lupus erytematoides

Pro Libu
Dobry den pani Libo, mam 7 letou dceru ktere před rokem byl zjišten lupus,lečbu ma podobnu jako vetčina dospelich co lupus maji, je to medrol nebo prednizon,dcerka ma medrol a k tomu bere ješte neoral.

dejte si do vyhledávaše www.lupusinky.estranky.cz
...tam najdete nejvic informaci a strach mit prestanete,protože kdo je informován,může se ptát,kdo má strach...ten ho přenáší jen na ostatní to není dobré.
Tady je jen diskuse a Renata,které jste psala(koukněte se na datum -rok2002) sem pravděpodobně už nechodí...Diskusi je taky dobré si pročíst i zpětně,jsou tam někdy dobré info.
Na lupusinkách jsou i informace přímo o dětském lupusu.
Nestrácejte naději a jukněte tam!
papa.Síma

ahoj Renato muj 14letý syn má lupus vím to asi týden ještě není určena léčba nevím co bude dál mám velký strach napiš mi prosím své zkušenosti

Ahoj Janino,srdečně zdravím.napadlo mě kouknout na diskuzi.Můj dojem,jak jsem psala 5.12., není náhodný.Jistě plno dobrých rad,ale...Jinak beru události,spojené s nemocí,kdy jsem ve věku,kdy nemám již malé dítě,nemusím tolik zápasit o existenci,i když pracuji,hlavně kvůli psychice,ale po pravdě,v mládí,kdy skutečně každý si říká,že má právo žít,milovat,prožívat dobré i zlé,tak ho začne tato nemoc velmi omezovat.Dnes chci vědět vždy vše,což nechtějí říci lékaři...Ne z důvodu soucitu či empatie,ale velmi málo vědí o této nemoci.A co ,,unesu" nyní,bych v mládí nesla velmi,velmi těžko...Takže si myslím,že když dávat info,rady,apod.,velmi opatrně,psychika je pilíř ,o který se můžeme všichni opřít...Držím Ti moc palce!Aya.

Ayo, to je dost sileny, co pises, bohuzel jak jsem se presvedcila, dost ze zivota. Je to presne tak, nezbyva BOHUZEL nez souhlasit, kdy uz se to aspon trochu zmeni? takovy zbytecny veci se dejou. ja to proste moc nechapu. lide to nemysli vetsinou ve zlem umyslu, ale nekdy dochazi k docela dobrym nedorozumenim.

mej se pekne, at je starosti co nejmin,

Janina

Sarko, urcite narok je, podivej se, prosim, na lupusinky, tam je o tom napsano. ja sama napriklad mam plny ID prakticky od pocatku. ted je to take mnohem lepsi. lepsi je mozna navstivit imunologa, ti to berou vic zesiroka, takze se pod to leccos schova, a malokdo si proti tomu dovoli jit. komisi jsem prestala celkem v pohode, predstavovala jsem si to horsi.

podivej se tam, jestli chces,

Janina

Ahoj Ludmilo, tentokrat si s Tebou dovolim nesouhlasit. Duvod, proc jsem tu zkusenost tady uvedla je PRESNE, ale prosim UPLNE PRESNE ten, co psala Aya ve svem prispevku 5.12. 17.00 (pro presnost). Ja jsem taky dost krehka v nekterych vecech a to v tech vecech v prakticky vsech ohledech. proste - co na to rict - ale podle mne to moc profesionalni a ohleduplne neni. vzdyt vetsina veci, co jsem se doted dozvedela, se proste nezaklada na pravde. ale hlavne, ze strasi! ja nevim, co tim nekteri lide sleduji. nerikam, ze to bylo ve zlem umyslu, ale i dobre minena rada na spatnem miste a ve spatnou chvili muze nadelat docela paseku. a ta psychika - no co k tomu rict - kdyz jsem rekla, ze mam problem ten a ten, mozna by mel byt pristup malicko jiny...no nevim.

preju Ti jen pekne a pekne svatky, pokud budes neco provadet.

