lupus erytematoides

no holky, cetly jste to??..to je dobra sranda...
http://www.aktivnizivot.cz/vas-web-zive/aktuality/pacienti-si-budou-moci-kontrolovat-zda-je-lekar-l-a888721/?urlnotify=463268

Helo,já nevím-manžel by druhé dítě moc chtěl,a já jsem relativně v dobrém stavu-ale zase si říkám to mám do téhle krize přivést další dítě-no nevím,vím že těhotenství lupus rozjíždí ale u mě to bylo celkem dobré a poporodu to také šlo-ale opravdu nevím-chtěla bych svojí holčičce dát co nejvíc a nevím jestly bych ty 2 děti zvládla-to je těžké rozhodnutí

Eliško vzpamatuj se. Jakápak hrůza. Jsi mladá, máš krásnou zdravou holčičku, daří se Ti zaplať Pán Bůh celkem dobře. Měl by se zapojit manžel či partner a celá velká rodina. Hlavně se nestresuj!!!! Ono to bude dobré, uvidíš. Tahle krize časem přejde a holčičku budeš mít dál. Nešlo by to řešit dalším těhotenstvím? Já nevím, jak jsi na tom zdravotně. Někdy těhotenství lupus rozjede. Takže, tady bych dala na radu doktora. Nedělej ale svého muže impotentního - měl by se o Vás postarat - o Tebe a dcerku.

NO MOJE SITUACE JE TAKOVÁ ŽE,JSEM OTĚHOTNĚLA NEHODOU-ALE DNES JSEM ŠTSTNÁ ŽE MALOU MÁM -BYLO MI JĚŠTĚ 18 TAKŽE VLASTNĚ HNED PO ŠKOLE-DĚLALA JSEM VE FABRICE PŮL ROKU ANI NE-TAKŽE NEMÁM ANI NA TEN POLOVIČNÍ DŮCHOD ODĚLÁNO TAKŽE TO MÁM DOCELA SLOŽITÝ TAK NEVÍM CO MÁM DĚLAT A Ž MI V ZÁŘÍ SKONČÍ MATEŘSKÁ,RÁDA BYCH TO ZKUSILA DO PRÁCE-ALE MŮŽU KDYŽ TU ANI PRÁCE NENI-TO JE HRŮZA

Ahoj, no ta kamarádka to nebrala jako újmu a rozhodně ji k tomu nikdo nenutil,to není potom motivace a účinek se může i "nedostavit".Ona to brala jako pokus a vyplatil se jí, ona tvrdí, že se sama líp poznala a tím,že to dokázala,je na sebe hrdá.Ale nedokazovala to nikomu zvnějšku,nýbrž sobě!
V tom je asi podstatný rozdíl...za pokus to rozhodně stojí, já jsem taky vyřadila maso,cukr a bílou mouku a cítím se podstatně lépe.Je fakt,že to někdo může odsuzovat,ale vlastní zkušenost je prostě NEJ!
Třeba najdeš jinou cestu (já hledám hlavně v psychice,ale proč si škodit,když vím,že jídlo je součástí léčby...:o)),ale musíš to cítít,nenechat se do ničeho nutit.
Měj se pěkně a vítej na "lupusinčím sletu" na Doktorce!!:o)
Sofi

Pro Pavlu, koukni na Lupusinky estranky, tam je celá rubrika o lázních. Naše heslo: Alespoň jednou v roce by měla jít Lupusinka do náruče lázní. Možná to Agátka napsala jinak, ale smysl je stejný.

Ahoj holky nejste některá z Brandýsa nad Labem?

Koukni na rubriku na Klubu Lupusinek hned pod Pokecem. Je tam dost příběhů holek, které otěhotněly a jak to dopadlo. Ahoj Hela

Dobry den,chtela bych se zeptat jestli nekdo s vas nema informace o tom zda existuji lazne,kde se leci SLE.
Prosim take jestli ma nekdo zkusenosti s pobytem u more.Predem dekuji za odpovedi.

Tvoje situace je jasná. Poraď se se svým lékařem, který Ti diagnostikoval SLE. Podle mě by Ti měl poradit nejlépe. Když budeš ve stresu,lupus se určitě zhorší. ID bys měla dostat v rámci therapie. Pokud Ti dají těch pár korun důchodu, tak určitě ušetří na lécích a hospitalisaci. Ahoj Hela

Sofie, psal jsi o své kamarádce, co držela přísnou dietu. Mě přítel nutí k něčemu podobnému. Když nechci mít bolest, tak pro to musím něco udělat. Ne jen, že nesmím bílou mouku, cukr a maso, ale mám prý držet ještě hladovku. Sofi, ta tvoje kamarádka se zlepšila v základní nemoci? Mě se nechce trápit zbytečně, ale pokud by to mělo výsledek i tady u nás v Čechách, tak bych to toho šla. Moc děkuji za odpověď.

