lupus erytematoides

Dobry den,chtela sem vas prosit o radu. Je mi 20 let a mam take podezreni na lupus...Uz cca 2 roky pocituji svedeni kolem konecniku. Je to opravdu mala vyrazka ale strasne obtezuje. Neni ani moc videt. Obcas je to klidnejsi obcas ne. Prosim vas poradte mi. Nemam dobrou lekarku a nemam se na koho obratit. Existuje treba jen nejaka masticka kterou muzu koupit v lekarne? Nebo jak mam postupovat? Co nesmim delat, co musim....Predem dekuji

www.lupusinky.estranky.cz
omlouvam se za preklep v predchozim vstupu!
Síma

všechno svádět na lékaře je sice hezké,ale k ničemu nevede.Známá by si zasloužila i ted dobrou péči-no ne??I kdyby to s ní ted nebylo dobré,lze přece kdykoli zažádat o invalidku, od nového roku může človek i sám a kdykoli!!!(ale ona už asi pobírá starovní důchod,že:)--tak to asi ne..:o(
Přectete si ale tento clánek:
http://www.ligavozic.cz/index.php?akce=11&id=1918
Dříve nebylo tolik informací, ještě dnes mnozí lékaři nedovedou lupus brzy diagnostikovat,ale lepší se to.Existují i podpůrné stránky pro nemocné s lupusem,vždyt si známá může chodit počíst i do knihovny, kde je internet zdarma.
www.lupusinky.etsranky.cz
jí jistě zvednou náladu, najde tam spoustu info a zajímavostí...včetně kontaktů na lékaře.
Nevěšte hlavu, kamarádku podpořte, vždyt jí ještě není tolik.Je namístě se zapojit a být aktivní,v tom máte pravdu.
Zdraví Síma ,pozdravuji i známou...:o)

Dobrý den, mije známé zjistili lupus po 40letech, je ji 63 let a teprve minulý rok přišli na to co ji vlastně je. Před 10 lety měla inv. částečný důcho, který ji po roce vzali, dnes se trápí s důchodem 7700kč a lékaři si s ní neví rady. Přišli na to tak pozdě, přitom po prvním dítěti už u ni byli varovné signály na toto onemocnění, ale nic s ní nedělali.Takže si člověk musí pomoct sám a doufat.

Ludmile, to víš že se nepřestanu snažit, telefonovat budu i když budou různé překážky, ale už jsem domluvená i s paní učitelkou ze školky, že když Simonka bude ve školce tak můžu zavolat, hlavně aby nám jí půjčila ( to zní hrozně půjčila) alespoň tak jak má, to víš že na ní stále myslím, jenomže je to tak jak píšeš a přesně tak se chci zařídit nechám tomu volný průběh, protože co má být tak to bude, co se má stát se stane díky za podporu Jájina

Terezo,medrol beru od svých 14 let,dnes mi je 21 takže už vím co si dovolit-beru 4mg deně a jsem spokojená,žádné problémy akorát ten minulý týden ty svaly ale to byla určitě ta viroza..

co naděláš. Většina matek své děti miluje, ale často se stává, že jim berou jejich vlastní příbuzné, které je mají nesrovnatelně raději, než, kdokoli cizí - jakýkoli nepokrevný příbuzný. Krev není voda, dnes se na to někdy zapomíná. Tady je asi jediná cesta či rada - miluj! Snaž se o kontakt s vnučkou pokud bude možný. Bude si s Tebou rozumět víc než s ostatními. Nech tomu volný průběh. V dnešní době bezpodmínečnou lásku potřebují všechny děti. Kdo jí má víc než milující babička.
Ludmila

pro Elišku já beru 8mg Medrolu obden a je to lepší než 4mg každý den a při zhoršení zdravotního stavu zvyšuji dávku na 16mg obden mám to takhle leta vyprublé a funguje toto dávkování skvěle,ale trvá leta než se člověk naučí si léky dávkovat sám aby se stav zlepšil přeji brzské uzdravení a žádné chřipky. PA

Eliško, tak malá dávka nemohla v žádném případě setřít jakékoliv příznaky. Jde spíš o podpůrnou dávku na posílení organismu.
Já myslím, že asi proděláváš nějakou virózu, ale organismus s tím dobře bojuje. Buď v klidu a šetři se. Já myslím, že je to celkově dobré.

