lupus erytematoides

Díky že jsi mě pochopila-víš vždycky jsem byla hroznej hubenour a tak mám holt z toho hrozné depky když mám najednou o 17 kilo vísc a břicho jako balón-počkám na vyšetření a uvidím-zatím se měj taky hezky a přeju hodně zdravíčka...

..Eliško,já vím a omlouvám se ti,každý máme strach o zdraví...tak si zkus něco veselého vymyslet,čím bys je umlčela -třeba že se narodí až naprší a uschne...mno...třeba by holky pomohly s vymejšlením vtipný odpovědi/moje teda není nic extra,vid?/.
Takže ještě jednou,omluva a třeba někdo vymyslí jinou a lepší odpověd,co bys jim mohla "odseknout" a být víc v klidu,než se všechno kolem té tekutiny vyřeší.
Měj se!

Milá Símo-chtěla bych ti jen zdělit že moc dobře vím že jsou mnohem horší věci na světě-ale momentálně řeším svůj osobní problém-tak mi prosímtě něříkej že jsou horší věci-ANO to jsou ale já s tím mám opravdový problém-od toho tady je ta diskuse abychom se mohly vyzpovídat -tak nechápu proč píšeš tohle.Vím že si to asi nemyslela zle ale sakra každý máme nějaký problém,a když se tě každý ptá kdy to půjde na svět-tak to zrovna příjemné není ,a pro mně docela stresující!!!

Wobenzym a enzymoterapie,taky jsem našla dobrý informace na Lupusinkách:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/alternativni-medicina-a-lupus/enzymoterapie-u-lupusu
Já je užívám v remisi už dlouho,zvykla jsem si na fytozym a je to super!!!Zlepšily se mi i vlasy a nehty a hlavně,držím lupusa na uzdě!!!:o)))
Ahoj,Síma - jo a Eliško,neplaš s tou tekutinou v břiše,jsou horší věci na světě...:o)

Ahoj Ayo-kontolovala jsem si tu vodu a mám to celkem vyrovnané ale břicho stejně větší než ráno-já už jsem z toho celá hotová-lidé si myslí že čekáme druhé mimi a já jsem přitom jak balon..

Eliško,zdravím.měli by Ti rozhodně udělat echo srdce,EKG,atd.Takhle mě nechal chodit nezodpovědný MUDr. se zánětem srdečního pericardu.To,jak píšeš,se zadržením vody-retenci,mám od té doby také.Podívej se hlavně kolem kotníků,očí a břicha.Na nohou to poznáš nejvíc.Lehni si večer ,nohy výše než hlavu,alespon 2 hodiny...Místo diuretik,někdy beru,ale omezuji,pomáhá Wobenzym tbl.,je dobrý na autoimunitu...Zdraví Aya.

Na tech strankach je i chat,muzes klast dotazy,jsou tam nejruznejsi diskuse a tak...Tahleta Renata,co ji pises,ti asi neodpovi,je to prispevek z roku 2002...ale na lupusinkach najdes jiste mnoho kamaradek!!!(je tam i jejich registr s adresama...)
Tak se opatruj....papa.Agata

Hodně informaci najdes na strankach o lupusu a pro lupusove pacientky,ktere se jmenuji Lupusinky

www.lupusinky.estranky.cz

ahoj renato
ja ho mam 8 let muzeme si o tom povidat nekdy jsem uplne na dne ale to ze jiny lide to taky maji me utesuje

ahoj renato
ja ho mam 8 let muzeme si o tom povidat nekdy jsem uplne na dne ale to ze jiny lide to taky maji me utesuje

AHOJ holky,konečně mám termín na magnetickou rezonanci mozku+mi musí udělt echo břicha jestly se mi nezadržuje v těle ta voda jak jsem už tady psala-mám si psát kolik toho vypiju a kolik vymočím-to bude hrůza.Jinak mívám bušení srdce a na to mi nic neřekla-poslechově dobré-tak to řešit nebude.

ahoj Kieti,mohu poradit jen to,abys zkusila třeba položit dotaz do této poradny,odpovídá přímo odborník na kostní problematiku a to kvalitně!
http://www.osteoporoza.cz/poradna-lekare
Opatruj se...
PS: proč by němela kost bolet,když je sice její část odumřelá,to nevadí,na tu "mrtvou" reaguje její okolí a to je prokrvení a plné nervů,tak to bolí...Na řešení nebo zlepšení stavu se ale určitě přeptej odborníka,oni jsou dobří a radí super,mě se to vždy osvědčilo.:o)

