lupus erytematoides

Ahoj ŽŽŽ,tady v Hradci se od Trutnova léčí hodně lupusinek,jem v kontaktu asi s šesti,z toho 2jsou přímo z Trutnova,myslela jsem že to od vás všechno posílají sem.Je tu supermoderní oddělení postavené před 4lety a specializují se tu na lupus a ostatní autoimunitní revmatologické nemoce.

já beru Medrol18jeden a půl tablety už3roky na Lupus beru2roky Plaqenil bez efektu zakže dr. rozhodla že pujdu na ty pulzy budu ale dojíždět do Prahy nebot se léčím tam.Já mám napadený klouby a hlavně kůži a to na hlavě vypadali mi vlasy musím nosit paruku.Dr. mně utěšuje že ty pulzy je to poslední co by už konečně mělo aspon trochu zabrat.Zkusím vše ale strach samozřejmně mám.Beru taky Warfarin na ředění krve na štítnou hormony a další

a jinak vás tu po nějaké době opět zdravím...pořád jsem OK,nic moc mě netrápí,moc se tším na jaro a taky pořád korálkuju a navíc si "hraju" s dětma ve škole...jsou úžasný!mám jich 13 a dokonce mi začla chodit i jedna paní učitelka...brzy dám pár fotek na stránky tak se můžete kouknout kdo bude chtít....
mějte se hezky
www.jr-tvoreni.estranky.cz

pro žžž.
jsi vyplašená.vystrašená,to je normální,neboj se ničeho,infuse by ti nedávali jen tak a také někomu léčba zabere třeba po 3 infuzi,někomu déle...já tyhle pulsy mám za sebou už po 3,pokaždé mi zabraly jinak...neboj se ničeho,věř,že všechno dobře dopadne,infuze pomůžou....je to náročné pro tělo,psychiku,ale ženský jsou prostě silní tvorové a vydrží všechno....přeji ti hodně síly na uzdravování a pokud se chceš cokoli ptát,ptej se...

Milen Ty se drž,musí to bý hrozný každý týden na léčbu dojíždět,to máš nějakou biologickou ne?I když taky bych raději dojížděla,mám to do nemocnice jen 20km než ležet během 4 let tak 2a půl roku v nemocnici.Teď jsem od června byla doma celkem asi 40dní.Žádná léčba mi nezabírala,tak snad teď ten cyklof.,jinak už nevím.Jak jsi Milen dosáhla toho ZTP,odvolávala jsi se v kuse,nebo jsi to podávala znova?Mě ještě vyjádření nepřišlo,je to tak měsíc co jsem to podala.ŽŽŽ ty jsi před tím cyklof.neměla velké pulzy solumedrolu?Možná by Ti také pomohly.Já jsem na 32medrolu,ale když byla krize,podali mi 5x 1000mg solumedrolu a to vždy na chvíli zabralo.Tady v Hradci tím většinou postaví lidi na nohy a pak když je to vážný,pokračují 2roky cyklofosfamidem.Ale po solumedrolu je úleva opravdu hned po první kapačce,akorát asi nemá tak dlouhodobý efekt.Když jsem měla lupusovou pneumonitidu,pomohly mi pulzy solumedrolu,ale po 4 měsících se to vrátilo.Zabralo to sice opět,ale brala jsem k tomu equoral a vylítl mi po něm hrozně tlak,tak equoral vysadili,ale dodnes mi zůstalo 5 léků na tlak a na srdce.Nakonec mi to napadlo kostní dřeň a tak i přes velké riziko kvůli otravám krve které jsem měla pořád dokola zvolili cyklofosfamid a zatím od té doby žádná otrava krve ani vysoké horečky...Snad to vydrží.Na bolest beru 2xdenně DHC90 a arcoxiu,pak nějaké ty léky na tlak 2xdenně clexane do břicha,to už mám napořád a ještě takové ty ŠETŘÍCÍ prášky proti vedlejším ůčinkům.Ještě mi vlastně po dohodě s imunology dávají už 3.rok každý měsíc imunoglobuliny v infuzích a občas krev...Zdá se ale že se to konečně začíná lepšit a budu se učit žít i mimo nemocnici.Hodně jsem koukala na různé stránky o lupusu,ale nikde jsem se nedozvěděla jestli se dá úplně vyléčit plicní hypertenze .Nevíte někdo?Nevím jestli to mám po té lupus.pneumonitídě nebo po čem,ale bez betaloku mám pulz kolem 120 v klidu.Je to projev plicní hypertenze??? Nebo se projevuje jinak?Máte někdo zkušenosti s lupusovou pneumonitidou a jaké vám to zanechalo následky???A po pulzech cyklofosfamidu po 2letech se to už nemůže vrátit????Čím se léčí potom?Moc díky za případné odpovědi,ale hrozně moc odpovědí které by mě zajímaly jsem nikde nenašla.Třeba i to ,jestli po 4letech vysokých dávek medrolu ho bude možné ještě někdy vysadit....

