Reklama

Ulcerozní kolitida

Mirek (Ne, 7. 11. 2004 - 15:11)

musim te zklamat ale jestli mas UK tak potom tato nemoc neni vylecitelna (pomineme-li nektere nove metody, ktere jeste nejsou rozsahleji zabehnute a vysledky nejsou 100% zarucene a taky uplne odstraneni streva). Je mozne ji jen drzet bez priznaku, ale soucasne se musi brat hodne leku. Me by naopak strasne zajimalo, proc si tvuj doktor mysli, ze je to vylecitelne. Ja to zatim od zadneho neslysel. Kazdopadne ti drzim palce at se s touto nemoci dokazes poprat a dosahnout velmi caste a dlouhe remise, tj. klidne stavy.

Terka (Ne, 7. 11. 2004 - 13:11)

Ahoj, tak se pridavam do party. Pred dvema dny mi zjistili UK a mam zasazene cele strevo. Mam asi tak milion otazek, protoze se o teto nemoci chci dozvedet vsechno, co se da. Nevite jak dlouho se tato choroba vyviji - tydny, mesice nebo roky? Nemam vubec predstavu. Kdyz tu mluvite o dalsich zapalech, ktere vas potkavaji nejcasteji na podzim a na jare, to znamena, ze se strevo znovu zaniti a vy behate na zachod. Nebo strevo je zaniceno stale?Vsichni tu pisete kolik let uz touhle nemoci trpite, ale ja si matne vzpominam (jeste napul jsem spala), ze kdyz me doktor po vysetreni propoustel, tak rikal, ze je to vylecitelne. Tak je nebo neni? Nemel jste nekdo (nebo nemate) problemy s nafukovanim bricha? Me se obcas stalo, ze se mi bricho nafouklo v oblasti zaludku a dostavala jsem do bricha krece. Jedine co pomaha je elektricka tepla decka. Tak si rikam jestli to nahodou s tou UK nesouvisi.Pripadam si trochu jak Alenka v risi divu, tak prosim omluvte me mozna naivni otazky. Jsem rozhodnuta s tou nemoci bojovat a vyhrat. Spis si naopak myslim, ze mi dala novy impuls do zivota. Tak se zatim mejte a bojujte taky :)Terka

Mirek (So, 6. 11. 2004 - 14:11)

Jenom malá poznamka ty injekce se nemusi kupovat najednou, ale po castech, 2-3.

Mirek (Ne, 31. 10. 2004 - 22:10)

Martinoco se tyce dr. Sachy tak dava prvni informace vsem stejne. Ja dostal uplne tutez odpoved. Myslim, ze by se oplati za nim urcite zajet. Je to nezavazne a clovek se muze dozvedet hodne zajimavosti, jestli vubec nekoho nekdy vylecili apod. Taky si myslim ze snad nemuze chtit zaplatit najednou 40tis Kc za vsechny injekce. Musi mu byt (nebo aspon melo) zrejme ze tady zase tolik nemocnych milionaru neni a ze se musi chovat taky jako obchodnik, jinak mu to moc nevynese.

Braňo (St, 27. 10. 2004 - 14:10)

Ahoj.Tuto diagnozu mi zistili pred 2,5 rokmi. Choroba na mňa prišla ve?mi pomaly.Už v decembri som vedel ze nieco na mna "lezie" a k lekárovi som siel az vo februári s opuchnutými nohami ked uz som nevedel skoro ani chodit. Vtedy mi hnacky a mierne bolesti brucha presli, ale diagnozu mi urcili az po kolonoskopii. Kedze ma nic nebolelo, myslel som si, ze som zdravy a skoncil som PN. Horsie to bolo v maji, ked sa mi zapal vratil a zistili mi ho na celom h. creve. Schudol som 20 kg a mal som strasne bolesti.Po navsteve u ludovej liecitelky som zmenil nazor na ludové liecitelstvo a verím im. Ta pani mi predpisala zabal a po troch dnoch uzivania som bol na tom tak ako teraz - zdravy. Prednison a Salofalk mi nasadili az potom, takze som si bol isty, ze mi pomohli tie zabaly. Urcite to stojí za vyskúšanie, ja som to nosil na sebe každu noc pol roka. Pripajam recept: polievkovú lyzicu lanového semena som pomlel na kavovom mlynceku a uvaril ho s mliekom nejak ako krupicovu kasu. Do tejto kase som pridal jednu rozmixovanú cibulu a zalial 1 dl liehu. Takúto zmiešanú hmotu som zabalil do vaku z plátna a este teplé priložil na najbolavejsie miesto. K tomu vsetkemu som si na celé brucho rozprestrel platno namocene vo vine ( cim kyslejsie tym lepsie) a takto som sa s tym obalil do takeho gumového ladvinoveho pasu, aby to na mne drzalo. No a stym som spaval v noci pol roka, a som presvedceny ze to stalo za to. Odvtedy sa mi to nevrátilo i ked lekar tvrdi, ze sa to vratit moze. Co sa tyka jedla, nehohol som jest veci vyprazane, mastné a s hrubymi supkami. Teraz jem vsetko. S pozdravom zostáva Brano a prajem Vam vela zdravia.

