lupus erytematoides

Dobrý den
Léčím se s...Petře, prosím, okopírujte si tento odkaz do vyhledávače, je tam o BIOPSII skoro všechno, dozvíte se, co potřebujete, odkaz:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/diagnosa-lupusu/biopsie-ledvin.html

Zdraví Agata
www.lupusinky.estrank.cz

Vlastičko,vydržte, to k Plagenilu patří...prosím,vytrvejte ještě (týden, dva), pokud by toto přetrvávalo i potom, domluvte se s lékařem na výměně léku. Ale Plaguenil toto někomu dělá. Pokud byste potřebovala víc info, stránky pro pacienty:
www.lupusinky.estranky.cz
nebo
www.lupus-sle.cz
či Facebook.
Zdraví Aagata

Je mi 34, Lupus mám asi 12...Dobrý den, měsíc se léčím na SLE a dostlala jsem prášky antimaláryka Pleguenil
a je mě špatně od žaludku, bolení břícha a mám průjem. Hodně jsem se spadla, protože mám žaludek jak na vodě a nemám chuť k jídlu. Nevím, zda to patří k léčbě nebo to má jinou příčinu. Mám z toho depku. Prosím Vás zda nevíte jestli to patří k užívání léků na SLE. Děkuji

Dobrý den
Léčím se s Lupusem už 5tým rokem
Jsem na Medrolu Imuranu po Cyklákáchkapačkách před rokem
nyní se můj stav trochu zhoršil a to konkrétně s ledvinami mám vysoký obas bílkovin a doktor mne zasílá na biopsii ledvin
Mám dotaz:zda toto vyšetření bolí a jak?jak probíhá léčba?
Prý je to u Lupusu normální že se onemocnění přestěhuje do ledvin!
Tak jen čistě náhodou zda jste na vyšetření biopsii ledvin někdo tady z pisatelů byl při Lupusu!
Děkuji za jakoukoliv odpověd!Vyděšený PETR!

dobry den chtela bych se...ahoj, info najdeš, trochu se musíš snažit, na stránkách
www.lupusinky.estranky.cz /agata/
nebo
www.lupu-sle.cz /teresa/

dobry den chtela bych se...prosím paníalice přečtěte si články z 29,8. 19.59od Agáty nebo si snad myslíte že vám to tady bude někdo do podrobna vypisovat hold si to musíte sama najít a načíst!

dobry den chtela bych se zeptat jake mate zkusenosti s lupusem a pridelenim invalidniho duchodu??? predem moc dekuji za reakce

Ahoj, chtela bych se zeptat,...Ahoj,

infekce jako EBV,CMV, borelie nebo chlamydie jsou ASI schopné lupus vyvolat (aktivovat), jsou totiž příčinou autoimunitních onemocnění nejrůznějších, třeba hematologických - hemolýza třeba taky..., ale v prípadě lupusu tento vliv bakteríí a virů není prozkoumán nijak do hloubky.
Bude dobré se s tím nějak vyrovnat, ale hlavně nenechat to být a navštěvovat imunologa na podrobné testy (třeba jednou za rok nebo kdykoliv, když se stav zhorší!!!), aby se popř. vzplanutí lupusu ihned objevilo a mohlo zaléčit, on totiž lupus dělá největší škody, když není rozpoznán, potom už snad tolik ne...:o))

Zdravím a zvu na stránky
www.lupusinky. estranky cz
nebo
www.lupus-sle.cz
či na Facebook skupina LUPUS ČR

lupus a ID ano, ale pouze těžké případy, info komletní zde:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/pracovni-omezeni.html
a taky:
http://www.lupus-sle.cz/clanky/co-potrebuji-k-zadosti-o-invalidni-duchod
neo obecněji:
http://www.lupus-sle.cz/temata/rubriky/socialni-sfera
Zdravím....
Taky by bylo třeba dobré jít třeba na Facebook, tam jsou růné diskuse o SLE tematech a zapojit se! :o)))

I já vás zdravím milé LUPUSKY.
Můj dotaz zní na téma Lupus a Invalidní důchod?
Zajímá mne zda někdo s Lupusem je v plném invalidním důchodě a co vše to obnáší myslím vyřízení důchodu a tak?
Slyšela jsem že posudkáři postupují podle nějakých tabulek kde nemocného obodujía zda Lupus se také nějak boduje?
Děkuji za kladnou odpověd!
Přeji krásný zbytek prázdnin m!

Dobrý den, obracím se...prosím a proč neposkytnete informace už zde?!tady jsme samý Lupusky tak nás to třeba zajímá více jen se prosím rozepište...!!!pokud teda nejde o podvod!! JEŠTĚ JEDEN DOTAZprosím jste lékař???!!!

