lupus erytematoides

Pozítří se mám od lékařky dozvědět, zda trpím touto nemocí. Děsí mě to a mám strach. Už jsem toho v životě zažila tolik, že bych chtěla mít klid. Ale vím, nemoc si nevybírá.:-((

Teď jsem kontrolovala, co jsem napsala a koutkem oka jsem registrovala reklamu Google vedle. Naprosto bez problémů jsem četla: Chcete zblbnout, ale ne sami? Získejte svého poradce.
Tak myslím, že už jsem se probudila.
Ayo, prosím, napsala bys sem přesně www. na ta zvířecí poradnu. Díky. Pana Asiho si také vážím.

Ahojky všem. Símo já jsem moc ráda, že jsi takto zareagovala. jenže vývoj v terapii jde dál. Ve Švýcarsku existuje laboratoř, kde připravují speciální léky pro nemocné s autoimunním onemocněním. Mám kamarádku, která tuto léčbu přijímá a výsledky jsou velmi dobré. Problém je, že je zatím velmi drahá - alespoň pro mě. Kdyby se nejednalo o 150 000,-kč, tak bych to určitě zkusila.
Nezatracuj hned všechny, kteří mohou mít jiný názor na léčbu. Nemyslím si, že všichni kdo myslí jinak, jsou senilní baby. I když jsem včera náhodně otevřela email se starou čarodějnicí. Údajně mi to poslala kamarádka, ale ta o tom nemá tušení. Jak se objevil, tak zmizel - záhada. Dějou se někdy věci, kterým nerozumím.

Símo,máš pravdu.taky dělám již pár let rádja-jogu,píšu třeba jako relax na zvířecí www.,i zvířátka potřebují poradit,dokonce mají taky již v dnešní době velmi mnoho autoimutních poruch.Právě,je dobré v době,když je lépe,stále něco objevovat,zkrátka ,,pestrost života".Mám kamaráda,má RS,přišel o syna a synovce,tragická autonehoda,má těžkou zjizvující alopecii a přece překládá ze 4 jazyků,nové se učí a jemu též přes 50 let...Jsou někdy dny,kdy se člověk těžko ,,vyvleče" z postele,ale říkám si,chodíš,cítíš,je ti blbě,ale komu ne,zatím ,,jsi",tak se ,holka" snaž...hezký týden všem!Srdečně Aya.

ano, Ayo, já ti rozumím, pro tebe je cestou pracovat,ale třeba pro mne kromě práce ivěnovat se psychice a třeba cvičit jogu a taichi, protože tak se dozvím hodně o sobě a dostanu se ke kořenům nemoci a není to pro mne neužitečné přemýšlení.
Já to vnímám jako opak. Tvoji práci ti neberu, léčba prací taky existuje, mým cílem je rovnováha a práci taky nezatracuju. Jednostrannost ale škodí, to je můj názor.
A taky práci s psychikou si představuje každý trochu jinak, na tom se jistě shodneme...To je život!

Tak čtu vaši diskuzi,nejsem ,,laik",ale nabídnout mně někdo transplantaci kostní dřeně,tak vezmu nohy na ramena.Dál raději nepíšu.Neznám ani jednoho z odborníků,ale někdy není vůbec od věci se snažit motivovat nemocného ,,k práci".Znám to dobře.Jak jsem v klidu,příliš si připouštím psychiku a to není dobré.Mít čas na neužitečné přemýšlení.Každá léčba má svá + i -!Vycházím z toho,že bylo líp,ale i hůř.A bude to tak až do konce.A beru to jako fakt,že některé dny můžu ještě leccos udělat.Co udělá radost nejen mně,ale i druhým...Aya.

Já si o ní myslím(doktorka z předcházejícho příspevku),že už na to kašle(před důchodkem) a baví se tím,jak holky reagujou na její nesmysly...neberte to proboha vážně, je asi šílená!!! Když se při kortikoidech cvičí a bere se poctivě vitamin D s calciem (ev.dalsími velmi ucinnymi leky),osteoporosa se vyvine jen v mírném stavu.Jenomze doktori mnohdy ke kortikoidum tyto leky proti osteoporose a hlavne CVICENI neordinuji a potom jsou ty nasledky: malo se totiž ví,že se můžete cpát preparátama na osteoporosu, ale když necvicíte /nebo aspon se dostatečně nepohybujete/- tak jsou vám k prdu!
Sorry za silna slova, ale docela me to nadzvedlo, nejaka blazniva doktorka řekne,že kortikoidy jsou svinstvo, a hnedle je tu někdo,kdo by ji rád vyslech...to je přesně situace v její ambulanci,jinak ji nikdo neuznává,tak pleská nesmysly..a hnedle ma posluchače!!
pa,Síma
Prosím o jedno: nevěřit bludům,které ohrožují vaše zdraví /víc než kortikoid/

Leonko, docela si mě pobavila s tou dr. Bašteckou. Nevíš, co doporučuje brát místo Medrolu? Myslím, že Medrol má ještě tak nejméně vedlejších účinků z podávaných léků. Fakt by mě to zajímalo, po kortikoidech, které beru léta mám osteoporozu, která bolí, třeba má na lupus něco jiného - když už je před důchodem, tak má asi léta praxe. Úplně mimo být nemůže, když dělá ve fakultní nemocnici. Je to vlastně první informace o tom, že nějaký dr. říká, neberte to svinstvo.