Ludmilo-beru kortikoidy 4mg deně-nevím no čím to může být-je to divné

Díky Ludmilo, aspoň že jsem tě potěšila neěím veselým, tak já už mám vnuka 17 letého a vnučku 5 letou, jenomže její rodiče se rozvedli a maminka dělá problémy, takže jsem jí teď v lednu viděla po roce,proběhl soud tak jí maminka pustila na víkend s tatínkem, no když nás viděla tak se k nám hned rozeběhla skočila mě do náručí a pusinkovala, no potom tátovi také, to víš že se mě slzy koulely po tvářích jako hrách, měla jsem strach že nás už nepozná, no nyní jsem tam volala, ale vzal to maminky nynější manžel, a se Simonkou jsem mluvit nemohla má prý teplotu a spí, no zkusím to tak zase ve středu, ale to už tak bude asi pořád do té doby nežli Simonka se bude moci rozhodovat podle sebe, tak papa vyrážíme na kup nějakých oblečků, drž se a já se určitě ozvu

Chci upozornit na zajímavou přednášku v malém sále Městské knihovny v Praze dne 29.1.2009 Přednáší MUDr.Jan Šula. Bude to tak 3 hodiny a začátek je až v 18.30 hod. Název je Molekuly emocí - základní principy biomodulační medicíny.
Je škoda, že zajímavé přednášky jsou tak pozdě - téměř pokaždé.

Eliško, bereš kostikoidy? pokud ano, jakou dávku. Jde o to, zda nemáš medikací setřené běžné příznaky, které se objeví u lidí, kteří jsou bez lupoidní medikace, která potlačuje imunitu.
V každém případě buď na sebe hodná a opatrná.

Holky,poradte,už týden mám bolesti svalů jak kdybych cvičila celou noc a jeden den mě bolelo i v krku ale tak jsem si myslela že to bude chřipka co tu řádí a pořád nic-už týden mě všechno bolí ale nemoc nepřišla

Simčo,děkuji za radu já věděla že jsem o tom někde na lupusinkách četla,ale nemohla jsem to vubec najít.Takovou chřipku nebo co to je jsem neměla ani nepamatuji,horečky 39 k tomu kašel a bolest v krku,dostala jsem antibiotika a ted jsem tak strašně slabá že už jdu zase ležet. Přeji všem lupusinkám aby se jim chřipka vyhnula.ahoj

Jájino blahopřeji a přeji vše dobré v celé rodině. Ani nevíš jakou mám radost, že čekáš vnoučka. Já bych byla také ráda, pokud by k nám zavítalo nějaké miminko. Zatím ale, jak se zdá, na dveře žádné neklepe.
Mám chřipku, a tak se věnuji místo vnoučátkům, těm virovým potvorám.
Měj se moc hezky a dej vědět, až chlapeček u Vás zakřičí.

Ahojky Ludmilo, zaplať bůh jsem doma, ale zápasím s únavou, nic nestíhám,nestačím ani číst vzkazy a pokec na lupusinkách, do toho si moje dcera 32 let,konečně otěhotněla, no bude to kluk, ale sláva lupus se jí netýká co by geneticky,takže po internetu vyhledáváme různé věci, kočárek už máme (ne doma), postýlka je objednaná, a já nestačím zásobovat lednici, když přijedou neohlášeně , tak skoro vlastním tělam bráním lednici, aby nám tam alespoň něco trochu zbylo, dneska je mě ale blbě už od rána, až když teď začalo lít jako z konve je mi lépe,tak čaučík Ludmilo a dík za starost papa

ahoj Hani, spravně asi uvažuješ, lepší je zeptat se ale i svýho revmatologa,třeba jen po telefonu,je to závislé na potížích /prostě v jakým jsi stavu/,ale přechodně bych byla určit pro.Mě se to vždycky jen vyplatilo.Píše se o tom tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/akutni-i-chronicke--infekce-u-lupusu_-pozor_
Papa, dej vědět,jak jsi "zabojovala":::::))))

Ahoj holky,chytla jsem nějakou virozu mám teploty 38,zítra půjdu k lékaři,ale chtela jsem se zeptat mám si zvýšit medrol? Dík z a radu.Hanka

Ahoj Ludmilo,

ty zakouti duse mi taky nekdy docela vrtaji hlavou. nekdy tak uplne nevim, co si o tom myslet.

mej se pekne

Janina