lupus erytematoides

Ayo, já mám Bohužel podobné špatné zkušenosti. Myslela jsem, že jsem sama a že to je dáno mojí osobou. Nerozčiluju lidi jen na této diskuzi. I když si stále myslím, že jsem v tom nevinně.
Jak píše Zuzana: neumím si představit mít při lupusu 3 děti. Mě to odrovnalo až v průběhu mateřství. Zuzanko, já vydržela méně, než Tvoje maminka - dvojčatům bylo 1,5 roku, když mě to složilo.
Ještě k Aye.Dodnes slyším pana primáře, jak na mě řve : Paní doktorko vy umřete! Vy umřete, jesli budete takhle pokračovat. Vzhledem k tomu, že šlo o úspěšné léčení tzv. klaustrofobie Pendeponem, tak jsem si myslela, že kecá. Líčil mi příběh jejich mladé staniční, kterou Bohužel pochovali. No jo holky, jenže já se po létech v Revmaťáku sešla na pokoji s tetou té staniční - zbyly po ní 2 děti. Byla to pravda a já byla po létech v šoku.
Jen pro vysvětlení, léčba klaustrofobie Pendeponem je samozřejmě nesmysl, i když v mém případě byla úspěšná,. Bylo by to na dlouhé povídání.

Ahoj,zdravím,Janino.V tom,co popisuješ,má asi každý z nás zkušenost a ne jednu...Ani nechci opakovat.Kdyby lékaři ,až na pár světlých výjimek,se věnovali alespon ,,okrajově" psychologii,etice a pozitivní!!! manipulaci s nemocným,potom by věděli,že po velmi krátké době musím a můžu určit,jak a co sdělit nemocnému.Mám ,,milou " zkušenost.Měla jsem velmi těžký porod s následnou celkovou sepsí,2 měsíce v nemocnici.Nesměla jsem kojit,ale nikdo mně nedal ani ,,babskou dobrou radu", stahovat prsa studenými obklady a ještě dost pevně.Takže nastal akutní zánět obou prsních žláz,který přešel do chronické podoby.Diagnoza MUDr. mně,tehdy 22-leté,křehké skoro holce,byla:,,Jo,máte rakovinu.Tady je poukaz na onkologii,dávám max. 1 rok života..."Tenkrát jsem nemohla ani na nohy,dceři byl 1 rok.Okamžitě jsem brnkla známému na chirurgii,ten napsal slabé hormony na týden a papíry roztrhal.M.j. vzal telefon a pí.MUDr. ,,seřval".Bohužel 2.dívka,které řekla za 14 dní stejnou věc,to neunesla.Došla domů a pustila si plyn,v r.1974...Bylo jí 19 let...Aya.

Milá ZUZANO-já jsem o své nemoci věděla a přesto jsem si miminko nechala-nevím co je na tom nemožného-pokud bude tvůj lupus v klidu tak proč ne-je spoustu takových maminek...

Ahoj lidi,docela by mně zajímalo,kolik z nás má vlastně na lupus invalidní důchod.Léčím se už deset let a když se mi to rozjelo,nedokázala jsem si představit,že bych měla ještě někdy jít do práce.Nicméně pomocí obrovských dávek kortikoidů jsem se za nějaký čas dala do kupy a na moje dotazy,jestli s touto nemocí mám nárok na ID mi můj internista sdělil,ať v to vůbec nedoufám.Naštěstí mám práci s kterou to všechno zvládám,ale co když bude zase hůř???

Nedá mi to, náhodou jsem zabloudila na stránky. Ludmilo, samozřejmě, že moje matka neměla nás 3 děti v době lupusu,diagnostikovali jí ho až po narození
nejmladší sestry cca za 3 roky. Je zhola nemožné,představit si nemocnou lupusem těhotnou. Tedy myslím, že mi rozumíš.
Přála bych všem tady jen a jen zdraví.
Zuzana

Bohumilem a jeho vláknama se, radím,nezabývat,škoda času a energie.

Vazeny pane Bohumile, o vaskulitide prosim opatrne, to se poustime na trochu tenky led.

preji pekny vecer.

Janina

holky, Ayo, Jasanko, to je naprosta pravda, co pisete. ja nechci vypadat jak sova prechytrela, a snad to nebude znit desive, ale ja se jednou na pohotovosti, kde jsem byli o vikendu vecer resit akutni problem, dozvedela od pana doktora dobrou vec: "jestli mate infekci, tak jste v ohrozeni zivota, ale jestli ji mate, to ja asi nejspis nepoznam, nebot nemam k dispozici laborator." za to jsme prosim dali uzasnych 90 kc poplatek plus asi dalsi dve stovky v lekarne za antibiotika, ktera mi tedy "pro jistotu da." "a v pondeli si mam zajit k obvodni doktorce, protoze on muj problem tak uplne resit neumi, to ma resit spis specialista." docela zabava, za tri stovky behem zhruba ctvrt hodiny, lepsi pomalu jak v kine. dnes, po dvou letech, uz vim, ze spoustu veci, i ohledne vedlejsich ucinku leku, je potreba brat s velkou rezervou. stejne tak ten vyrok doktora z pohotovosti, kdyby ho slysel nekdo cerstve po diagnoze, tak je potreba rict, ze to asi nebyla uplne nejstastnejsi veta. jo jeste dodavam, ze jsme byli v Thomayerove nemocnici v Krci, tudiz velka prazska nemocnice. no co rict, je to v lidech, ale informace by mely byt pokud mozno uvedeny na pravou miru.

mejte se dobre,

ahoj,

Janina

Akorát, že pan Bohumil to kliká jak podle pořadníku na jednu nemoc za druhou, snad i na vlákno Co říkáte radaru v Čechách.