NECHTĚLA JSEM NAPSAT-BOHUŽEL-JE TO BOHUDÍK ŽE MÁM HOLČIČKU ALE CHI SE JÍ VĚNOVAT A NÉ SEDĚT HODINY U POČÍTAČE.

AHOJ KATE,BOHUŽEL MÁM DOMA SKORO 3LETOU HOLČIČKU A NEMÁM ČAS VYSEDÁVAT U POČÍTAČE DLOUHOU DOBU,A PROČÍTAT NĚCO Z HODNĚ DLOUHA A KAŽDÝ PŘÍSPĚVEK ZVLÁŠT-PROTO JSEM SE TADY ZEPTALA.

Zdravě jím už od začátku syst. onemocnění, podařilo se mi dokonce si zorganizovat práci tak, že si můžu skoro každý den vařit, a když mi to nevyjde, zajdu do veg. jídelny. Každopádně díky Sofie :)
No, už se mi podařilo trochu "vzpamatovat" a z kulhavce jsem opět normální dvounožec :).
Klárko, pokud tě zajímá EFT, nech tu na sebe kontakt, tady na doktorce není moc atmosféra - poslední pokus o diskuzi o duch. rozměrech onemocnění skončil urážením těch, kteří mají odlišný názor na věc ...
Eliško - v historii této diskuze je poměrně hodně věnováno invalidnímu důchodu, jsou to stránky a stránky, věřím, že si tam něco najdeš...
Marto, včera mi nebylo dobře, tak jsem procházela historii této diskuze, a rozhodnutí mít mimi bude těžší než jsem si myslela, neb tu nejde jen o to, co se stane se mnou, ale jestli toto všechno nepřenesu na děti... psalo tu pár maminek, že strach o vlastní děti je horší než vlastní nemoc.
Ale uvidíme, co bude. Jsem optimista :)a taky velký bojovník a průzkumník :) a jen tak nevzdávám a nepoddávám :) . Jen musím mít jistotu (nebo intuici), že jednám správně a že mé rozhodnutí nebude mít následky, kterých bych mohla litovat.
Tak se mějte milé Lupusinky, držím palce :) a bojujte :)

Ahojky,chtěla jsem vás tady zeptat kdo tady z vás má invalidn důchod a jestly celý nebo poloviční.Mě totiž bude končit mateřská v září a měla bych nastoupit do práce-jenomže ted je ta krize a vyhovující fabrika končí a tak nevím co budu dělat,v okolí práce není a když tak číčnice-což je pro mě nereálné-nevydržím dlouho stát na nohou a doktror když mě vypisoval před mateřskou do práce potvrzení tak tam napsal s omezením a to práci v sedě a teple-no a ted babo rad-někde jsem četla že s naší nemocí máme nárok jít do invalidního důchodu ale když jsem red zatím celkem v remisi tak to asi nemám šanci že-né že bych tedy chtěla do důchod-já se práce nebojím ale tady nic není a ostatní zase nevydržím zdravotně-je to hrůza

Holky,
zkoušela jste některá na zjištění kořenů a emočních problémů souvisejícch s onemocněním metodu emoční svobody EFT (emocional freedom therapy)?
Mě by to děsně zajímalo, nějak nevím, co se sebou...jak se chodí "dovnitř sebe", když chci něco zjistit?? Pořád unikám,vymlouvám se, pochybuju a tak....osvědčilo se vám i něco jiného a co??
Diky za rady, přeberu si všechno. Jo a taky dík za tuto diskusi a to, že sem chodíte a zajímáte se, je to vzácný a vy jste taky vzácné osoby, bytosti..prostě DIK!:o)

