lupus erytematoides

Dobri den před rokem se my udělala skvrna na nose doktoři se mně doslova štitili pak my zjistili že mam lupus a poslali mně domu boli mně hlava kosti co mam dělat

Připojuji to telefonní číslo ohledně srazu v Praze - měla jsem to napsat hned - nechápu,proč jsem to tam nedala :)))))
Takže - je to T-mobile 731029410
hezký zbytek svátků přeje Marie

to je to tak tajné že se to...Reaguji na připomínky ohledně srazu - Sraz v Praze bude 8.5 v nákupním centru Flora sraz mezi 11:00-13::00 hodinou - budu obětovat soukromí a včas dám vědět mé tel.číslo,aby jste mohli zavolat v případě až dorazíte,aby jste věděli kde přesně sedíme - vyhovuje ?

Ahojky, chodila jsem sem dřív, když jsem ještě nezvládala facebook, takže chápu všechny, co nejsou na facebooku. Mohly byste ale určitě se plnohodnotně zapojit do diskuze o místo setkání. Je určeno, že to bude 8.5. - státní svátek - od 11 do 13 či 14 hod. aby to bylo pohodové i pro mimopražské. Co není určeno konkrétně je místo setkání. V tom by právě měly mít hlavní slovo ty, co se chtějí účastnit a nejsou si jisty pražským prostředím. Děvčata doporučují nějaké známé obchodní centrum ba metru. Určitě všechny uvítáme Vaše názory. Jde o to, aby jsme se tam vešly, dobře se tam cítily a mohly vzájemě komunikovat. Tak se těšíme na návrhy - Lída

Lupusinky a Lupusáčci - teď jsem si přečetla vzkaz od Lucky Jon - napsala mi několik míst,kam se dobře dostane s vozíčkem a vy tedy pošlete návrhy,kde by se to líbilo Vám - dle mých zkušeností bych to nejlíp viděla na nákupní centrum Vysočanská a nebo ještě líp Flora.Hodinu bych navrhla tak nějak kolem poledne - mezi 11:00 - 13:00 podle toho jak kdo dorazí a nebo navrhněte i čas - jak to komu jezdí :))
Jinak Lucka psala - Světozor na Florenci a ještě nákupní centra -Anděl,Chodov a nebo ještě Vyšehrad - napiště sami nějký návrh a už se musíme domluvit,kvůli některým kteří si myslí,že to tajím schválně.
Za Marii-Agata

termin se vi, doba ani misto ne....tak neurážejte, zeptejte se mailem, jak to vypadá.
Já to neorganizuju,takže víc nevím.

[email protected] -n apsat...to je to tak tajné že se to dozvíme z mejlu?
pročpak s tím děláte takový CAVIKY?
UVĚDOMTE SI ŽE SEM CHODÍ I STARŠÍ ROČNÍKY A TI TŘEBAS NEMAJÍ MEJLY FACEBOOKY A DALŠÍ NEUMÍ JSTE OPRAVDU TAK HROZNÝ ŽE TO SEM NENAPÍŠETE?
a
A GÁTA A SPOL TADY CHYTRÝCH BY MĚLI BÝT PŘÍKLADEM ALE ZATO CO TU ČTU TO JE DĚSNÝ JEDNÁNÍ!

[email protected] -n apsat...to je to tak tajné že se to dozvíme z mejlu?
pročpak s tím děláte takový CAVIKY?
UVĚDOMTE SI ŽE SEM CHODÍ I STARŠÍ ROČNÍKY A TI TŘEBAS NEMAJÍ MEJLY FACEBOOKY A DALŠÍ NEUMÍ JSTE OPRAVDU TAK HROZNÝ ŽE TO SEM NENAPÍŠETE?
a
A GÁTA A SPOL TADY CHYTRÝCH BY MĚLI BÝT PŘÍKLADEM ALE ZATO CO TU ČTU TO JE DĚSNÝ JEDNÁNÍ!