Ahoj ŽŽŽ,nechtěla jsem Tě vystrašit,sama jsem zatím první 2dávky zvládla docela dobře,jen po první jsem měla zánět močáku,ale to jsem asi málo pila.Oni sice dávají litr před a litr po cyklofosfamidu fízáku,ale musí se k tomu ještě i tak hodně pít.Dnes mi zase ten 3.cyklo...nedali,vyndali mi z portu jehlu a budou čekat do pondělí jestli budu bez teplot a pak mi to snad už konečně dají.

Simo tak jsem si podrobně přečetla stránky co jsi mi doporučila tak ted jsem trochu chytřejší a budu se ale radeji na vše ptát!tak pak vám dám vědět!

Děvčata děkuji mnoho za podporu já to zkusím a pak se ozvu zatím prodělávám chřipku tak až se uzdravím tak pak teprve půjdu!JE jasný že mám strach co to se mnou udělá ale jen aby to pomohlo!říkala mi dr.že by mi prý stačilo6pulzu po4týdnech.díky a já se opravdu ozvu

pro žžž:
neboj, každej sníší ty infuse cyklofosfamidu jinak, mě třeba nebylo vůbec nic,přečetla sis článek a příspevky pod CFT na lupusinkách?
uvidis,bude to dobry....myslime tu na tebe!Drz se a na vsechno se zeptej.
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/cyklofosfamid

AHOJ Leono tak to jsi mne moc nepotěšila mám z těch pulsu docela strach!A žíly nemám skoro žádný vždy mám problém tak nevím!A o tom že to vyvolává zvracení a prujem mi dr.taky řekla že prý se před tím dává proti zvracecí opatření a proti prujmový tak se mám asi na co těšit!Ale jen aby to pomohlo říkám si že snad vydržím všechno...!jo a jsem z Trutnovska,a na vedlejší účinky mi dr.zdělila že si vše pohlídaj tak uvidím já jinak beru ještě Medrol

Ahojky, já vám teď asi se svou radou budu připadat jako blázen, ale píšu z osobní zkušenosti. Hodnoty bílých krvinek 1,5 nebo 0,8 mám za sebou, zrovna tak hemoglobin 86,84 byl pro mě dlouhodobým normálem. Odmítla jsem pravidelně transfuze - kvůli krátkodobému efektu a poškození imunity. Při poslední kontrole jsem najednou měla 120 hemoglobinu a 4,5 leuko. Léčba byla stále táž, rodina se 3 kluky a manželem vědeckým pracovníkem. Jediné, co jsem dělala navíc byly meditace podle Brandon Bays, podle její knihy Cesta. V naší moderní medicíně je těžké uvěřit, že by zrovna tohle zabralo, ale já fakt nic jiného nedělala, jiná změna nebyla. Myslím, že meditacemi si nemůžete ublížit, tady je ale důležité sehnat průvodce, nejlépe psychologa, který vás povede, léčba probíhá v podvědomí. Jakmile se dostanete do mentálního vědomí, je po léčebném efektu. Holky přeju vám hodně štěstí a zdraví a hlavně naděje na brzké zlepšení stavu. V knize Brandon Bays je ta meditace podrobně popsána. Kniha stojí 209,-kč. Dejte o sobě vědět.