Je mi 34, Lupus mám asi 12...Ahoj, chtela bych se zeptat, zda dlouhodoba pritomnost infekce EBV muze vyvolat Lupus. Prodelala jsem boreliozu, mononukleozu... nyni mam otoky na kloubech, nemam ranni ztuhlosti, mela jsem i pocity necitlivosti poloviny tela (uz to mam roky). Porad tajne doufam, ze se nakonec projevi, ze mam treba borrelie... ale vsechny testy prokazuji borelie negativni a naopak autopritilatky pozitivni. Pritom nikdo v rodine problemy s revmatismem nemel.

Dobrý den, obracím se prostřednictvím těchto stránek na všechny pacienty s lupusem, kteří by měli zájem zapojit se do mé studie a získat tak bezplatné genetické vyšetření ohledně genů souvisejících s rozvojem lupusu. Nabízím i možnost provést toto vyšetření u dětí či jiných přímých příbuzných pacientů s lupusem. Jednalo by se o menší studii, ve které bych ráda zjistila, které geny více či méně zodpovídají za vznik a rozvoj lupusu. Tato problematika je mi osobně velmi blízká vzhledem k tomu, že lupusem onemocněla moje maminka a její sestra. Proto jsem se tímto onemocněním zabývala i při studiu farmacie ve své diplomové práci. Ráda bych na ni navázala při rigorózním studiu, ve kterém se budu věnovat genetice SLE.
A co bych vlastně od případných zájemců potřebovala a proč si takové vyšetření nechat udělat? Dala bych vám k dispozici sadu pro odběr slin z ústní sliznice-je to bezbolestný odběr slin z úst pomocí vatového tampónku-každý to určitě zvládne sám (ze slin se potom získá samotná DNA). Bez problému lze tuto sadu zaslat poštou, takže nemusíte kvůli tomu nikam jezdit. Dále bych potřebovala souhlas o tom, že vám bude odebrána DNA a nějaké základní údaje (věk, pohlaví...). Vše by bylo samozřejmě anonymní, k údajům a jménům bych měla přístup pouze já a moje školitelka na fakultě, takže nemusíte mít strach, že by se s výsledky a Vašimi jmény nějak nekale nakládalo (na vše jsou přísné předpisy). Lupus je zčásti geneticky podmíněn, a proto je velmi zajímavé vědět, jak jste na tom v rámci Vaší rodiny, zda je např. u Vašich dětí či sourozenců vyšší či nižší pravděpodobnost rozvoje onemocnění.
Pokud někoho toto sdělení zaujalo, ozvěte se mi prosím na níže uvedený
e-mail, kde vám ráda poskytnu bližší info a můžeme se domluvit na případné další spolupráci.

Přeji všem hezký den a hlavně hodně zdraví!

Mgr. Lenka Matějková
e-mail: [email protected]

připomínám,že diskusní skupina pacineů s SLE na Facebooku, jmenuje se LUPUS ČR, je potřeba se nahlásit, ale klidně nick...Přijdte, bude-li nás víc, nebudem se bát vlka nic. :o)))))

Marti, chodíš mezi lupusinky na stránky nebo na FB? Přidej se a bude ti veseleji, vím, s lupusem, který zaůtočil na orgány, není lehké vyjít, ale dá se s ním i v pohodě žít (FAKT) a to my zkoušíme a radíme si navzájem. Nevěš hlavu a AHOJ!

Dobry den, mně je 46 let. atrpim touto nemoci již 26 let, neni misto co nemam postižené.Ted mam plicni hypertenzi, a musim mit v těle jehlu s pumpičkou, bez toho bych nemohla dychat, LUPUS je zakeřna nemoc.

Lupus není žádná typická nemoc s typickými příznaky, někdy trvá dlouho (i několik let), než je diagnosa, protože příznaky jsou jaksi obecné a k ničemu konkrétnímu nesměřující /únava, padání vlasů, bolest kloubů, citlivost pleti na slunce,kterví poruchy...a mnoho mnoho dalších/, info o příznacích zde:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/systemovy-lupus---lupus-alias-vlk.html

Test na lupus (jde pouze o součet příznaků a znaků z laboratoře, není žádný jednoznačný a KONKRETNI TEST!!!- na to pozor )- možné udělat zde:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/otestuj-se_-zda-mas-lupus_.html
Ahoj,
Agata
autorka stránek
www.lupusinky.estranky.cz

Je mi 34, Lupus mám asi 12... Popsala by jste mi prosím první příznaky lupusu? Děkuji

Milá Agátko, děkuji moc. Fakt se o nás maximálně staráš a je to moc milé. Myslím, že toho víš víc, než-li leckterý odborný lékař na lupus. Jsi skvělá, chytrá a moudrá.
Zachovej nám přízeň, díky moc.

ahoj, další Novinky na Novinky novinečkyyyy, lidé, čtěte!!
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/novinky_novinecky_.html

:o))))