Janina

No,musím říct upřímně kérku bych mooc chtěla ale pořád váhám-přeci jen můj zdravotní stav je takový jaký je a tak mám strach

Díky.Já koukala na Tvůj také super.Všimla jsem si,že jsi na pokecu tatoo,tak to máme něco společného.

MUSÍM podotknout že super LENY-

Můj www.lide.cz/Belinda7

no,kdybych nebyla na mateřský tak asi taky nemám ale jsem doma a tak intrnet je muj kamarád a přísun informací potřebuju

nemám nějak čas dělat si profily,ale zkusim se na to mrknout...Vy mate???Ahoj holky!!!

Ahoj holky,pokud máte třeba na lidé.cz svůj profil-dejte se odkázek at se taky vidíme jakoby osobně a at víme ským si tady píšeme-myslím že by to nebylo špatné-tady je třeba můj: http://www.lide.cz/elis.rimnac

odpoved najdete na www.lupusinky.estranky.cz a to dost podrobnou!!!
Zdraví lupusinka Síma

Zdravim. Chci se zeptat, kamarádka má nějakou nemoc, myslím, že ten nějakej lopus...jako vy. Zajímalo by mě, co to vlastně je???Můžete mi to někdo vysvětlit...víc rozvést??

Ted? jsem Ti chtěla psát!Jestli to nebylo srdce?!Ty úzkosti,apod.Ale dali Ti alespon to,co zabere,i když to byl ,,dryák".U mě nepoznali nic...Bohužel.Momentálně jsem dost unavená,mám toho hodně a Vánoce z osobních důvodů nemusím.Ale přijde jaro...za pár měsíců...Aya.

já jsem si až teď přečetla Tvůj příspěvek z pohotovosti v Thomayerce. Tem doktor Ti řekl pravdu, a zaléčil Tě, jak nejlépe uměl. Já vím, že to nemocnému zní asi divně, ale tohle bylo ze strany pohotovostního doktora správně. Jiná otázka jsou finance, Julinkovné atak, ale terapeuticky správně. Ludmial

No,starý,příšerný Pendepon,Ludmilo,zažila jsem na angínu neznámého ,,původu",co vše tím léčili...Byla to pozdě léčená spála,následek -8D během necelého roku...Vím,že poporodní sepse už spustila určité signály,děsivé zimnice,úbytek váhy,únava.Když jsem byla na endokrinologii poprvé,pan prof. psal anamnézu,tak jen řekl:,,Vaše anamnéza je příšerná...To ještě žijete?"Ale to bylo myšleno docela dobře.Věděl,že dost vím,tak se mnou jedná na rovinu a to beru.Nedá se nic dělat.Píšeme ,,jen" to,co jsem zažily.Však víš,že nerada straším,ale u mé dcery to vypadá,že je na cestě, po 3.dítěti a velkém traumatu během těhotenství,k RS!Těhotenství,porod, je obrovská zátěž,ale hlavně potom,po porodu...M.j. u mé kamarádky,nemohla otěhotnět,předběžná vyšetření na RS,přesto to riskla a má příšerné problémy...Zřejmě raketový start RS,volala mně před 14 dny.Na náš ,,www." jsem dnes musela písnout 2 uživatelkám,že mám dojem,že to bude autoimunita ve více podobách (nemůžu jim napsat rovnou SLE...).Přečti,až budeš mít čas,to není ,,jen" padání vlasů...Srdečně Aya.

Teprve teď mi došlo, jak jsou naše příběhy podobné Ayo. U mě chronický zánět srdečního svalu diagnostokovali jako klaustrofobii. Tím, že nejsem laik, tak jsem to léčila penicilínem a na doléčení potřebovala píchnout Pendepon. Příznaky "klaoustrofobie" navždy vymizely. Dg. zůstala.
S porodnicí mám podobné zážitky - v bleděmodém, ale to se sem nehodí. Já jen reaguji na Tvůj nepoznaný zánět a 40 st. horečky.