lupus erytematoides

Karolko, vše bude v pohodě, určitě!!!Moc držím pěstičy, i můj dvouletáček, který ted spí...:o)))) At je mimi zdravé a vy v pohodě, užívejte si -ted i potom: je to krásné období,nezapomenutelné a nenahraditelné.pa, Agata :o))

Dobrý den, také bych měla...Dobrý den, Anno, už jste dostala pěknou fundovanou odpověď , já se připojím pro povzbuzení v otázce těhotenství. Lupusem jsem oněmocněla před řadou let a pak jsem hledala odpověď na stejnou otázku jako vy. Nyní jsem těhotná, očekáváme příští rok narození potomka, věřím, že vše dobře dopadne. Povzbuzením mi byly příběhy jiných maminek-pacientek na webu, zde, na lupusinky.estranky.cz i povzbuzení mých lékařů. Pro zdraví vaše i dítěte je dobré vyčkat na období remise nemoci,poradit se s lékaři předem o nastavení léčby a pokud si budete dítě vy i váš partner přát, neváhejte. Přeji vše dobré

Veškeré informace ohledně SLE najdete na stránkách:
www.lupusinky.estranky.cz
nebo
www.lupus-sle.cz
nebo na Facebooku,skupina LUPUS čr.

Pokud bude vaše nemoc v...Děkuji za informaci. Po takovém příspěvku jde i to pozitivní myšlení lépe:-) Díky s pozdravem Anna

Pokud bude vaše nemoc v remisi alespon 6mes, dítě klidně mít můžete, dnes už to není tak, že by nemoc zkracovala život nebo bráila mít dítě. Dítě ale musí být plánované, po dohodě s lékařem, neb je potřeba některé léky předem vysadit,ale Prednison to není...kortikoid se může i v těhu.
Podmínkou pro zklidnění nemoci /remisi a tím pádem i těhu/ je ale právě dodržování léčby!!! a parametrů, aby se nemoc nezhoršovala /ochrana před sluncem, netetovat se, nekouřit, pozitivně myslet, ...je toho na lupusinkách moc. Data o délce života najdete na tomto odkaze (prognosa):
http://www.revmaliga.cz/files/Brozura_SLE.pdf

Léky svévolně nevysazujte, prosím, berou se i několik let a klidně i desítek - já mám kortikoid 7let a nic mi nedělá...:o), když se nemoc zklidní, lékaři lék snižují až vysazují, nikdo vás určitě nechce poškozovat.
Co dělat a jak se ochránit u braní kortikoidů najdete zde:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html
Alternativní léčba je určitě možná, ale jako DOPLNEK K té klasické, vysazení léků někdy může i ohrozit žiot....vím o čem mluvím :o) (o alternativní léčbě najdete na lupusinkách také mnoho odkazů)
Pokud budete potřebovat konkrétní info, nebo poradit, kde co hledat, jsem autorka stránek Lupusinky a napište na
[email protected]
díky

Dobrý den, také bych měla jeden dotaz k nemoci lupus erythematodes. Tato nemoc mi byla diagnostikována letošního roku v červenci. Pročetla jsem si stránky www.lupusinky.cz, a hledala jsem i jinde na internetu, ale nikde jsem nenašla konkrétní informaci, zda tato nemoc nějak výrazně snižuje délku života. Myslím to v souvislosti s tím, že je mi 25 let a přemýšlím jestli s takovou diagnózou vůbec mám s přítelem přemýšlet do budoucna o plánování mateřství a podobně.
Beru také stále dost prášků konkrétně Prednison(střídavě 5 a 7,5mg), Helicid, Lozap, Biseptol. Doktoři mi říkali, že ty prášky budu muset užívat min. dva roky. Máte taky takovou zkušenost s takovýmto dlouhodobím užíváním léků?? A nedají se tyto léky nahradit třeba nějakou alternativní léčbou??
Budu vděčná za jakoukoliv informaci a radu.
Předem děkuji Anna