Co Ti to vlatně Milen kapou každý týden za pulzy,docela by mě to zajímalo,chytám se už i stébélka.

Tak Milen držím moc palečky,přesně vím o čem mluvíš.Já na léčbu abych mohla pobýt aspoň 3měsíce bez nemocnice čekám dodnes.Léku který mi posílali někam na schválení a čekala jsem ne něj jak na zázrak a všichni lékaři a sestřičky taky,jsem se bohužel nedočkala.Musel rychle nastoupit cyklofosfamid a jinak prý už jen transplantace kostní dřeně....Jinak po PAN PROFESORDr.Hrnčíř je ŽŽŽ sice starý,ale ohromný odborník.Zasvětil Lupusu celý život.Vídám ho každé pondělí při vizitách a už mockrát je u mě navedl podle příznaků ke správné diagnoze,kterých mám asi 12.Jen jim nahlížel přez rameno a hned ukáže prsem podle výsledků kde je asi chyba a doporučí postup léčby.Rozhodně není senilní,na jeho věk je to velice bystrý lékař a Lupusandy co k němu chodí do poradny si ani jedna z 5nestěžovali.To že taková kapacita chodí v poledne dolů do bufetu na polévku mi přijde milé,rozhodně ne senilní nebo jinak nevkusné.To pí Dr.Baštecká podle vyprávění jiných kteří k ní chodí je asi právem odmítaná.Nahoru na odd.jako jediná nechodí,má jen denně poradny pro lupus,ale tam bych hledala problém,když nabádá pacienty aby vysadili medrol který jim nahoře naordinovali.Prý to je svinstvo,ať to neberou,že jsou mladé tak by měli pracovat a zpoustu podobných hlášek jsem od lupusaček slyšela nezávisle na sobě.Naštěstí prý má jít do důchodu a NIKDO jiný tu špatný odberník není,proto asi ty dlouhé objednací doby.Je to fakulta,můžete na pokoji chytit kolečkáře jako ošetř.lékaře,ale i toho vede odborník,vše po nich kontrolují a buď schvalují nebo vytýkají.Já už snad konečně v pondělí dostanu cykofosfamid a v úterý domů,doufám že se to nezvrtne!

lakpro Leonu:YTP jsem se odvolala jen poprve,bylo to zbytecne,i kdyz odborni lekari dali doporuceni, Pak jsem zadost opakovala a po 3pokusu jsem uspela.Ale ty se neobavej,lupusaci,se kterymi jsem mluvila v RU v Praze,nemeli problem ho ziskat,to jen nas okres: HO.Biologickou lecbu jsem mela dostat,muj soucasny stav mi to nedovoluje.A pry to zase neni takovy zazrak,jak se ocekavalo,ma vedlejsi ucinky,je spis na RA.
Ja ted jezdim hlavne na Karlak k prof.Tesarovi,maximalni spokojenost,jak odbornik,tak clovek.Ted jedu ve stredu,drz palecky,byva mi dost zle.Bohuzel to urcite znas.Ja jsem ted jako pokusny kralik,snad uz neco zabere.Jeste se ozvu,preji zdravicko!M.

Tak děvčata já jsem nikoho nepomlouvala jen jsem prostě nebyla spokojená s jejich léčbou která trvala strašně dlouho od přehazování doktora k doktorovi!A na konec mi nschali třičtvrtě roku jen s tabletama co jsou dokonce volně prodejné tak jsem šla prostě jinam dnes si můžeš vybrat lékaře snad jaký ti vyhovuje!A pokud jste navštívili dr.Hrnčíře tak asi vite o čem je řeč!A přitom jsem prý akutní případ mi bylo zděleno v Praze a jen kokali že se mnou nic nedělali když mám takový výsledky!Tak to jen aby jste věděli a neopdsuzovali hned...!Jinak vám pak dám určitě vědět jak jsem dopadla po těch pulsech mějte se a zdravím ŽŽŽ

