Gilbert syndrom

Mir drzim palce na prijimacky :)

pocuj uknown a ako skodi vysoky bilirubin organizmu? kde o tom pisu viac, nech si nastudijem ;) vdaka

takze opakovanie testu sa nekonalo, oni tam maju kartu a v nej tie vysledky, len ta doktorka nam do spravy napisala zle udaje ... nebudem vam pisat, aka to tam bola .... pretoze este teraz mam adrenalin vnebeskych vyskach, grrrr ... je to des, platena z nasich penazi, spravi chybu, clovek sa tam teriga cez cele kramare s dvomi detmi, kopec schodov k nim vedie, s kocikom a 2 rocnou slecnou, ktora po schodoch sama vie chodit len u nas v brane ... no a henta ochechula namiesto prepacte, ze som slepa a neviem opisat udaje z karty na spravu na mna nahuci a bolo ... keby mi nebolo z toho vsetkeho uz do placu od bezmocnosti, tak je asi bez zubov ... ale ospravedlnujem sa vam, toto sem nepatri ... drzte sa :) a dnes mame bilirubin okolo 60 :( nejak nam to uz nechce klesnut a vraj to ma klesnut aspon na 20 ... no a cierne uhlie mu teraz davat nemusim a o 2 tyzdne uvidime co to spravi ... aspon sa snad sam vykaka chudiatko moje malicke :)

ja tiež hlavne tie žlté oči ako som už miliónkrát spomenul :-) A ten fenobarbital sa dá užívať desiatky rokov pokia? som sa pýtal, napríklad kedysi jediná vec pre epileptikov. Síce není najlepší pre organizmus, ale či je horší ako vysoký bilirubín je otázka. Ak dáme rovnítko škodlivosti medzi bilirubín a fenobarbital, tak fenobarbital je víťazí ako lepší lebo vybieli skléra :-)

Dnes mi přišel St.Johns wort. Výsledky nečekám ihned, na tom webu psali, že až po 8týdnech by se to mělo projevovat :/ takže začínám...

Ještě sem se chtěl zeptat strangere jestli víš něco o tom phenobarbitalu ? Jestli se to dá užívat dlouhodobě a jak velké vedlejší účinky to má, mimo silný návyk.

drnda: U mě se to také začlo projevovat až později (v 15ti). V podstatě kdybych neměl žlutý oči, tak ani nevim, že nějákýho gilberta mám. Jím všechno, hodně sportuju a stresu mám teď taky dost (příjmačky na vysokou), ale kdybych neměl žlutý oči, tak si absolutně na nic nestěžuju :-)

no jasné že dám, a dávky dávam väčšie (mám 90kg a 186cm :-) a to že poplieti údaje je nehorázne, to sa nemsie stať, dobre že trváš na opakovaní

diky unknown :) tak hadam to cierne uhlie pomoze, drzim palce :) daj potom vediet a mozno mozes aj vacsie davky, predsalen ta 1/4 je pre mimino :)
no som zvedava co mi zajtra povie detska doktorka, budem trvat na opakovani testu, pretoze v sprave je sice meno maleho ale ostatne veci sa netykaju jeho, som z toho dost namrzena, pretoze clovek caka na vysledky 2 mesiace a oni si ani nedaju tu namahu, aby si overili udaje v sprave, je tam, ze je to nase 3 dieta, a je to 2 ... je tam, ze ma zapchu, ziadnu nema, len detsku koliku, co nie je zapcha ... je tam este, ze sa narodil spontanne hlavickou a siel cisarskym rezom a ze ma 9 a pol kila, nema este ani osem kil ... no a teraz ako mam vediet, ci aj tie vysledky nepatria niekomu inemu :( gilbert by mi nevadil, ved zivot mu to neohrozuje, ale zas rada by som mala istotu, ze to bud ma alebo nema ... no nase zdravotnictvo kopnut do riti ...
tak sa drz a dik za info, nakuknem ako zabera to cierne uhlie :)

