Gilbert syndrom

Tu je tá sľúbená adresa:

http://www.ajcn.org/content/29/7/705.full.pdf

Mám pre všetkých Žilberťákov veľmi dôležitú správu. Doterajšie výskumy hovorili, že ku zvýšeniu bilirubínu dochádza pri hladovaní (znížení kalorického prijímu) a taktiež pri vylúčení tukov, naopak vysoký príjem tukov mal byť spojený s nižším bilirubínom.

Avšak všetky tieto výskumy vyvracia najnovší výskum, ktorý zistil, že hladovanie zvyšuje bilirubín pri Gilbertovom syndróme, avšak je úplne jedno, či je potrava zložená z karbohydrátov, bielkovín alebo tukov,
jediné čo zohráva úlohy pri hladine bilirubínu pri Gilbertovm syndróme je
celkový príjem kalórii (čiže nie zloženie potravy ako sa doteraz myslelo). Tu pripájam aj adresu na daný výskum v angličtine.

To je pre nás len dobrá správa, lebo to znamená že nemusíme sa starať aby sme mali v potrave toľko tukov, keďže rozhodujúci je kalorický príjem a nie kompozícia potravy :)

Zdar žilberťáci, čo účívate aktuálne? :)
Ja vitamín C 2000 mg denne, zinok glukonát a pijem kávu, občas si dám taurín.

s pozdravom unknown stranger :P

Hm, napr. Helicid ti moze...No to je sice pravda ale to ze mam priznaky ake mam som mal uz predtym ako som zacal brat Helicid....

No lieky som bral antibiotika...Hm, napr. Helicid ti moze sposobovat znizenie poctu bielych krviniek - pozri si doma pribalovy letak. Je to tam uvedene sice medzi zriedkavymi vedlajsimi ucinkami, ale je to mozne.
Takze teraz bacha na infekcie, mas slabsiu imunitu.
Mozno by si sa mal poradit s lekarom, ci dalej uzivat Helicid a plus k tomu nieco na podporu tvorby bielych krviniek, alebo zmenit liek.

Co sa tyka kruhov pod ocami,...Spanok je pravda ale este skusim teraz tu detoxikaciu Jonasovou metodou... nic za to nedam teda len tie kvapky na detox... uvidime ci to pomoze...

Cau, nebral si nahodou nejake...No lieky som bral antibiotika ale toto je uz dlhodoba zalezitost a denne beriem helicid pretoze mam reflux...

Co sa tyka kruhov pod ocami, tie nejako vyrazne neovplyvnis - ja ich mam tiez stale a su menej vyrazne, ked som oddychnuta, fakt nam gilbertakom pomoze len spanok. Inac si davam na zamaskovanie korektor od Maxfactor - celkom dobre to maskuje kruhy. Ina moznost neni :-(
Unava, vysilenie, bolest hlavy a brucha - u mna takmer denne a to vo vecernych hodinach. Ja to viem ovplyvnit jedine dostatkom spanku a na ten nie je cas v dnesnej hektickej dobe, ked zamestnavatel kvoli "krize" tlaci na pilu a domov chodim unavena ako kon. Preto spanok nemozes nechavat na nahodu - kolko si pospim, tolko mi musi stacit, hoci len 6 hodin. Spanok si planuj - min. 10h ak sa da, ake nie, dobehni deficit pocas dna v case volna. Budes sa citit lepsie. Ak sporty - rob take, pri ktorych sa tak nevysilis. Ja ked idem strecovat a robit jemne posilko, musim byt na to vyspata. inac mi pride zle, tak ako tebe. Hold, ked nam hapruje pecenovy enzym, nic s tym nezrobis, iba sa musis prisposobit a svoju pecen setrit od namahy, hladovania, stresov a chorob. a hlavne (sa budem opakovat) spat, spat a spat :-)

Dobry den. Ja by som...Cau, nebral si nahodou nejake lieky v poslednom case? Alebo si neprekonal nejaku inu chorobu?

Dobry den. Ja by som potreboval zistit ci je mozne nejako ovplyvnit priznaky gilberta. Teda ak to suvisi s gilbertom. Jedna sa mi o to ze mam gilberta a bola mi zistena aj leukopenia co moze a nemusi suvisiet s problemami, kedze ked prilezitostne sa namaham pri praci ci sporte tak hned som vysileny a zacne ma boliet hlava a celkovo mi je zle. Tak isto mamm stale tmave kruhy pod ocami a pri namahe sa este zvyraznia. Tak mi skuste poradit ci tieto priznaky ako unava slabost a bolest hlavy sa daju nejako ovplyvnit a ci to moze s tym suvisiet... Dakujem

tak aj ja som homozygotná forma potom, určite je to tak. Díki moc moc moc Mrs. Gill, ja fakt neviem nájsť nič čo by mi znížilo bilirubín tak, aby som mal biele oči. Určite existuje fenobarbital ale ten mi nikto nepredpíše, je to nemožné.
Unavený nebývam, spávam 5 - 6 hodín denne a som v pohode, večer 2 hodiny ťažkého posilovania a nemám problém. Len tie žlté oči och :/