Neznám pana Bohumila,zřejmě nějaký léčitel ,ale to neznamená,že nemůže snad napsat odkaz,i když k léčitelům či podobným ,,šamanům" nechodím..Osobně neodsuzuji někoho podle pár vět.Největší ,,plky" mně vždy předložili lékaři.Nechci to zde rozebírat,pokud vím,četla jsem poradnu nějaké pí.Sindy či Cindy,také dost silná ,,káva..."Takže ano,k SLE je nutné jako nezbytná část terapie se vyjádřit, i když trošku agresivně...Také tak činím.Ale jsou lidičky i s horšími diagnozami nebo snad ne?Nebo si budeme foukat bolístky a litovat se???...

Símo, plně souhlasím s Tvým posledním emailem.
Potěšil mě, vyjádřila jsi přesně to, co jsem cítila.

pane Bohumile,jako přednáška dobrý,ale v čem nás chcete balamutit???
Pokud byste něco důležitého ke sdělení měl,klidně to napiště sem,ale o poučování,co je lupus rozhodně nestojíme,my ho totiž máme,víte???
JÁ ZNÁM TAKOVÉ CHYTRÁČKY,POŠLU MAIL SE ZÁJMEM O "VĚC",ALE DOSTANE SE MI OPAKOVANÝCH EMAILŮ "O NIČEM" , S NABÍDKAMI VOLOVIN A PRÁZDNÝCH PLKŮ.DĚKUJI,NECHCI!

..já vím,já vím,je to pořád dokola,ale vydržet se musí a na kontroly chodit taky,nic jinýho nám nezbejvá...ale léky nějaky se zkoušej,mě by taky moc zajimala ta biologická léčba,jak se píše na lupusinkách...Nevíte někdo něco víc?

Systémový lupus erythematodes (SLE ) je vážné systémové onemocnění. Má autoimunitní charakter. Projevuje se často variabilními příznaky, vyplývajícími z poškození různých orgánů v nezvyklých a neustálených kombinacích, vznikajících často v souvislosti se zánětlivým postižením, vaskulitidou.....Vzhledem ke složitosti, tu nelze vše řešit. Ale mohu s těmi, koho to zajímá individuálně na adrese : bohumiljaeger"gmail.com

Děkuji za rady. Na revmatologii jdu až zkraje ledna, dnes jsem tam volala, mám si zvýšit Medrol o 2 mg. Já mám výsledky stále v pořádku, ačkoliv je mi mizerně. A do toho mám trombózu a Warfarin, který mi působí plno dalších problémů...

no právě,Reynauld,ale značí aktivaci lupusu, to by mělo být v klidu!!!!

Lenko,může to být Raynaudův syndrom,častý u SLE.Nejlíp říct to doktorce a vyšetřit na cévním.

...takové projevy jsem měla,když jsem měla aktivovaný lupus...i přesto,že laboratoř může být dobrá,je to aktivace a mě pomohlo vždycky zvýšit na přechodnou dobu Medrol a ono se to zase uklidnilo...Doktorka říkala,aaaaa,vlk zase vystrkuje růžky,i když je nemá,musíme ho nakrmit...medrol stačil a bylo.Kdybys to nechala,puchýřky se mohou zanít nebo něco horšího...tak raději se porad s doktorkou nebo si zvyš kortikoid sama,pokud jste tak domluvene.Ja nejsem,ale vždycky když zavolam a zeptam se,zda mam zvysit,tak mi rekne Jo.
Tak to udelej jak myslis, moje stanovisko je toto.
pa

Ahojky, všechny vás zdravím. Dlouho jsem nepsala, nějak se necítím dobře... Potřebovala bych ale radu... Asi měsíc mám problém s konečky prstů. Vždy se mi nafouknou, ztvrdnou a zčervenají. Bolí to a vlastně s tím nemohu nic moc dělat, problém je i obléknout se. Když si vezmu antirevmatikum, je to lepší, ale jen po dobu účinku prášku. Teď se mi ale udělali malé bílé puchýřky a ty tedy bolí... Nevím z čeho - nikde jsem se nespálila, nepoužila nic chemického, nové léky také nemám... Nemáte s tím některá zkušenost?

Eliško,přeju ti,abys dopadla dobře a nebylo to nic hrozného,jen tekutina v podkoží.Zkus potom popřemýšlet opravdu o těch enzymech,našla jsem tam přímo odstavec o otocích:
Příznivé působení na otoky
Léky systémové enzymoterapie urychlují vstřebávání vzniklých otoků a při preventivním podávání omezují jejich vznik. Při cévním městnání, které je důvodem vzniku otoku uniká z cév do tkání tekutina s osmoticky aktivními látkami (soli a látky bílkovinné povahy, které za sebou "táhnou" další tekutinu). Proteolytické enzymy jsou schopny rozrušit tyto nežádoucí bílkoviny uniklé z cév a vzniklé rozpadové produkty jsou pak lépe odstraněny z tkání. Wobenzym a Phlogenzym obsahují navíc látku rutin, která zpevňuje cévní stěnu a omezuje únik tekutiny z cév do tkání.
Nejprv at dopadne dobře to vyšetření a pak si můžeš popřemýšlt,co a jak,vid?
Mej se fajnově a držím pěsti!Síma