ahoj,
dlouho jsem tu nebyla, ale poctivě jsem přečetla všechno dozadu a musim teda napsat, že respektuju každýho. všechny názory maj něco do sebe, každej je jinej, dva lidi, dva názory.
Ovšem trošku depresivně to tu působilo...ale já se rozhodit nenechám a doufam, že ani nikdo jinej :-)
Ale pro tu jsem: nevíte někdo něco o osteonekróze? Dlouho mě zlobilo koleno a až rezonance ukázala, že tam mam malý "ložisko" osteonékrózy. Pochopila jsem, že je to jakože ta kost je mrtvá, ale prostě nechápu, proč mě od toho bolí koleno, když je to ost(eo)=kost, ne kloub...že by kost pod kloubem? Fakt nevim. Na internetu jsem toho nějak moc nenašla, alespoň nic, co by mě to nějak víc objasnilo. Tak kdybyste někdo něco věděl...písněte. Dík.

Jasanko,napadá mě jen to,co platí i v mé profesi.Nejsi dobrý,dokonce neděláš více než průměr,tak nemáš za čas ,,práci" O.K.,beru...O takových lékařích,kteří poškozují pacienty nezájmem,nevzdělaností,protože každý musíme pracovat na sobě celý život,by měla být informována lékařská komora.Ale otázka je,zda-li je nebude krýt a bagatelizovat nemoc či názor pacienta.Někteří lékaři,což jsem osobně zažila,doslovně nedodržují ani morální kodex lékaře.Myslím,že při více pochybeních,by měli prostě skončit.To není chyba,která se ,,vymaže",je to trvalé a nevratné poškození lidského zdraví.Co říci o lékaři,který i přes mé námitky,vysoké horečky přes 40 st .C,mě odmítal poslat,právě proto,že jsem téměř nikdy nemarodila,na odborné vyšetření?.Až tehdy,kdy jsem náhodou šla za kamarádem na chirurgii,tak mě okamžitě poslal na internu.Diagnoza:dlouhodobý zánět pericardu,srdce se doslova ,,topilo" v tekutině a následné poškození chlopní.A autoimuta měla zelenou!Rozjelo se vše na ,,plný plyn".Jelikož tento lékař pochybil vícekrát,tak musel odejít.Jaké bylo mé překvapení,když v září,po roce,jsem přišla do ordinace,kde byla předtím velmi solidní MUDr.Seděl tam pan ,,MUDr." a příjemně se usmíval...Myslela jsem,že to doslovně se mnou praští nebo,promin,že praštím jeho...Sdělil,že pí.MUDr. ,,někdo" udal pro profesní selhání a on je znovu povolán,aby nás ,,spasil..."Trochu k zasmání ,ale hlavně k pláči...Zdraví Aya.

Aayo,já PLNĚ souhlasím, vzdělávání lékařů je na prvním místě,ale jak to zajistit,když nemají zájem.Tlakem ze strany pacientů,kteří se budou dotazovat...samozřejmě nesmí mít děsivé informace sami,protože strach je špatný společník.Je to těžká situace a změna je nutná.Ale kde tedy začít?..nenapadá tě neco???

Milá Jasanko,napsala jsi to velmi výstižně.Toto je onemocnění,které ,,padá" a ,,vstává" s psychikou.A přesto,i když bohužel a bohudík vím dost o této specifické nemoci,být mladá a číst některé články,tak i při vší síle mě to rozhodí.Pár příspěvku jsem si pročetla,neupírám informovanost,i když mnoho můžeme dnes najít na různých www.Ale byly tak přímočaře téměř ,,děsivé",že představa,že toto bude číst mladá žena s malými dětmi nebo někdo,u koho je diagnoza zjištěna...Nevím...Myslím,že některých, ,přílišných detailů,by laici mohli být ušetřeni.Hlavně by se s nimi měli seznámit lékaři,kteří ve velkém procentu o tom vědí velmi,velmi málo...Mnoho štěstí!Aya.

info o lupusu,sice v jiných kontextech,ale aspon nelžou a neděsí lidi!

http://zdravi.idnes.cz/nemoci-ktere-diagnostikuje-dr-house-dbb-/zdravi.asp?c=A081127_094520_zdravi_bad

pro Dane:
dobrý článek o nemocech štítnice:
http://www.ulekare.cz/clanek?id=2a9587f37c55c9f811a6851f109343d0&search=autoimunita&from=20

Símo, moc děkuju za odkaz!

stranky o očkovani s poradnou tady:

http://www.ockovaci-kalendar.cz/kniha

Pokud si nebudete v něčm jistá,ptejte se zde,jsou fakt super (jen se dýl čeká) nebo zde (do 3 dnů je odpověd na mailu):

http://www.ulekare.cz/poradna