Crohnova choroba

dobrý den, existuje nejaka literatura-kuchařka pro crohnovu nemoc? dekuji

docela by mě zajímalo jak ti dovolena dopadla taky bych chtěla s crohnem do egypta :) ale potřebuju zkušenosti lidí díky

Sám také opakovaně hladovím, za rok to dělá dva a půl měsíce v roce,co nejím a provádím to už přes 15 let.Mé okolí na mně vidí, že to má neuvěřítelný efekt na zdraví, ale většině lidí se do toho nechce, i když by to potřebovali.Nevíte, co je nemoc a cítíte se fantasticky.Tělo je pružné , zdravé, štíhlé i po šedesátce.Žádné bolesti kloubů, žádný cholesterol atd., prostě vám nic není a můžete si užívat života.Proč jsem těch hladovek absolvoval už přes 100?Protože se po každé další cítím líp, bez ohledu na to , že jsem stále starší.Absolvuji stejné tréninkové zátěže jako kluci, kteří jsou o 40 let mladší.Mám potvrzeno, že se tak lze zbavit i crohna.Nemusíte tomu věřit, ale můžete se přesvědčit.Mějte se hezky.

S hladověním mají bohaté zkušenosti v zemích bývalého Sovětského svazu a nevypadá to, že by tam byla populace nějak výrazně zdravější.

Nevím, jaký máte názor na hladovění, ale mě to moc pomohlo. Držela jsem desetidenní hladovku.
Je to již rok a stále tomu nemohu uvěřit, že to tak krásně fungovalo. Ještě jsem od té doby neměla rýmu. Pomohlo mi to i na mojí nemocnou ledvinu. Často jsem mívala migrény. Na mamografu jsem se dostala z rizikové skupiny do zcela zdravých. Přestali mě bolet klouby, které mě bolely už 15 let. Mívala jsem návaly a bušení srdce. Velkou bouly na stehně jsem se snažila rozmasírovat asi 2 roky a najednou byla pryč . Zatuhlé šíje od počítače jsem se nemohla zbavit už léta. Už jsem pomalu nemohla otáčet hlavu. Zajímavé je že zmizela paradentóza a ztvrdly mně předtím lámavé nehty. Hladovění, masáže a horké koupele a nejednou byl člověk skoro o dvacet let mladší. Nejdůležitější jsou při hladovce výplachy střeva a hodně sportovat. Také je hlavní si o tom přečíst nějakou odbornou literaturu. Hladovění jsem prováděla podle knížky p. doktorky Partykové
,, Hladovění pro zdraví". Moc pěkné povídání má pan doktor na www.regenera.cz Moje spolupracovnice již před deseti lety měla tuto chorobu a již tenkrát ji pan doktor předepsal šestitýdenní hladovku. Velice jí to pomohlo a od té doby nemarodila.Velice ráda bych věděla, co si o tom myslíte.

Crohna mam skoro 4 roky, poradili mi at si zažádám o důchod tak jsem si zažádala a bohužel mi ho nedali a ještě mi tam řeknou že s tímto onemocněním špatně seženu někde práci, tak co je to za logiku

Ahoj všichni, již jednou...Ahoj Petro,mám 29let a měla jsem vývod 1,5 roku.První týdny byli fakt horor,ale časem sem si na to zvykla.Kamarádce řekni,že se s ním dá žít plnohodnotný život.Pokud ji manžel miluje,nevykašle se na ni a bude ji ve všem podporovat.Vždy ráda poradím s čímkoliv.Pa Žanča

...máš pravdu, s tou...ahoj mám také tuto nemoc a ráda si o tom s vámi popovídám.
[email protected]

Ahoj Heleno, pokud máš čas a náladu, můžeš mi napsat na: [email protected] :-)

Taky mi bylo potěšením, tak třeba zase někdy... Máme příbuzného s Crohnem, bojuje statečně, ale je to problém.

Měj se.

