Cervikální dystonie

BTX vám oslabí zbytek...Stando, vy chodite na aplikace botoxu?Co je to kousatko?Dekuji Vsem za postrehy na teto diskusi.S.

Celý den jsme v předklonu a...BTX vám oslabí zbytek svalů, které jsou silné, protože přebírají funkci těch co jsou slabé. Proto ta nerovnováha na úroveň těch slabých. Ti co se uzdravili, posílovaly ty slabé svaly až se dostaly na úroveň těch silných - zcela opačný princip než udělá botox.

DevcataMe hodne pomaha...Celý den jsme v předklonu a kulatíme záda a předsouváme krk!! Pak trpíme. Musíme/te tu páteř prohýbat právě naopak, než je celý den! Ležet na břichu a hlavu nahoru! Tak se dívat na TV-číst! Zkratka rovnat hrudní hyperkyfózu a krční hyperlordózu a skoliózy z těch našich tašek na rameno, které jsme nosili do školy! To je oč tu běží, to je cesta! Ležet na zádech a krční k parketám!Nespat na vysokém polštáři na zádech , ale raději na břichu!(tak prohýbáte páteř naopak)Hned je lépe , alespoň u mě to funguje- trpím dle toho, jak mám po ránu poskládané obratle. Když cítím, že je páteř srovnaná , tak je to o hodně lepší. p.s. kousatko už je v "zubní labině" ve FN ;už se na tom "kutí".

Já taky chodím do práce a...Já taky chodím do práce a doufám, že to ještě půjde, i když do důchodu ještě 12let. ( se určitě zbláznila- doktorka:" Na to se důchod nedává")

DevcataMe hodne pomaha plavani- paradoxne co se nedoporucuje, prsa.Protahnou se dobre ty rameni a prsni svaly co jsou u mne hodne zatuhle i zkracene.Ted jsem zkusila i konskou chladivou mast a prijemne me prekvapilo uvolneni celych trapezu. Ale vse je jen na chvili.:-(

Já taky chodím do práce a doufám, že to ještě půjde, i když do důchodu 18let. ( se zbláznili) Taky sem zvědavá co se mnou provede botox č.2, kéž by mozek dostal rozum!Hanko na ty stránky sem se dívala, dokonce mě Míša poslala překlad na mail. No, já mám sestavu na cvičení podle knížky Kaňovského. Cvičím každý den, i když se nechce.

Chodite do prace? Ja...Ano, pracuji na plný úvazek. Ale když odeznívá botox, není to nic příjemného.

Omlouvám se, správná...Chodite do prace? Ja chodim,ale nekdy je to dost narocne.

Evo,u mě je to jak kdy,...Omlouvám se, správná adresa je www.stclinic.com

Hanko, já teď v srpnu...Evo,u mě je to jak kdy, ale do původního stavu se mi to nezhoršilo nikdy - před první aplikací jsem nemohla bolestí ani sedět. Sice jsem u toho pracovala, ale vůbec si nepamatuji, jak se mi to podařilo. Prostě bylo to tak hrozné, že to mozek vymazal. Před posledními dvěma aplikacemi byl můj stav o dost lepší, naposledy jsem šla až po 19 týdench. Myslím, že to může být díky tomu, že dělám dálkový kurs podle A. Brown - už jsem tady o tom opakovaně psala (více informací lze nalézt na www.strclinic.com).

Hanko,Vetsinou lide udavali co jsem s nimi v ambulanci mluvila, ze se to muze promenit, pokazde muze sval zareagovat trochu jinak. Nejhorsi je, kdyz se to prezene s davkou. Setkala jsem se i s panem, co mu to hodne pomohlo ,, ze treba pul roku injekce nepotreboval. Jini zase rikali, ze ta ucinnost pak jiz slabne. Dopredu to nepitvej a ver, ze to bude lepsi.

Snažím se vždy vydržet co...Hanko, já teď v srpnu půjdu na druhý botox, tak mám malé zkušenosti, ale chtěla bych se zeptat: Když botox přestává působit ten třetí měsíc, tak jestli se dystonie vrací na tu původní sílu když sem šla poprvé, nebo to může být o trochu lepší, nebo jestli se to zhoršuje. Jestli sem se dobře vyjádřila. Jestli až tam za měsíc pojedu, tak jestli je možný, že třeba za ty 3 měsíce dystonie zesílila nebo mohla zůstat na stejný úrovni. Pochybuju, že by se zlepšila. A jestli se může dát botox i do ramene, jak mě to rameno táhne sval nahoru, nebo do svalu a jak se uvolní, tak už mě rameno zůstane v normální poloze?