Ahoj děvčata,nepsala jsem dlouho,chci vás všechny pozdravit a popřát hodně sil,hlavně psychických.Kdybych nepoznala tuto nemoc,nemám naštěstí všechny aspekty,ale hlavně vnitřní-srdce,štítná žláza,jak už víte,2 operace při vědomí,předtím 2 roky děsné horečky,skoro 42 st.C.,ted? večer vždy zimnice a ledový pot.A únava,tělo nedrží navíc stabilní termoregulaci.Byla jsem u svého MUDra,ten jen pokýval hlavou a řekl,že bude hůř...Bohužel téměř nespím,jsem vyčerpaná.Léčba kortikoidy není možná,mám jen 1 ledvinu...Ale,zatím chodím,snažím se pracovat,i když od Nového roku jsem musela leccos omezit.Ale nejsem už mladá,i když jsou dobré dny.Moc je mně líto mladých lidí,protože u mě nemoc propukla relativně později.Takže,nemám právo ,,žehrat" na Osud,ale držet vám palce...Jste statečnější,než si vaše okolí dovede představit!!!Držte se!Aya.

Tak jsem Simčo prostudovala tu plicní hypertenzi a hned jsem na IKEM vznesla dotaz,jsem zvědavá co mě odepíšou.nejsem schopná vyjít ani pár schodů a ten jejich článek mě docela vystrašil.Na spirometrii na mě sestra křičela ať pořádně vydechnu,vyfouknu,ale ještě tak nádech,výdech mi nejde.S tím pomlouváním pracovišť Ti dávám plně za pravdu,nejde soudit podle jednoho incidentu,samozřejmě chybičky se najdou všude,přetížené pracoviště a dlouhé čekací doby tu jsou,ale při akutním průběhu tu všichni lítají a snaží se člověku co nejrychleji ulevit.Rozhodně na lidech nešetří a hledají chybičku za každou cenu,aby člověku ulevili.

všechno je o lidech a taky o tom,že když mám potíže-tak musím přijít a podrobně je doktorovi vylíčit,ne je sušit doma a nadávat,že nic nepoznali...nevím,jak to bylo žžž u tebe, ale pomlouvat jedno pracoviště kvuli jednomu incidentu není rozumne...dle mého.Ale chápu to, člověk je načílenej a potom zevšeobecňuje.
Ahoj a jinak všechny zdravím!

Simčo moc díky,podívám se na ten odkaz.A jinak pro ŽŽŽ,já jsem s Hradcem spokojená je fakt že do poradny jsem šla jen asi3x,protože jinak tu pořád ležím,ale nemůžu si stěžovat.Zájem rozhodně vidím,radili se o mě i v americe,kde byli asi před půl rokem na nějakém kongresu.Chodím k dr.Soukupovi,je fakt že je hodně zaneprázdněn,ale zajímá se a je fajn jako všichni tady.

já jsem tyky byla v Hradci ale mám s nimi špatný zkušenost dokonce jsem tam i ležela asi před4lety ale nic poslali mne domu a kontrolu napsali až za třičtvr.roku no to semi nezdálo nebot to bylo dlouho tak jsem se dostala do Prahy a tam jsem spokojená mají o mně zájem a né jak v Hradci.Byla jsem i dr.Hrnčíře v Hradci a už bych k němu nešla senilní dědek a nechal by mně skoro rok jen tak maj tam stršný čekací doby a když tě objednaj tak stejně čekáš4h.než příjdeš na řadu to já vPraze neznám a do Prahy jezdím každý2měsíce.

já jsem tyky byla v Hradci ale mám s nimi špatný zkušenost dokonce jsem tam i ležela asi před4lety ale nic poslali mne domu a kontrolu napsali až za třičtvr.roku no to semi nezdálo nebot to bylo dlouho tak jsem se dostala do Prahy a tam jsem spokojená mají o mně zájem a né jak v Hradci.Byla jsem i dr.Hrnčíře v Hradci a už bych k němu nešla senilní dědek a nechal by mně skoro rok jen tak maj tam stršný čekací doby a když tě objednaj tak stejně čekáš4h.než příjdeš na řadu to já vPraze neznám a do Prahy jezdím každý2měsíce.

pro Leonku: o plicni hypertenzi jsem si načetla nějake info taky na lupusinkach -koukni a ptej se, existuje i organizace pacientů,spoj se s nima a hlavně jsou tam popsana 2 velka specializovana centra lecby!
Odkaz:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/projevy-organoveho-lupusu/plicni-hypertenze-a-lupus

pro Leonku: o plicni hypertenzi jsem si načetla nějake info taky na lupusinkach -koukni a ptej se, existuje i organizace pacientů,spoj se s nima a hlavně jsou tam popsana 2 velka specializovana centra lecby!
Odkaz:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/projevy-organoveho-lupusu/plicni-hypertenze-a-lupus