lupus erytematoides

pro Ludmilu:
Školu se budu snažit dodělat i kdybych do státnic měla jen proležet. U učení prostě nedokážu dlouho sedět, šílená únava. Však to znáš. Do lázní mi ještě nepřišel zvací dopis, tak snad to vše do 1.3. stihnu. Mám odjet s mamkou - ona s páteří.Po návratu mne čeká mnoho zkoušek a ta šílená praxe. Na praxi se těším, že se dozvím něco nového, ale jen "výlety" k doktorům mne dost vyčerpávají, no nějak to budu muset zmáknout, je to povinné, bez toho to nelze.
Ludmilo, měj se moc hezky - tedy co nejlépe to jde. Zatím čaučík Eva :-)))

PS: Jsem u mamky a na net se dostanu málo.

Kaštanko pokud jsem se Vás tím svým příspěvkem dotkla, omlouvám se. Určitě jsem to neměla v úmyslu. To, že jsem napsala, že Vás neznám, určitě neznamená, že zpochybňuji Vaše znalosti z biologie. Přeji VÁM HODNĚ ZDRAVÍ a hezký den.
Metodu určitě vehementně nikomu nedoporučuji, nemám proč. Já sama jsem ale moc ráda, když se tady někdo zmíní o něčem, co je nové a funguje. Takže promiňte. Pokud skutečně nechápete, že to co žádáte, je nad rámec tohoto diskuzního fóra, tak je to jen a jen Váš problém. Doufám, že moje odpověď není vyhýbavá.

Ludmilo,jaké jsou vaše vyjadřovací schopnosti,když poukazujete na moje biologické vědomosti? Biologie je moje hobby a mám to i vystudováno. Vysvětlení jsem nenašla ani v časopise Medunka a rozhodně mi chybí to kauzální - PODSTATA! To nikdo neřekl, tak prosím vás, když tuto metodu tak vehementně doporučujete....je to tak obtížné sdělit o co jde? A lze bez vysvětlení dát 150 tisíc? Jen na doporučení,že jedna kamarádka?
Děkuji za nevyhýbavou odpověd.

Pro kaštnku. Na Váš dotaz musím napsat, jen to, že je to dost složité a nemám tušení, na jaké úrovni jsou Vaše biologické znalosti. Vysvětlení se v nejlepší vůli do této diskuze nevejde. Pokud budete mít skutečný zájem, přečtete si některý jeho článek v Regeneraci nebo Meduňce.

Ahoj, můžete mi vysvětlit,jaká je podstata léčení s panem doktorem Šulou? Materialní cestou vedené léčení emocí mi moc nezní dobře...

pro Lenku, tady to nevymyslíme, odpad kolem 2g je dost, poproste o konzulium v Praze na klinice nefrologie (vede prof.tesař), kontakt najdete tady,tedy pokud už tam nejste v léčení...
Kontakt:
Kontakt na oddělení - odd.nefrologie, VFN, Karlovo náměstí, Praha 2:
http://www.vfn.cz/article.asp?nArticleID=3405&nLanguageID=1

Na poliklinice se objednávají pacienti,kteří jsou již v jejich péči,na kontroly:
Fakultní poliklinika - takzvaná "Kachlíkárna" Karlovo náměstí, Karlovo nám.32, Praha 2 - 224961111 (spojovatelka)
Přímá linka přímo na sestru kvuli objednání na nefrologii ambulance je:
224966790 - je to 4.patro.
Infekce jsou jen strašák, je důležité, v jakém stavu je váš imunitní systém, ale nejdůležitější je správné léčení lupusové nefritidy. Tak přeji hodně zdaru, na vyšetření na jiném pracovišti má každý právo, nemějte strach.:o)

Dobrý den, mám prosbu, mluvíte tu o Medrolu. Jaké dávky při stabilizaci stavu berete? Já mám 6mg Medrolu a 100mg Equoralu (měla jsem 200mg, ale to se mi zhoršil kreatinin, takže mi to dr. musel snížit). nejnižší odpad bílkovin je kolem 2g/den. Mám strach z infekcí. Žijete normálně, chodíte mezi lidi? Já se snažím, ale mám strach...