Zbysek (St, 27. 10. 2004 - 09:10)

hmmm tak to vypada blbe :( nemam rad lidi co chtej vydelat na nestesti druhych... kdyby byl co proto tak ti klidne napise ze jestli chces pro kazdou injekci jezdit zvlast tak neni problem bylo by to duveryhodnejsi nez takle kdyz se vykrucuje... to me fakt zklamalo :(asi nezbude nez pockat az to nekdo jinej otestuje :(( az bude trochu casu zkusim mu taky napsat. a proste z nej dostanu jestli musim koupit vsechny nebo staci jedna. to prece musi vedet i bez jakekoli diagnozy ne? zkus ho jeste poprudit emailem :))

Martina (Út, 26. 10. 2004 - 17:10)

Už mi i odepsal,a vlastně se tomu šikovně vyhnul.Na mou otázku,jestli si budu muset koupit všechny injekce,mi odpověděl,že vyžaduje osobní jednání(to už psal),teprve na místě zjistí,kolik injekcí budu potřebovat,takhle se to prý nedá říct,a jestli vůbec bude léčba peptidy u mě vhodná.Přitom jsem mu dala všechno,co potřeboval,závěr z kolona,jak na tom jsem,co beru,věk,zaměstnání.Snad by z toho už měl poznat,jestli jo,nebo ne.Nebo co myslíš?Tak mě to nadchlo a teď nevím.

Zbysek (Út, 26. 10. 2004 - 14:10)

uz jsi mu psala martino? fakt me zajima jestli je bude prodavat po jedny ty injekce....jestli ne tak tomu prestavam verit :(ja sem na tom taky v poho...beru jenom 1/4 16mg medrolu a 3xdenne salofalk 500. jak chodim do prace tak si delam svacinu (treba nekolik rohliku) a jim je prubezne pres den a zjistil jsem ze je to asi lepsi nez se naprat najednou na obed a pak zas nic nejist. ty streva to spracovavaj postupne :) netesim se na vanoce az budu mit nutkani okusit vsechny dobroty...to mi vzdycky se strevama pekne zamava :/

Martina (Po, 25. 10. 2004 - 17:10)

Určitě bych si všechny injekce nekoupila,kdyby to nešlo koupit jednu,tak bych do toho teda nešla.Je to hodně peněz.Teď jsem docela v pohodě,taky je to teprve 2.měsíc,a beru Regalen,Cytosan,kromě Salfalku a Medrolu.Zkouším,co se dá.A Ty?Asi tam teda ještě napíšu,ať mi vysvětlí,jestli si budu muset koupit všechny injekce.

Zbysek (Po, 25. 10. 2004 - 16:10)

martinozni to zajimave...ale bal bych se toho ze musim koupit vsechny injekce hned (aspon usuzuju z toho ze pise "pacient ma injekce u sebe")takze nutnost zaplatit cca 40tis. aniz vim ze mi to pomuze... kdybych mohl zakoupit jednu => pomuze => spokojenost => koupim dalsiskoda ze to nehradi zdravotni pojistovna :))) misto drahych klyzmat (cca 2300,- na tyden) to by bylo fajn :) a jeste by usetrila (pojistovna)jak na tom jsi ted se strevama takle na podzim?