no a ešte k tým otázkam: mňa nesleduje nikto nikde ani ma nikto nevolá na kontroly, dokonca mi hovoria že to nič nie je, že sa nemám vzrušovať pre zvýšený bilirubín. Nedodržiavam nič, pijem jem všetko, akurát že odkedy mi objavili žlnčíkové kamene nesmiem cesnak a snažím sa aj menej mastného jesť. Tie kamene sú ale práve z toho zvýšeného bilirubínu :-( A tú úvanvu cítim hlavne skoro ráno a popoludní, ale keď si dám 200 mg kofeínu alebo silnú kávu tak unavený nie som. Keď som bol dieťa tak som gilberta nemal, objavil sa tak v 10 roku veku a nič mi na to nedali. Normálne som jedol aj robil všetko, len si pamätám, že vždy po obede v školskej jedálni ma pichalo pod pravým rebrom a ledva som šiel a tiež na telocviku som po dlhšom behu mal silné pichanie pod pravým rebrom. Inak ma to nijak neobmedzovalo. Hm no a teraz skúšam to čierne uhlie :-) koniec príbehu

ani mne žia? nepomohol enterosgel ale aj tak so rád, že skúšam. Lepšie ako nečinne prijať osud :-) a čierne uhlie vyskúšam díki drnda, veď treba experimentovať

Ahojte,
tak uz mame vysledky z genetiky, prave dorazili a maly ma Gilberta :( no viem, ze to nie je nic vazne, ale aj tak ma to trosku mrzi, asi je to normalne,ze? ;)
no minule som vam tusim pisala o tom ciernom uhli co nam napisala doktorka, mal hodnotu okolo 160, klesala, ked mal 120 tak po tyzdni klesla na 60, neviem ci to suvisi s tym ciernym uhlim, ale aj ocka ma uz skoro celkom biele :) a aj pediater aj novorodenecka hovorila, ze to cierne uhlie na seba viaze bilirubin, to ste uz skusali? to podla mna nie je nijak skodlive, ked to davaju novorodencom, tak skuste aj to ... my ho berieme uz druhy mesiac asi, plus minus 1/4 2x denne, no dufam, ze uz nam ho vysadia ked vedia, ze je to Gilbert ...
co bude dalej? kde vsade vas sleduju, ci len obvodak? a co treba dodrziavat? je ta unava stala alebo to obcas prejde? ake to bolo ked ste boli deti? co mam vlastne od toho cakat a ako to mojho syna obmedzi ?
dakujem vam za vsetky rady a odpovede :) som rada, ze je tu take forum, lebo vlastna skusenost je na nezaplatenie :)
drzim vsetkym palce nech bojuju dalej ;)

Tak ten gel mi teda moc nepomohl. Spis se mi zda, ze mam ty oci jeste vic zluty

tak už mi dnes došiel konečne te gél :-)))

Ahoj, mám taky Gilbert. syndrom už 15let. Tenkrát mi gynekoložka zakázala antikoncepci. Nevíte někdo, jak se chránit s tímto syndromem? Tělíska i Mirena mi nedělají dobře.
Díky za odpověď.

Zatim nic no...

no mne ešte enterosgel nedošiel ale mám pocit že vám asi moc nevybielil oči :-) to by ste tu už asi napísali

tak díki mir, že neskúromníčiš. ja tiež napíšem či dáko učinkuje alebo nie, keď mi budúci týždeň dojde

Tak já jsem zatím nic nezaznamenal. U snížení bilirubinu tam píšou 4-7 dní. Uvidíme

tak už ste skúšali užiť enterosgel??? tak ? však povedzte, ja som dopredu vždy skeptik takže sklamaný nebudem :-)

No jistě, samo o sobě to slabé je, ale čekám na ten st.johns wort, který by měl zvyšovat citlivost na světlo, respektive pomáhat tomu UVA nebo UVB (ted nevim kterej to je), aby rozkládal bilirubin. Na dovolený u moře mám vždycky málo žlutý oči. Takže jestliže ten st.johns wort tomu ještě trochu pomůže, mohlo by to něják dopadnout. Solárko je řešení víceméně, protože je zima a v Praze moc sluníčka nemáme. Jestli se tím něják hodně ničí kůže, když používáš ty speciální krémy na solárko... no nebudu se hádat. Zdravé to neni... ale to dělám víc věcí, co nejsou úplně prospěšné.

Nicméně jsem zjistil, že rodiče znají hodně doktorů, takže když nevyjde ani ten ruskej gel, ani st.johns wort, budu to také rěšit s tím babiturátem co jsi předtím zmínil.

pre mir: lenže vieš to solárko je ve?mi slabé riešenie, jednak sa tým ničí koža ale ani sa to nedá nejak často. ja proti únave dám 200 mg kofeinu v tabletkách a som celkom ok. Kebyže mi dačo zabere aby tie oči neboli žlté tak som štastný, a keď ne tak pojdem za lekárom po barbiturát.