Je to materiální cestou prováděné čistění emocí. Já to dělám metodou podle Brandon Bays a jde to - nemám ale laboratorní výsledky. Aya je dost proti, upozornila na nějaké hoštaplery, kteří chtěli za 3 dny 17 000,- kč. Nevím nic bližšího.

Teď jsem našla přímý email na MUDr.Šulu
jansula"centrum.cz, adresa: Kateřinská 34, 120 00 Praha 2

MUDr. Jan Šula - Medical Group International - Firmy.cz
Jan Šula - Medical Group International, Praha-Žižkov, Koněvova 235/31. Příjemce:. info"medicalgroup.cz. Váš e-mail:. Váš dotaz: ...
www.firmy.cz/detail/161362-mudr-jan-sula-medical-group-international-praha-zizkov.html - 13k Já to zkopírovala z netu. Když zadáte MUDr.Jan Šula tak Vám to vyjede.
Jinak měl články v Meduňce i Regeneraci, takže tam na něj bude kontakt. Jedna kúra či serie injekcí vyjde asi na 150 000,-. Je to individuální. Některé nemoci jdou rychle a některé trvají léta. To řekl přímo na své přednášce v MK v Praze. Pokud se s ním spojíte, budu ráda, pokud mi dáte vědět, co říkal Lupusu a jak to probíhá. Laboratoř má ve Švýcarsku a svojí kliniku v Itálii.
Opravdu mě to moc zajímá, za jakoukoli zprávu budu vděčná. Asi chápete. Přeji hodně zdraví Ludmila

každá klinika si to dělá dle sebe!A každá má svýho doktora Hradec Hrnčíře Praha Tesaře.Já mám také špatné zkušenosti s Hradcem dostal jsem doporuč.k Hrnčířovi tak jsem se tedy ojednal podotýkám děsná čekací doba!Dojel jsem s výsledky 4 dny starými krev moč prostě vše na 6 stránekjel jsem jen zkonzultovat léčbu zda můj doktor mně léčí správným způsobem K dyž jsem Hrnčířovi zdělil že potřebuji jen jeho rady s léčbou zda je správná tak si mé výsledky ani nepřečetl prostě ho nezajímali ač byli4dny staré poslal mně na krev moč znovu že si udělá svoje je to pro mně vyčerpávající když mi vždy vycucnou tolik krve ale jak vůl jsem tedy šel i přes moje námitky že si výsledky vezu že jen potřebuje můj lékař zkonzultovat stav!Tak to ho prosím nezajímalo no a bjednal mně až za2měsíce!můj lékař jen zíral a říkal že se pojištovna bude divit!po 2 měsících se Hrnčíř hrabal chvíli v papírech a stejně mi nic kloudnýho neřekl a poslal mně na štítnou žlázu s objednáním opět za měsíc v Hradci na moje argumenty že na štít.žlázu docházím pravidelně u nás a výsledky jsem mu dal hoto nezajímalo hlavně se sestra zajímala zda jsem uhradil30kčpoplatek když jsem zdělil že ne žemně nikdo nevyšetřil tak Hrnčíř mi zdělil počkejte já se vám podívám do krku.Tak to mně teda dostal já tam s Lupusem a on abych snad zaplatil těch blbejch30kč tak na mně s krkem! tak a už mně tam neviděliMám na Hrnčíře takový zážitek a můj doktor se jen smál a říkal nojo tihle starý přesluhující doktoři...!

dobrý den Ludmilo můžete mi prosím napsat něco bližšího o léčbě ve Švýcarsku?Mám syna 14 s lupusem zatím bez léků stále má teplotu 37,6 je unavený,bolí ho hlava, 5let ho lékaři posílali po psychyatrech až konečně na přání neuroložky udělali biopsii ledvin,ta byla pozitivní,okamžitě mu zakázali sport.Vím že je lupus nevyléčitelný ale naděje umírá poslední.

