lupus erytematoides

Holky co s Vámi je? Jájino jsi doma nebo ve špitále? O víkendu jsem poslouchala doc. Nohela "krajiny svaté a klaté v ČR". Myslím, že každý z lidí má v sobě také takové krajiny. Klaté by se měly posvětit - osvětlit, jsou většinou tmavé, až když se očistí, tak zesvětlí samy-zkušenost z "Cesty".

zdravím tě a vítám mězi lupusinky, neboj,s náma nebudeš nikdy sama.Náše heslo je:
bude-li nás víc,nebudem se bát vlka nic.:o)))
Máme i časopis, první číslo najdeš zde a přicházejí do mailu i Novinky,budeš-li chtít.
měj se pěkně a i s lupusem se žije fajn!
Síma
Casopis LUPUS-IN c.1 je tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/casopis-lupus-in/lupus-in--jednicka

Tak já nechrním,ale za chvíli chrnět budu.Chtěla jsem jen napsat,jak jsem dopadla.Dostala jsem plno mastiček na kožním,byla tam jiná paní doktorka a ta když si mě prohlédla ,řekla ,že se přiklání k diagnoze SLE,navíc mě objednala k novým odběrům na revmatologii.Tak jak bude něco nového ,ozvu se .A ještě děkuji Símo za odkazy na lupusinky.Jsou to velmi zajímavé stránky.

...nějak to tu "chrní", jak se máte,dámy????Jak snášíte ty mrazáky???

Ivo, nechci Ti do toho mluvit, ale pokud mas vyssi CIK, tak bych se snazila poradit i s imunologem (pokud nechodis).

preju co nejmin potizi,

Janina

Ivi, o mazáních si holky povídaly TADY:jukni se...třeba tam najdeš nějakou inspiraci pro sebe nebo pro doktorku -klidně jí řekni,žes byla na foru Lupusinke a že si tam navzájem radí:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/diskuse-o-problemech-u-lupusu_/motyl
Čaučik,Síma

Děkuji za tvou odpověď v pondělí jdu k doktorce tak se zeptám.Kožní problémy mám teď opravdu velké ani se mi nechce nikam ven.Motýlkový erytém mám na obličeji,čele a jde mi to až do vlasů.Chodím i na revmatologii mám vyšší CIK a hraničníANA beru PLAquenil.Nejvíc mi vadí ten obličej nevím čím ho mazat ,celý se mi loupe a svědí,Mám ho pěkně červený.Jsem zvědavá co mi doktorka řekne.Pak dám vědět.IVA

Ivi, o diagnose lupusu se dozvíš hodně tady:
Kožního:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/kozni-formy-lupusu
Jiného -orgánového:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/kriteria-diagnosy-lupus-a-prekryv_syndromy-a-mctd_
Pokud máš jen kožní problémy, odpoví ti na otázku mám lupus? jedině biopsie kůže.Pokud doktorka na něj zatím nemá podezření,tak se jí na to zeptej.Časem se všechno mění....
Hodně si čti na lupusinkách,je tam dobráý heslo:kdo je připraven,není ohrožen!!
Informace můžeš mít a doktora potom nějak najdeš,holky ti třeba i někoho dobrýho poradí::o)
papa,Síma

Ahoj andulko smim se zeptat podle čeho doktoři diagnostikovali tvou nemoc.Já si myslím ,že ji mám také.mám všechny symptomy.Když jdu na kožní doktorka mi jen napíše nějakou mast a je to.

Přesně tak-NECHOD JSEM!!

Jano z 9.1.09 tady se fakt tvé reklamní příspěvky nehodí, už sem nechoď.

Ty prostitutko. táhni se svou šmelinou k čertu! Tady není pro podvodníky všeho druhu místo!

Poradíme Vám jak zdravě, bezpečně a dlouhodobě zhubnout. Přizpůsobíme se Vašim potřebám i životnímu stylu. Garantujeme Vám dosažení cíle, veškeré informace, 7 denní kurz hubnutí zdarma, registrace na: www.snama.cz/dieta :-)

Ahoj Aničko,
o tom o čem píšeš je přesně to, co se děje pac. s lupusem, pokud přijde k normálnímu všeobecnému praktikovi. O nemoci nic neví, samozřejmě to nedá najevo, něco si vymyslí a chudák pacient to bere vážně. Řekl to přece pan doktor. Na téhle diskuzi jsou informace a vědomosti, které mnohým dr. chybí. Jen je teď trend, říkat pac. vše na rovinu, nebo lépe řečeno " po pravdě" a tak povídají, co si myslí. To, že je to nesmysl pac. bohužel nepozná a neví to ani pan dr. Jasně SLE je vážná nemoc, ale dá se s ní žít, mít i rýmu a radovat se dál ze života.

ahojky holky všechny moc zdravím přeji vše nej

ahoj, podivej se prosim na www.lupusinky.estranky.cz, tam najdes hodne informaci.

Podepsala jsem se takhle,protoze zatim nevim co napsala anonymni Anna.Je mi 49 a lupus mi zjistili asi pred 10 roky.Doktori mi stale opakuji,ze mam velmi vzacnou a tezkou nemoc a to je vse.Takze kdyz me neco boli nevim jestli to mam pricitat veku nebo nemoci.A taky nevim na co mam cekat.Pry az mi treba ryma napadne tkan nebude mi pomoci.

Podepsala jsem se takhle,protoze zatim nevim co napsala anonymni Anna.Je mi 49 a lupus mi zjistili asi pred 10 roky.Doktori mi stale opakuji,ze mam velmi vzacnou a tezkou nemoc a to je vse.Takze kdyz me neco boli nevim jestli to mam pricitat veku nebo nemoci.A taky nevim na co mam cekat.Pry az mi treba ryma napadne tkan nebude mi pomoci.

TAKY jsem toho názoru-člověk vidí všechno ve zlé ale zase bude dobře-ale já na ty zlý lidi kašlu a přeju jim aby bylo zase lépe-mějte se

Ahoj Símo a Eliško,máte pravdu.Oni už vlezou všude.Např. i na www. o zvířatech...Ale asi potřebují ventilovat skrytou agresi,která padá na nevinné.Když už ,,mně někdo ukřivdí a myslím si,že neprávem...",tak nepíšu nemocným lidem,ale seberu odvahu a jdu si vše vyříkat na patřičné místo...To je ubohost.A kdo toto dělá,at? si uvědomí,není na konci své životní cesty...A vše se vrací...I dobré,i zlé...Zdraví Aya.