[email protected] -n apsat...to je to tak tajné že se to dozvíme z mejlu?
pročpak s tím děláte takový CAVIKY?
UVĚDOMTE SI ŽE SEM CHODÍ I STARŠÍ ROČNÍKY A TI TŘEBAS NEMAJÍ MEJLY FACEBOOKY A DALŠÍ NEUMÍ JSTE OPRAVDU TAK HROZNÝ ŽE TO SEM NENAPÍŠETE?
a
A GÁTA A SPOL TADY CHYTRÝCH BY MĚLI BÝT PŘÍKLADEM ALE ZATO CO TU ČTU TO JE DĚSNÝ JEDNÁNÍ!

[email protected] -n apsat email na tuto adresu,že se zůčastníte a je to :o)
To není tak moc, ne?, papa, setkání je 8.5. - čas a místo se dozvíte v emailu (odpovědi na email váš)

Sraz je 8.5. a pro informace...vám se to řekne budte aktivní ale copak každej umí s počítačem?jsem ráda že mám alespon stránky doktorka a nic jiného neumím berte také na nás ohled starší nemocné ano?

Sraz je 8.5. a pro informace si napište na výše uvedený mail...!Víc udělat nejde.Budte aktivní.

Sraz v Praze bude 8.5 -...Prosím napište i den konání a přesné místo tady na doktorku znám hodně lupusek co nemaj facebook a koukaj jen sem díky za všechny

Sraz v Praze bude 8.5 - místo a hodinu ještě upřesníme,zájemci se mohou ozvat na můj mejl - [email protected]

něco se srázkem domlouvaji holky na facebooku,napišu jim,aby hodili info sem :o)))

Děvčata co takhle nějakej srázek na jaře v Praze?potěšil by mne je mi nyní docela dobře a myslím že bych srázek s pokecem zvládla!

To vám nikdo neřekne - nemoc jako taková nikam nespadá,posuzuje se konkrétní stav pacienta, jak moc je omezen.... proto zažádejte, nechte vyplnit lékaře všechno podrobně a potom očekávejte návštěvu z úřadu.-...oni se na všechno vyptají a vy jim podrobně odpovídte...předem se nedá nic odhadovat, ale zažádejte, nárok máte. Znáte stránky lupusinky nebo www.lupus-sle.cz??? nebo přijdte na facebook,je tam veliká skupina, pomáháme si.
Agata

Dobrý den. Prosím moc o radu.Dcera má toto systémové onemocnění- je jí 9 let. Od 5 let mívá takové bolesti kloubů, že až nechodí, nepostaví se na nohy. Chtěla jsem zažádat o příspěvek na mobilitu. Prý se od ledna změnily stanoviska na posuzování. Nevíte zda na to mám nárok? A ještě jedna otázka, pokud zdravotní stav posuzuje posudkový lékař, do jakého stupně zdravotního postižení spadá toto onemocnění? Je to 1. nebo již 2.stupeń. Nově se to posuzuje dle 10 bodů závislosti na péči někoho jiného. Jsou dny kdy je dceři dobře a bolesti nemá nebo en malé, ale i dny které proleží a nemůže se na posteli ani otočit. Děkuji moc za odpověď.

Ahoj, je to úplně v...tak fajn jsem zvědavá nechala jsem si první dávku na víkend když budu doma aby to se mno neseklo jo příb.letáky nečtu to bych fakt nemohla už nic jsem po cyklákách a tak dr.ještě rozhodla o tomto léku tak uvidím jsem z lupusu už opravdu zoufalá

Ahoj, je to úplně v pohodě, hlavně nečti příbalák :o/, já se z něj zhoupla do deprese a jednou jsme z nepozornosti málem vlezla pod auto, ale léky jsem brala a bylo mě úplně skvěle a nic mi nebylo,lupus se zlepšil o 75%...kdyby ti bylo nějak divně, řekni to doktrovi, někdo opravdu lék nesnáší, ale to je tabletkama a potom se nasadí jednou týdně místo tablet injekce a ta se snáší dobře. D
ržím pěsti a kdyžtak písni...ale bude to dobrý, uvidíš!!!