Evičko, díky za zprávu, zajímáš mě. Přeji Ti hlavně zdraví a štěstí. Škola je jistě velmi vyčerpávající, ale už jsi téměř hotová, tak se to snaž dodělat. Vím, že to musí být velmi těžké.
Občas dej o sobě vědět. Přeji příjemný pobyt v Jáchymově a zlepšení zdravotního stavu.
Sluníčko v duši i na obloze Ti přeje L.

Leonko děkuji za podrobné vysvětlení situace.
Je to zřejmě typická stará struktura, která se drží kliniky jen kvůli penězům a lidi ráda nemá. Někteří doktoři jsou po létech práce s pacienty vyhořelí, ale skončit nemohou nebo neumí. Odnáší to pochopitelně ne mocný pacient. Já myslela jestli není zapojená do léčby podobné dr.Šulovi. To vypadá nadějně a určitě běží kontrolní studie na některých pracovištích. Pokud máš soukromou léčbu,tak je to fakt dost drahé. Mám ale přítelkyni, která ty peníze může dávat. Měla RS a byla plně na vozíku. Potom přešla na berle a dnes už chodí bez jakékoli opory. RS je také autoiminní onemocnění, i když pochopitelně jiné než-li lupus. Já si netroufnu dr. Šulovi napsat o informace osobně, protože na léčbu nemám a on tady píše o tom články a přednáší.
Jen pro vysvětlení, mého jistě naivního myšlení, že by v Hradci mohla probíhat podobná studie s pacienty s lupusem.

ahoj Ludmilo,pí Dr,místo medrolu nedoporučuje nic,posílá lidi di práce a ať na to nemyslí.Mám z nemocnice dvě kamarádky které na její rady málem doplatily.Jedna opravdu kort.vysadila,brala už nízké dávky a nemoc se vrátila.Nemá lupus ale něco podobného a velice zbytnělou aortu.Ležela jsem s ní v nemocn.když docházela na cyklofosfamid,dali ji perfektně dokupy a po třech letech kdy se léčila jen v poradně a dostala se nahoru na oddělení se zhrozili v jakém je stavu a ptali se proč nebere léčbu.Pí dr ji vše vysadila bez kontrolních CT aorty a poslala do práce,teď ji hrozí operace,která by prý přisprávně nastavené léčbě nebyla nutná.No a měsíc po této příhodě na stejnou postel přivezli paní s Lupusem v obrovských bolestech,že na pí dr.dole ťukala v ordinaci že ji je hrozně zle a ona ji poslala domů že má plno,tak šla nahoru za jedním mladým dr.,který když ji viděl,hned ji přijmul,do 10min.se tam přiřítila pí dr.která najednou měla čas a začala na ní křičet proč si vysadila medrol,že ji nechávala udržovací dávku...Dávno předtím ji ho vysadila a najednou zjistila že se na to přijde,tak šla na odd.dělat blázna s paní,která domů odcházela s 24medrolem a najednou mohla i chodit a bylo ji fajn.Dávali ji dokupy 3týdny a pí Dr ordinuje dál.A to si pí v poradně stěžovala už rok anic se nedělo.Medrol pokud je lupus rozjetý je potřeba,o kamarádce která si ho vysadila po dohodě s léčitelem a zaplatila za to životem jsem tu už kdysi psala....Nechte léčbu na doktorech a pokud se vám něco nezdá,zkuste jiného,je to vaše zdraví.

Nedalo mně mrknout se na vývoj diskuze.Věřím,že každý,kdo je schopen uvažovat,psát,přemýšlet,dojde k určitým závěrům.A leckdy opačným,než 90% ostatních.Nemohu posuzovat,jak jsem psala,toto pracoviště,ale mohu posoudit ostatní.Např.po všech str. nevyhovující pražská endokrinologická klinika,kde si troufám napsat,že mnohdy čas i pro velké kapacity včas odejít vypršel.I přese všechna objednání 3krát na kontrolu,pan prof. zapomene na vše,odběry,termíny,atd.,potom je nervozní,že to odnesou sestry a pacienti,tak lituji,ale již nestíhá.Kontrola 1krát za rok není dostačující.Nemyslím si,že kritizují jen nešt?astní jedinci.Nakonec,nešt?astným se nikdo z nás nerodí.Osobně nemám se špičkovými zařízeními ty nejlepší zkušenosti.Raději jedu do menšího města,kde vím,že lékař ,,umí" a jedná se mnou jako s lidskou bytostí...A v dnešní době je to pomalu ,,zázrak".Mám vztek na většinu lékařů?Ano.Mám.Proč?Stačilo napsat lístek na srdeční echo a krevní testy včas.Pár minut,které nebyly věnovány a navždy změnily život...Ten lékař,jehož prvním prohřeškem nebyl jen můj případ,musel jen na rok odejít,udělal totiž ještě horší přehmat,kde to skončilo smrtí pacienta,se znovu vrátil,znovu sedí v lékařském křesle,neposlouchá,jen ,,vydělává".Je to můj dnešní,nový ,,šok",vidět někoho znovu na místě,kde být neměl...Aya.

