptal jestli nemám žloutenku, což byl předtím prakticky každodenní dotaz. Takže budťe v pohodě... každej druhej černoch má zažloutlý bělmo a jestli toto bude jediná dlouhodobá nemoc, která mi navíc snižuje riziko infarktu (každej třetí člověk umře na infarkt), tak jsem za ni i rád :-)))

no tak ohľadne brokolice je špeciálne štúdia kde študovali ľudí myslím s Gilbertovým syndrómom čo jedli porciu 500 gramov brokolice denne a bolo u nich namerané zníženie hladiny bilirubínu. Je vedecky dokázané, že brokolica indukuje ugt1A1 a dokonca ugt1a1*28 |gil.syn| ešte viac ako normálnu populáciu.

K zelenému čaju chcem pridať trezalkový čaj .chcem sa spýtať Jur-a ,ktorý tento čaj užíva /užíval/ ,či dosiahol v znižovaní bilirubínu od poslednej informácie nejaký pokrok.
Stranger píše,že užíval výťažok z brokolice Detoxitabs a že mu nepomohol.Možno ho bolo treba užívať dlhšiu dobu,aby sa dostavilo badatelné zlepšenie,neviem.Brokolica je z kapustovitých rastlín hodnotená ako najzdravšia,nikde som však nečítal,že má
zvláštny vplyv na činnosť pečene a na vylučovanie žlče. Medzi kapustovité rastliny patrí aj čierna reďkovka, ktorá patrí medzi liečivé rastliny .Podporuje činnosť pečene,vylučovanie žlče a pomáha pri chorobách žlčníka. I keď sa to nikde neuvádza,je predpoklad,že môže ovplyvniť aj hladinu biliribínu.

nepomohli, teraz som čítal štúdiu, že záleží aj o od množstva brokolice, ale zelený čaj ma trochu odžlťuje - odporúčam viac ako kávu určite. Polyfenoly v zelenom čaji mi zvyšujú udpgt to som si istý.

Pomohly ti ty Detoxitabs?