No, ona kámoška s coxitidou (zánětem kyčelního kloubu/se soustředila hlavně na jídlo, úplně vynechala maso,cukr a bílé pečivo...přesně tak, jak se to doporučuje, i když u toho zpočátku skřípala zubama:o(,chodila na lymfatické masáže, dělala visualisace s pomocí jedné terapeutky, pořád mě předčítala z nějakých knih o významu kyčlí (že symbolizují pokrok - symbolicky se člověk nemůže hnout z místa, vězí v nějaké situaci a v reálu je to tak doslova) a tak. Dodržovala teda pokyny doktorů - v akutním stadiu, když měla ten výpotek ze sona, tak se hodně držela doma v klidu /právě četla ty knihy...ta jich "spolykala"...:o)/ a potom začala jezdit na rotopedu. Našetřila si na nový kolo a ted mě pořád tahá na kolo a velký trasy. Myslím, že taky brala léky na zánět, ale ty šetrnější/Movalis a coxiby/-ona se totiž má velice ráda a nic špatnýho by do sebe nenacpala.:o)))
Jo, ještě věk: bylo jí tenkrát 55,ale připadalo mi,že u toho omladla,přestala se bát toho,co předtím a je trochu jiná...taková omládlá a "prdlá",předtím byla samej strach,ale to nevím,jestli nepřeháním..:o)
Tak tolik,co vím...

no, já to moc dobře vím, že teď těhotenství vážně ne - reagovala jsem hlavně na předchozí slova - že by o těhotenství měl rozhodnout lékař. Má revmatoložka by mi totiž teď řekla, že můžu otěhotnět - neb "revmatologicky" jsem stabilizovaná - určitě víte, že i když jste v remisi, tak se můžete cítit mizerně - z různých důvodů - což je momentálně můj případ. Ale hledám řešení i jinde. Jinou možnost ostatně momentálně nemám. Chodím na ruční lymfodrenáže a konečně můžu normálně pohybovat kyčlí :) zahájila jsem čistící jarní kúru a je to všechno malinko lepší. Tady si můžu malinko postesknout, a říct otevřeně, že jsem z toho všeho tak unavená, pořád vymýšlet co dělat, a to nemluvím o financích... ale musím bojovat, v sázce je hodně. Přeju i vám ostatním hodně sil :)
Jo, léky proti bolesti jsem totálně zavrhla, když nemůžu bolestí usnout, tak si vezmu 2 Panadoly extra a zatím to funguje, a ještě chodím na akupunkturu. Mám kamarádky s lupusem, co mají větší bolesti, a musí brát silnější léky, takže jsem v podstatě ráda, že je to zatím tak.
Já jsem taky ráda za ostatní názory, a hlavně za tuhle diskuzi, normálně to nemám komu říct, rodinu už zatěžovat nechcete, v práci o tom nikdo neví, a se zdravými přáteli o tom také nemluvím, asi rozumíte.

Sofi a čím tvoje známá vyléčila zánět v kloubu? U mne je problém...jednou mi doktoři řeknou cysta, jednou deformace klobu, jindy chrupavka...Zase mám výhodu, že si můžu vybrat.Černej humor.
Kate-asi bych zatím do těhotenství nešla.Máš co dělat se sebou, ne tak s mimčem....Ale je to na tobě.
Jinak všem: jste super holky, že reagujete na daný problém. Ono víc hlav, víc ví.

Ahoj,
mám systémové onemocnění, jsem vaše imunol. příbuzná :) mám Sharpův syndrom - tj. přeryvný syndrom - některé příznaky ze SLE, některé ze sklerodermie, čeká se, jak se to vyvine.
Artritidu bych mít neměla - dle slov revmatožky, každé 3 měsíce chodím na odběry.Na sono kyčle se zeptám, ale nevím, zatím jsem si "nevyhádala" ani rehabilitace, půl roku kulhám a nikoho to moc nezajímá. Ortoped mi řekl, že je to ještě v pohodě, a že vypadám dobře.
Jinak beru medrol (4 mg denně) a metotrexát (10 mg týdně) - takže to riziko tu je.
Co se týče těhotenství - tak nejsem rozhodnutá. Ano, doktoři vám řeknou, to je v pohodě - ale nikdo neví, jak se to všechno může vyvinout. Když si vezmu letošní zimu, kterou jsem skoro celou proležela,navíc jsem měla poměrně velké bolesti, a z postele vylézala jen v nejnutnějších případech (hlavně kvůli práci)- tak si neumím přestavit, že bych se v tomhle stavu o někoho dalšího starala .
Jasně, že to jde otěhotnět, porodit - ale není ta cena moc vysoká? Někde jsem četla, že žena toho má vydržet hodně kvůli dítěti, ale když se na to díváte ze strany toho miminka, které mimi by chtělo ležící a nemohoucí maminku? Já osobně tedy ne. POdařilo se mi jinak relativně stabilizovat (ta artroza mě dost zaskočila, ale už to snad mám pod kontrolou), ale kdo ví, co by se mnou udělalo těhotenství.