Hanko a jak často chodíte...Snažím se vždy vydržet co nejdéle to jde, takže chodím v průměru jednou za 16 týdnů (ke konci je to však někdy peklo). Napětí ve svalech se mi v průběhu 3 let změnilo, ale podle toho, co jsem četla, to zase není až tak neobvyklé. Pokud přestane zabírat botox, je možné, že jsou opíchnuté špatné svaly (lépe řečeny opichují se pořád ty "původní", zatímco aktivitu převzaly jiné), nemusí to ještě nutně znamenat resistenci. V takovém případě je dobré udělat znovu emg a aplikovat botox podle nového vzorce. Další možností je vyzkoušet botulotoxin typu B (myobloc). Když nezabírá ani ten, může vám neurolog předepsat např. rivotril nebo jiné léky, případně i jejich kombinaci, i když tyto většinou nejsou tak účinné jako botox. Poslední možností je hluboká mozková stimulace, ale nevím, za jakých podmínek se k ní přistupuje. Osobně si myslím, že kvůli možnému vzniku resistence (ne závislosti, ta u botoxu opravdu neexistuje, to je nesmysl) je dobré se snažit intervaly mezi injekcemi maximálně natáhnout. Na druhé straně nemá smysl neúměrně trpět a už vůbec ne se strašit vznikem resistence - psychika u cervikální dystonie hraje velkou roli a je lepší snažit se být v pohodě. Pravděpodobnost vzniku resistence je navíc velmi malá (udává se kolem 5 %).

Botox návykový není,...Hanko a jak často chodíte na opichy? A za ty 3 roky co jste nemocná máte problémy se stejným svalstvem, nebo se to napětí ve svalech střídá?Já sem nemocný rok a připadá mě, že když se nějaký sval uvolní, že je napětí zase v jiném. Třeba to je jen můj pocit. A jak se léčí lidi, kterým botox přestal působit, to jim řekne neurolog, že jim to nepíchne, když to nezabírá? Četl jsem i starší příspěvky a třeba Míla psala, že má botox asi 15let, ale teď už sem nepíše, tak nevím, jestli ji to pořád účinkuje.

To samozrejme bylo mysleno ve...Ja jsem porad jako v napeti, nedokazu se uvolnit, ale kdyz si vezmu vyjimecne Lexaurin jsem v pohode jako driv.

To samozrejme bylo mysleno ve smyslu, ze po nekolikalete aplikaci nemusi jiz zabirat. Ono to samozrejme nebude ani tak o rezistenci, jako spis o tom, ze nemoc se v case zhorsuje a Botoxove davky se mohou navysovat jen do jiste tolerance a s ohledem na konstituci svalu do kterych se aplikuje. A pak, Botoxova lecba je natolik mlada, ze nasledky dlouhodobe aplikace jeste nejsou znamy.

Botox návykový není, neexistuje na něm totiž fyzická závislost. Ve výjimečných případech (udává se cca 5 %) se může stát, že si tělo vybuduje resistenci, tzn. že botox zabírá méně nebo vůbec. To však není návyk - návykový je např. alkohol, řada léků na spaní apod. Návykovost znamená, že tělo na látku neustále reaguje a že bez ní není schopno fungovat, resp. funguje, ale s obtížemi (např. abstinenční syndrom u alkoholiků).

Ten rivotril berete kazdy...Jano, Lb mam 20 let. Z krve i likvoru. Mela jsem velky kliste a Erythem 25 cm. Neleceno! CD se mi rozjela nejprve na noze pak krk, 2005, az 10 let od nakazy! Je to slozite. Nohy mi ochrnovaly a mela jsem trvalou bolest hlavy, pak se mi zacala vytacet. Rivotril pomuze z tech hnusu, ale jen malo a take ho nechci navysovat, samo ze je navykovy to Botox taky.

Ten rivotril berete kazdy...Já jsem na rivotril odkázaný již 8 let . Jedna tableta zabírá to vypne/vypla tak na 4hodiny. Samozřejmě je návykový. To je i voda, ale máme jinou možnost jak fungovat ? Samozřejmě ten účinek už není tak silný jak na začátku, ale díky alespoň zato.

Nic, beru Rivotril a zvykla...Ten rivotril berete kazdy den, neni navykovy? LB vam zjistili z krve hned nebo az kdyz jste zacala mit nejake problemy?