Leonko,nemam staly pristup k netu,mam taky deti,2vlastni a 3meho pritele,manzel me opustil
v nejhorsi dobe.Do Prahy jeydim nyni 1tydne a ZTP jsem dostala az na 3 pokus.Nekdy se citim dost zle,je to jak na houpaccce.Musim koncit,priste ti napisu,cim se lecim,je to slozite.Zatim ahojky a drz se.Milena

Ahoj Mileno,o tom cyklfosf.jsem psala příspěvku pod Tebou,myslela jsem si že když se léčíš 10let,že už ho na Tobě zkoušeli.Jezdíš na pulzy čeho? Mě pulzy solumedrolu dávali vždycky obden 1000mg,celkem pokaždé 5dávek,ale musela jsem tam ležet a být při tom na monitoru.Ty obden dojíždíš,nebo existují ještě jiné pulzy?Já mám taky postižených hodně orgánů,mám celou dobu plný ID a teď jsem zkusila podat ZTP,tak jsem zvědavá.Budu teď 2 roky dojíždět na ten cyklofosfamid a s parkováním je to tu hrozné.Bílé krvinky se mi teď drží kolem 1,5 ale měla jsem i 0,15to mě zavřeli na hematologii a zvedli velkýma pulzama solumedrolu.Paradoxně by na to prý měl zabrat ten cyklof.,protože ty krvinky asi žere lupus,mám i málo červených,každý měsíc mi dávají 2krve,to mívám hemoglobin kolem 63.Moc tomu nerozumím,jen tak co tu pochytím,ale ráda už bych žila mimo nemocnici a zatím se to moc nedaří.Mám 3děti a moc je nevidím,aspoň že tu je v nemocnici net

Simo,moc dik,zkusim.Ahojek.

Pro Milenu - informuj se na revmataku, jestli už nebude brzy k dispozici tzv. Biologická léčba a estli by benyla vhodná i pro tebe!!!.Vím,že jede studie,ale nevím,zda už by byla možnost dostat biologickou v praxi.Zeptej se,líná huba...
O biol.léčbě zatím jen diskuse na lupusínkách tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/biologicka-lecba
Pročti si,abys něco věděla předem.zatím pa a nestrácej naději.:o)

Ahoj, s portem zkušenost nemam,nepomůžu.Ale o CFM si přečtete speciální článek na lupusinkách,odkaz tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/cyklofosfamid
Každá ho snáší jinak, ale nic lepšího a spolehlivějšího zatím není a doktoři ho "jen tak" nedávaj.

diky Leono,jezdim do Prahy na Karlak a RU.
Bohuzel mne Cyklofos.a jemu podobne
zere bile krvinky,nesmim to brat.Nyni jezdim na pulsy,je to pro me narocne,moc nezabiraji.Mam postiyeny ledviny.klouby,plice,srdce,kuzi,asi vse.Taky ti moc preji,at je ti lip a ozvi se mi jeste.Pa

Odkud ŽŽŽ jsi,třeba se tu setkáme.Mě dají CFA asi příští týden,zítra mi budou vyndavat stehy po tom portu.Máte někdo s portem zkušenosti?prý by měl vydržet až 3roky....

Ahoj Mileno,tobě asi moc neporadím,sama se plácám už 4roky na klinice v Hradci a k další otázce od ???ŽŽŽ CFA má sice dost vedlejších účinků,ale co jsem tu za ty 4 roky vypozorovala,dost to lupusandám pomohlo.Já teď čekám na 3.dávku,celou dobu se mi to báli dát,jelikož mám k lupusu i opakovaně sepse,ale po 2.prodělané lupusové pneumonitidě a napadení kostní dřeně a dalších orgánů na nej přece jen i přes vysoké riziko došlo.Měla jsem během roku 3x velké 1gr pulzy kortikoidů,vždy celkem 5,ale řekla bych že ten cyclofosfamid pomáhá líp.Hlavně při tom musíš moc a moc pít,ničí to močový měchýř,já po prvním dostala zánět.Taky je dobré si nechat před pulzem píchnout inj.proti zvracení,přece jen je to chemoterapie a může Ti být špatně.Jinak pokud se budeš během zřejmě 2leté? doby léčby vyhýbat nachlazeným lidem,mělo by to být ok.Budeš mít sníženou imunitu,ale ty velké pulzy kortikoidů mají těch vedlejších účinků asi ještě víc.Hlavně způsobují osteoporózu.Mě teď našívali pod kůži port,protože už nemám žíly a ten CFA nesmí v žádném případě přijít pod kůži,takže pokud by Ti při pulzu praskla žíla nebo jsi cítila jakékoli pálení,zvoň na sestřičku,ale nejdřív si vypni přívod kapačky.Přeji ti ať je líp a dej vědět jak Ti je po 1.dávce

MÁM DIAGNOSTIKOVANÝ KOŽNÍ LUPUS A MÁM NYNÍ PODSTOUPIT KAPAČKY S APLIKACÍ CFA má prosím s touto léčbou někdo zkušenost? je to prýá razantnější léčba s hodně vedlejšíma účinkam,a