"Ale ty stavy beznaděje......máš pravdu, s tou finanční rezervou. Již jsem si jí začala před nedávnem vytvářet. Teď už je to s výdělkem v pořádku, sice dávám rovných 50% příjmu za nájem, ale byly horší doby, normální práci se mi podařilo sehnat až před dvěma lety (je mi 34). Před Crohnem jsem pracovala v kanclu, ale jak jsem onemocněla tak mě vyhodili, po roce diagnoza Crohn (v tu dobu už polovina úspor v pr..), následovali 3 roky v plném ID, první půlrok jsem ani práci nesháněla, pak ale nastalo docela peklo, s ID sehnat práci, to je sci-fi, pracovala jsem u pásu v Daikinu, za minimální mzdu, stačilo to pouze na nájem, po třech letech úporného boje se sociálkou, aby mě toho ID zbavili, mi konečně ten ID sebrali, uf, muj šéf v Daikinu ve stejnou dobu zjistil, že mám VŠ a vyhodili mě odtamdud, takže zase asi rok shánění práce (veškerý zbytek úspor v prachu)...pak jsem sehnala tu práci kde jsem teď, díky Bohu za ty dary :-). Splácím půjčku na zařízení bytu (byt není můj, jsem v pronájmu), takže šetřit se moc nedá, pár desítek tisíc mám, v říjnu budu mít splacenou půjčku, a pak budu škudlit o sto šest :-)...ale to jsem vůbec nepatří :-))) A co se týče toho, že jsem se nenechala zlomit, je to tím, že já jsem hrozně tvrdá palice (ale ne vždy je to výhoda :-)). Díky za příjemný pokec :-)

"Ale ty stavy beznaděje spíše pramení z praktických věcí, jako je právě ta skutečnost, že když onemocním, a budu ležet týdny nebo měsíce v nemocnici, kdo bude vydělávat na nájem?"
Jasně, že jako racionálně uvažující ženu tě takové myšlenky napadat musí. Nevím, jak na tom z hlediska výdělku jsi, ale chtělo by to vytvářet nějaký slušný finanční polštář. Pro sichr a dobrý pocit :-).

"S tímto "rozsudkem smrti" usínám i vstávám už 7 let, i když mi "vůbec nic není".
Rozsudek smrti se nekonal, ber to jako memento. Umřít nakonec musíme všichni, ale většina z nás žije jako by byla nesmrtelná. Má to svoje výhody. Leč i nevýhody. Prožití vlastní konečnosti může být důvodem, že si užíváme každé vteřiny, která nám byla dána. Možná, že byla chyba, říci ti to tak "navrdo", ale asi tě chtěli zlomit, abys souhlasila s operací. Je fain, že máš sílu uhájit si svůj názor a máš recht. Nakonec důsledky toho rozhodnutí nenese nikdo jiný, než ty. A ty jsi byla odměněna dlouhou remisí. Moc ti to přeju, každý to štěstí nemá.

Jak jsi psala, Chrohn je výsostně individuální. Tak toho svýho hodnýho hýčkej :-)

...je to komplikované. Samozřejmě že masíruji svoji mysl a snažím se myslet pozitivně, protože vím, že je to důležité. Ale představ si, že Ti někdo v roce 2004 řekne, že nebudeš žít více jak pár měsíců ať budeš jíst jaké léky chceš. S tímto "rozsudkem smrti" usínám i vstávám už 7 let, i když mi "vůbec nic není". Ale ty stavy beznaděje spíše pramení z praktických věcí, jako je právě ta skutečnost, že když onemocním, a budu ležet týdny nebo měsíce v nemocnici, kdo bude vydělávat na nájem? A tak podobně. Navíc já nejsem člověk, který by rád žil osaměle, jen mi prostě osud v tomto směru nedopřál... Spousta lidí si myslí, že je to úžasný, že jsem nezávislá, a že mi nic nechybí, ale... S tím mi asi žádný psycholog nepomůže. Ale nechci tady šířit nějaké negativní nálady :-). Momentálně mám skvělou doktorku, je s ní sranda, a věřím jí naprosto stoprocentně, má pochopení, a věřím, že kdyby něco, tak mě z toho buď dostane "bez následků" nebo mě nebude nutit do živoření...

Heleno, určitě jsi se o své nemoci informovala, takže asi víš že ta potvora má vliv i na psychiku. Psychiatr by byl asi moc (z profese musí řešit potíže svých pacientů rovnou medikamenty), ale myslela jsi někdy na psychologa?

"Chuť skočit z okna mám několikrát denně 7 dní v týdnu 365 dní v roce...

To není zrovna o vyrovnané psychice. Popovídat si s někým rozumným, což psychologové většinou bývají, by nebylo na škodu..

Heleno, Tvé volbě rozumím......ano, vím asi co myslíš, ze začátku když mi na tu nemoc přišli, tak jsem ještě měla babičku a dědu, když to zkrátím a zjednoduším, tak už se mnou nedokázali jednat jako s normálním zdravým člověkem. Pořád mě litovali, pořád se mě 10krát ptali jestli tohle a tamto opravdu můžu jíst, jestli jsem si vzala léky, abych se nepřepínala... Vím, že to mysleli dobře, a že jim to bylo líto co se mi stalo, ale bylo to na psychiatra (pro mě). Nevím jestli mě ta "samota" posiluje, žiju s vědomím, že za každou cenu musím být v pořádku, protože jsem jediná kdo se o mě postará, nikdo jiný kdo by se o mě postaral prostě neexistuje. Ale na druhou stranu, chuť skočit z okna mám několikrát denně 7 dní v týdnu 365 dní v roce...