Martina (Po, 25. 10. 2004 - 14:10)

Zbyšku,napsala jsem tam veškeré údaje,co chtěli,věk,povolání,závěr z kolona,co beru za léky a včera mě MUDr.Šácha odpověděl,že poprvé musím přijet osobně,injekce stojí 120 eur,dále už stačí kontakt po internetu,kde ho budu informovat o stavu a on bude reagovat.Posílám jeho zprávu-ahoj Terapeutické peptidy jsou určeny pro léčení autoimunitních chorob.Nemoci, které jsou způsobeny autoimunitní poruchou jsou vždy velmizávažné a jejich léčení je vždy velmi složité.Dnes již tuto léčbu provádíme za supervize Oxfordskéhoinstitutu. Zatím jsme jediné praktické - konzultační, ambulantní pracovištěu nás.Vždy vyžaduji osobní jednání, protože je nutno celou situacianalyzovat, je nutno odpovědět na spoustu otázek a touto formou tonejde.Pokud by šlo o léčení- používá se roztok peptidů, který je přesněurčen pro tu či onu osobu nebo nemoc- tedy nějaký přesný název není.Vyrábí to přímo v laboratořích výzkumného imunologického ústavu. Jde otzv. modulační cykly- vlastně injekce, které se aplikují do svalu.V intervalu, který je opět individuální, podle reakcí, věku, charakterunemociapod. průměrné množství modulačních cykluů se pohybuje kolem 10-12během několika měsíců.Opět je to vždy velmi individuální. Čím déle onemocnění trvá a čímdéle klient užíval před touto léčbou potlačující léky, tím delší jezaseinterval stabilizace imunitního systému. Cena jednoho imunomodulačníhocyklu je 120 EUR.( Není placeno VZP).Klient má imunomodulační injekce u sebe, jsme spolu neustále v kontaktu,hlásí mě stav a podle toho mu napíši, kdy si má injekci nechat domaaplikovat.Dnešní doba internetu to umožňuje. První návštěvu vyžaduji osobně, apak jsme již jen v kontaktu, nezáleží na vzdálenosti.

Zbysek (Po, 25. 10. 2004 - 11:10)

Martino:a poslala jsi jim ty udaje co chteli? celkem by me zajimalo co odepasli. jinak ja se k doktorce dostanu asi az pristi tyden. taky jsem zvedavej co ona nato :) a pak to sem napisu.

Martina (Čt, 21. 10. 2004 - 17:10)

Pročetla jsem si ty stránky,zní to opravdu skvěle,ty prachy bych za to dala.Píše tam doktor Šácha,že obtíže opravdu vymizí(podle pramenů výzk.laboratoří v Oxfordu),tak jsem tam napsala,že chci konkrétní informace,oni chtěli zas konkrétní problémy,lék.zprávu apod,docela bych tomu chtěla věřit.Za ty prachy by to snad mělo fungovat,ne?Můj doktor by to určitě nechtěl slyšet,tak jako,když jsem se ho zeptala na homeopatickou léčbu,prý neví o nikom,koho by to vyléčilo a že ho to tedy nezajímá.Zbyšku,napiš,co Ti na to řekla doktorka.

Zbysek (Čt, 21. 10. 2004 - 14:10)

2 Eva:zni to moc hezky nechat si pichnout jen deset injekci a mit od UC nadobro pokoj...osobne jsem o nikom jeste neslysel kdo by to podstoupil. proctu ty vse o peptidech co na tech strankach je a uvidime. mit jistotu ze to pomuze naporad tak na cenu nekoukam. jsem zvedavej co na to rekne moje doktorka :) az se ji na peptidy zeptam...

Eva (Čt, 21. 10. 2004 - 10:10)

Vážený pane "r" a ostatní,zkuste se podívat na stránky (www.ccm-chrudim.cz), kde můžete zaslat svůj dotaz ohledně této nemoci Dr. Pavlovi Šáchovi, který na tuto nemoc nabízí speciálně připravené injekce (1 inj. cca 3 tis.Kč,možná si je někdo z Vás bude moct dovolit,na vyléčení je jich prý potřeba cca 10).Je to relativně hodně peněz, ale jestliže by to zánět opravdu úplně vyléčilo, tak bych neváhala a své dceři pomohla!Pokud máte někdo zkušenosti s těmito injekcemi, napište to, prosím, děkuji.