Ještě dodatek k předchozimu přispevku o prof.Hrnčířovi,Hradecka klinika!

je to nesmírně milý, vzdělaný a lidský pán, rozhodně není v ničem pozadu, sleduje plně obor a jezdí na kongresy, na vizitách učí mladé doktory a všichni si ho nesmírně váží.
Mě několikrát velmi pomohl nejen lidským slovem, ale i rozsahem vyšetření,které nikdy nikdo neudělal.Tomu, že někoho pozval za třičtrvtě roku na kontrolu prostě NEVERIM!!!, protože největší interval mezi kontrolami je 4 měsíce,když je člověk relativně v pohodě. Kdyby ne, zvou ho i po měsíci!!!!
Takže můj dojem je, že žžž je asi neštastna nemocna osoba - /chápu to/, akceptuji plně její volbu jít jinam, ale Hradec pomlouvat nemusí, o jejím vyjádření si myslím svoje,ale to sem nepatří...
Chtěla jsem jen uvést na pravou míru profesora Hrnčíře a celý tým revmatologie z Hradce,z týmu sice znám jen jeho,ale je mozkem toho týmu a rozhodně dobrou vizitkou,za kterou dám krk!!!:o)
Opatrujte se a nebudte v posuzování jednostranní,prosím.

pro LUDMILU a ostatní Lupusinky

Ahojky Ludmilo, moc se Ti omlouvám, že odepisuji opět po dlouhé době. Vše jsem si tu přečetla a vidím, že máme do kolektivu další holky s lupusem.
Ptala jsi se na školu - už jsem ve 4.ročníku a do konce mám rok a kousíček. Hodně mne to zmáhá, po pravdě čím dál víc. Před 14 dny jsem myslela, že tu výuku nevydržím. Naštěstí sedím v lavici se spolužákem, který je doktor a kamarádka zdrav. sestra, tak si mě hlídaj :-))). Už jezdim den předem, po škole si jdu hned lehout na ubytku a jedu domů další den ráno. Učím se v posteli... V březnu mám od školy volno a jednu konzultaci dám individuál, že vše nastuduji sama. Marný pokus snížit kortikoidy mi způsobil opět ztrátu rozsahu hybnosti kloubů. Domluvila jsem se s revmatoložkou a měla bych odjet 1.3. do lázní Jáchymov. Původně jsem měla v plánu tam jet opět v létě, ale musím se dát dokupy, protože mne čeká 2x3 týdny praxe sociální a pedagogická. To nevím vůbec jak vydržím. Snad mi vyjdou vstříc. Jinak jsem dost mimo internet ( vždy na několik dní), tak se omlouvám za tu pozdní odpověď.

Přeji Ti Ludmilo a ostatním Lupusinkám též, aby Vám lupusák moc nekomplikoval život. Čaučík Eva :-)

ahoj, my te chapeme, neboj, dopadne to dobře, pomoci stranek www.lupusinky.estranky.cz se dozvis potrebne a najdes jiste spoustu spriznenych dusi,jako i ja jsem nasla.Símča

Pozítří se mám od lékařky dozvědět, zda trpím touto nemocí. Děsí mě to a mám strach. Už jsem toho v životě zažila tolik, že bych chtěla mít klid. Ale vím, nemoc si nevybírá.:-((