Heleno, Tvé volbě rozumím a máš velké štěstí, že se podařilo tvého Crohna zastavit. Pokud snášíš tak obtížné chronické onemocnění sama - klobouk dolů. Podpora nejbližších je vždycky výhodou. Tedy, pokud se jedná o podporu :-)). Někdy je podpora spíš na obtíž. Možná, že to, že jsi sama Tě posiluje a to je dobře. Doufám, že jsi zaznamenala, že je reálná naděje na dvě nové terapie - zjednodušeně -léčba vlastními kmenovými buňkami a speciálně upravenými cizopasníky - vajíčky červů. Obě metody jsou ve stadiu experimentů na nemocných, zdají se být velmi úspěšnými. Do běžné praxe se v dohledné době asi ještě nedostanou, ale naděje to v každém případě je.

To, že po přerušení.....ano Humira, nemohla jsem si vzpomenout na ten název. Co se týče operací, vyjmutí kousku střeva s možnosti dále fungovat normálně, to by mi nevadilo. Ale vyjmutí celého střeva, a následně život s vývodem, to já bych neunesla. Ale je to každého volba. Záleží též na podpoře okolí. Já nemám žádnou rodinu, vlastní ani rodiče, na vše jsem sama, takže bych volila tak jak jsem psala výše, to už by bylo příliš mnoho neštěstí na to, abych to nesla sama.

To, že po přerušení léčby Remicadem není možné jej znovu nasadit, platí jen pro některé nemocné. Jiní alergickou reakci nemají. Další volbou tzv. "biologické léčby" je lék Humira. Co se týká operací, u některých pacientů je nezbytná, zejména hrozí-li uzavření postižené části střeva stenózou, nebo dojde-li k protržení střeva a pod.

Je fajn že jsi sedm let bez......Remicade už mi nedávají, to jen na začátku, celkem 11 ifuzí každých 6 týdnů, trvalo to rok, teď už jsem jen na Pentase a Azaprinu. Teď kdyby se to zhoršilo, už mi ho prý dát nemohou, měla bych na něj alergickou reakci, ale existuje další lék, kterým se to dá zachránit, ve FN Plzeň už ho některým lidem dávají. Já bych s operací nikdy nesouhlasila, vím že u tého choroby je to úplně na nic. Před těmi 7 lety byla jejich první reakce vzít mi celé tlusté střevo, nesouhlasila jsem, vystřídali se u mě 3 nebo 4 psychiatři, všichni mi tvrdili, že do pár měsíců umřu, ale řekla jsem jim, že je to moje volba, viděla jsem tam kolem sebe lidi s vývodem, to raději smrt, bylo mi 27 let, nikdo to nedokázal pochopit, ale nakonec mi dali ten Remicade a bylo to dobrý. Teď je mi sice zdravotně fajn, ale ta hrozba nade mnou visí neustále. Snažím se užít každý den, nikdy nevím kdy to skončí... Mějte se a držte se! :-)

...mně na Crohna přišli...Je fajn že jsi sedm let bez obtíží, to ti tady většina včetně mě může jen tiše závidět. Crohn je hrozně individuální u každého člověka zvlášť, jestliže ty máš sedm let klídek neznamená to, že bude mít klídek i kdokoliv další když nebude jíst éčka. Já osobně mám crohna 11 let, od dvanácti a nebyl ani jeden rok, kdy bych neměla problémy. Hodně záleží také jak na tebe zabírá léčba a na mnohém dalším. Je taky několik druhů crohna, někdo má akutní start ale jak se dá do klidu tak to je ok, někdo má start pomalejší a pak se to s nim táhne pořád a někdo to má tak nějak všechno dohromady ale v pohodě neni nikdy... Znám spoustu lidí s crohnem a každý ti řekne úplně něco jiného, ale myslim si, že kudle se vyhne jen málokdo, a v mnoha případech operace ani nezabere... Nevíš jaký máš štěstí že můžeš dostávat Remicade, z vlastní zkušenosti můžu říct že lepší lék tu zatím nemáme, hodně mi pomohl, ale jakmile začne tělo jakoukoliv léčbu odmítat tak je to pak na prd... takže držim palečky ať zabírá co nejdýl a jsi pořád tak v pohodě...