Zbysek (Út, 12. 10. 2004 - 16:10)

hojkyabych taky prispel s troskou do mlyna :) tak ja se stravuju myslim celkem rozumne. nejim smazene na oleji, jako jsou hranolky, rizky, omezuju brambory (max bramborovou kasi)... nejradeji mam ryzi s rybou na prirodno bez tuku. dale jim hlavne rohliky se syrem, kureci maso, jogurty.... nepiju dzusy ani nic kyseleho prevazne jen cerny nebo zeleny caj, mleko, neperlivou vodu. kdyz jsou na tom streva spatne a potrebuju energii tak si davam rozpusteny Glukopur. ze sportu si davam hodne horske kolo, dlouhe prochazky, doma se snazim tak trochu posilavat. zjistil jsem ze kolo mi cekem pomaha zapomenout na problemy a tak vydrzim jezdit cely den aniz bych musel na zachod (stejne jako jizda na moto :)). jinak co opravdu nesnesu z jidla je KARI koreni...to me dokaze opravdu prohnat. jinak vzasade vubec nekorenim. snad jen sul, mlety kmin, petrzel....a nejsou teda nahodou ty homeoptatika taky pekny svinstvo? kdyz to takle dokaze s clovekem zamavat...ale postupne zacinam uvazovat ze to taky zkusim :/

Vláďa (Út, 12. 10. 2004 - 11:10)

Řekl bych,že Tě docela natáhl.Má 30% z ceny,ale záleží za kolik Ti všechno prodával,jestliže byla cena jak tady na serveru,tak s Tebou s prominutím vyjebal. Když jsi v aktivní fázy doporučuji max. procházky,pokud můžeš.Až Ti bude dobře začni dělat kondičně v podstatě jaký koliv sport,ale s rozumem. To je normální pří téhle nemoci,že si zdechlá.Žijeme tím,že trávíme jídlo,tím vzniká energie pro chod našeho organismu,laicky řečeno.Při UC je narušen příjem živin,minerálů atd..I já vzpomínám jak mě každá blbost vyčerpávala. Maso jsem začal jíst pravidelněji,teprve až bylo vše OK.Jezdím dost na kole (cca 5000km za tuhle sezónu,jen terén),tak že tělo spotřebuje vše co přijme,což je víhoda,sladkýmu se vyhýbám,ale když zřeším,nic se něděje,vše spálím. O zdravé stravě je fůra článků na netu,stačí brouzdat a brouzdat. Jestli se Ti chce napiš mi na mail co jíš od rána do večera nebo cokoliv co Tě napadne,abych Tě mohl nějak nasměrovat.

Martina (Po, 11. 10. 2004 - 19:10)

No Ty mi dáváš,sport taky nic moc.Jezdila jsem hodně na kole,cvičila aerobic,chodila do posilovny,ale to je pryč.Cítím se pořád tak zdechlá,že jdu do města a zpátky a jsem hotová.Asi si to hodně zabírám,ale mám pocit,že bych nic už nezvládla,začnu cvičit doma jen tak pro radost sklapovačky a už letím na záchod.Tak nevím.Ten prodejce je otec od mé kamarádky,pořád mi ty svoje výrobky vnucoval,asi chtěl ze mě vytřískat peníze,ví,že jsem nemocná,už si to raději objednávám přes internet.Co Ty a maso?Asi se nad tou stravou budu muset zamyslet...

Vláďa (Po, 11. 10. 2004 - 16:10)

Ahoj MartinoTen prodejce se Tě chtěl asi zbavit 3x4 tablety na den. Max. dávka má být 3x1 tab.,což je hranice,udržovací dávka třeba jen 1x1 tab..Co se týká financí,tak samoléčení UC není zrovna levná záležitost,ale když se přihlásíš do klubu energy,máš dost velkou slevu na jejich preparáty a sem tam mají,ještě navíc i nějaké slevové akce. Jestliže nehodláš dodržovat zásady zdravé výživy,tak je menší pravděpodobnost,že se Ti podaří UC vymýtit z Tvého těla. JSI TO CO JÍŠ!!! Mimochodem jak jsi na tom se sportem?

r (Po, 11. 10. 2004 - 11:10)

Ahoj prosim o radu lidi, kteri maji zkusenost. nejsem v cr.zhorsila se mi uc(dg.cca2roky, 4tezke relapsy) strasne radikalne (mam pocit, ze po narocnem 2 dennim vyletu nakole)zacal jsem brat Prednison 40-50mg.asi 6dni.situace se prilis nelepsila,hlavne v noci bolesti, s narocnym vymesovanim+krev)pak jsem se odevzdal do nemocnice,1.kolonoscopie(zas.do 50cm),5 dni na kapackach-vyziva+steroid 60mg do zily.strava-ryz.kase.dnes me pusili.(nuceni 3x prevazne nad ranem.(krev+hlen+obcas hneda)mam brat jeste 14 dni 60mg prednison+antibiotika3x+6x salofalk..+ doplnky.Zadna lokalni lecba..)Jsem zoufalej, moc mi to taky uz nemysli. prosim poradte.diky.

Reklama

Přidat komentář