ahoj Mrs. Gill, ty si tu už...Ahoj. Ano ja mam za sebou geneticke testy. Testy ukazali, ze mam homozygotnu formu GS - ta je najtazsia, lebo si to zdedil po oboch rodicoch. Teda opravim ta - myslel si, ze mas homozygotnu formu, vsak? Heterozygoti to maju len po jednom z rodicov, teda nie su na tom tak zle ako homozygoti.
Chod na gastro, povedz, ze chces potvrdit GS genetickymi testami - mali by ta bud poslat do labaku alebo mozno ti krv zoberu priamo na gastre a oni zabezpecia odvoz vzorky do labaku. Presne neviem ako to chodi teraz, ja som bola pred niekolkymi rokmi - vtedy ma hematolog poslal na onkohematologiu a tam mi zobrali krv. Iba som si prisla po vysledok a tam uz bol uvedeny vysledok genetickych testov.
Na hematologiu som chodila preto, lebo cely zivot mam chronicku lahku anemiu. Dlho nevedeli prist na pricinu, moje telo malo vsetkych vitaminov dostatok - aj zelezo, aj kyselinu listovu aj B12 atd.
Vysledok: chronicka sekundarna anemia pri Gilbertovom syndrome homozygotnej formy. Preukazala sa lahka hemolyza erytrocytov. Potom som sa na nete docitala toto: "Asi u 60% pacientov s M. Gilbert je prítomná aj ľahká málokrvnosť v dôsledku ľahkého predčasného rozpadávania sa červených krviniek (erytrocytov) - hemolýza."
Dalej: "GS se projevuje vyšší produkcí bilirubinu z jaterního hemu, prokazatelný je určitý stupeň hemolýzy, protože je zkráceno přežívání erytrocytů a také porucha fluidity membrány hepatocytů (tím dochází ke sníženému vychytávání nekonjugovaného bilirubinu). Aktivita UDP glucuronosyltransferasy 1A1 (UGT
1A1) se u postižených homozygotů pohybuje kolem 20 -30%. V heterozygotní formě z fyziologického hlediska nedochází k „podprahovému efektu“ oproti mutovaným homozygotům, u kterých 20-30% aktivita UGT 1A1 již nestačí k zajišťování metabolického procesu."
Preto je nam homozygotom ovela horsie nez heterozygotom, ktorych aktivita genu postacuje na zaistovanie metabolickeho procesu.

a ešte by som sa chcel opýtať, či tu niekto užíva rybí olej ako podporu glukoronidácie? Ja som to skúšal ale neviem či to má výsledok na zníženie bilirubínu alebo nie...

ahoj Mrs. Gill, ty si tu už absolvovala? Ako to prebieha prosím ťa? Dosť ma to zaujíma a určite si to dám raz urobiť. Podľa mňa som ťá najťažšia forma GS a to heterozygot...

Ako diagnostikovať Gilbertov...Najlepsie je podla mna dat si odobrat odobrat trocha krvi na GER a dat na geneticke testy. Je to zadarmo. Tie spolahlivo ukazu, ci ide o GS - homozygotna, heterozygotna forma, alebo ci dlhodobo zvyseny bilirubin ma inu pricinu, ktora vobec nesuvisi s GS.
Test je mozne urobit aj bez toho,aby ste navstivili lekara a to na vlastnu ziadost za plnu uhradu 60 eciek - pozri gendiagnostica.sk/

Ako diagnostikovať Gilbertov syndróm, zaujímavá je zmienka o kofeíne :P

Get an indirect bilirubin blood test to check for liver problems. Four hours prior to the test, fast and stop taking medication and caffeine to avoid interfering with the test results. Doctors can usually diagnosis Gilbert's Syndrome easily with this test and will rarely need to take a liver biopsy.

.

Some factors that affect Bilirubin test

Sometimes, the results of a test may not be conclusive because of certain factors:

• Intake of caffeine just before the test lowers bilirubin levels.
• Fasting or not eating for a prolonged period before the test increases the levels of indirect bilirubin.

Mam 29r. a bilirubin mam uz 10rokov stale okolo 50-60. Este ako dieta som sa naucil unavu prekonavat pohybom a napriek obcasnemu pocitu unavy cvicim 2krat do tyzdna silovy fitnes a este 2-3pohybove aktivity ako squash, korcule, bike, jazda na koni... Lekar mi ziaden pohyb nezakazuje/neobmedzuje, hovori ze ak sa mi chce a vladzem sa premoct na pohyb, tak je to len dobre. Aktualne chodim na kontrolu bilirubinu raz rocne. Nemam pocit zeby ma to nejak v zivote obmedzovalo.

No ja mam 31 rokov a az teraz...Pre Gluma:bilirubin okolo 22? Ved to si v norme!...teda trocha nad...norma je 20.

Zdravím Všechny..Taky mam vážné zdravotní problémy…Plny Invalidní důchod mě vzali. S tím, že mám omezení pouze 10% jsem od nového roku nastoupil do práce. 2x mě vyhodili, protože jsem nestihal, potřetí majitel zkrachoval a tak se teď soudím o peníze. V další práci to samé. Momentálně jsem na nemocenské. Stres že nebudu mít na nájem mi na zdravotním stavu nepřidal a tak se snažím pracovat a naštěsti se keme dostala možnost dobře placené práce z domova..Pokud by jse měli zájem tak mi napište na [email protected]
Ted jsem v klidu což je pro mě hodně důležité