Děkuji paní dr.Agáto za...Jinak tady nikdo oficiálně z lékařů nneodpovídá, pacienti si radí navzájem !!!! :o)
ahoj Agata (autorka stránek www.lupusinky.estranky.cz)

Jani, u SLE se Wobenzym smi,...Děkuji paní dr.Agáto za odepsání!juknu na ty stránky

Byla jsem na kontorle u...Sharpův syndrom je pouze souhrnný název pro víc nemocí společně, asi máš kromě lupusu SLE příznaky jiných autoimunit, které se spolu často druží, Sjogrenův syndrom a podobně. Někdy se to taky jmenuje překryvný syndrom - kdy je více nemocí zároven, ale autoimunitních.
Není to nic nového, neboj, pouze jiný název pro diagnosy, co máš. Nic se nemění,léky stejné, postupy na ochranu těla taky.
Přijd na www.lupusinky.estranky.cz nebo na FB - skupina lidiček s SLE se jmenuje LUPUS ČR.
ahoj
Agata

PS: bude-li nás víc, nebudem se bát vlka nic

PPS: jinak tady nikdo oficiálně z lékařů nneodpovídá, pacienti si radí navzájem !!!! :o)

Dobrý den všem LUPUSINKÁM...Jani, u SLE se Wobenzym smi, vice na strankach pro nemocne s sle, Lupusinky.
Odkaz o enzymo:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/alternativni-medicina-a-lupus/enzymoterapie-u-lupusu.html

Byla jsem na kontorle u lékařky v Praze a ta mi napsala do zprávy Sharpův syndrom a pokaždé před tím mi psala Lupus!
Tak nyní jsem z celé věty v e zprávě rozhozena!co je Sharpův syndrom ono nějak souvisí s Lupusem?

Dobrý den všem LUPUSINKÁM náhodou jsem narazila na tyto stránky a mám dotaz!
Bojuji s LUPUSEM už 6let beru Medrol,Plaqenil,Imuran a další a prosím oradu!
K vánocům si dáváme s prarodiči vždy jen pozornosti a to ve formě nákupu z lékárny.
Babička letos přišla s nápadem že nám celé rodině zakoupí Wobenzym prý je velmi dobrý a lidé si tento lék chválí asi zaslechla někde na klubu důchodců.
Prosím tedy o radu než ho babička zakoupí protože vím že tento lék je trošku dražší zda na Lupus se může užívat s kombinací dalších léku!
Děkuji paní dr. za odpověd!

sorry za překlepy, odpalila jsem to dřív než proběhla kontrola :o(((((

Jo jo, je to tak, proto uveřejnuji co nejvíce info,protože si každý s SLE musí hlídat svůj život sám....Pro lékaře je bohužel mnohdy problematika systémových nemocí spíše okrajová,samis e s nimi setkají jen vyjímečně ,protože jsou máo časté a tak info prostě nění tam,kde by být mělo.
Léky,které mohou SLE vyvovat najdete tady (a neměly by se ani při jištěném SLE,protož jej mohou zhoršit...:o( )

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/seznam-leku-nevhodnych-u-sle_____.html

a taky léky na podporu imunity(spec. skupina), info potom tady:

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/proc-se-u-sle-nesmi-leky-na-podporu-a-upravu-imunity_.html

Prevence jistě je a řekla...S tou psychickou pohodou to občas nejde jak by si člověk představoval ;) Na tom odkazu jsou i rizikové léky. Nemám pocit že by si můj obvodní dělal starosti s běžně předepisovanými antibiotiky. To se asi musíme nejdřív podívat do příbalového letáku a lékaře informovat aby to věděl =)

Pokusím se Vám pár...Děkuji za odpovědi. Jsem ráda že takové výzkumy probíhají i u nás a ne všechno jen za hranicemi =) Snad se brzy dočkáme nějakého posunu v léčbě nebo nových informací o vzniku nemoci.

Děkuji za odpověď je to...Pokusím se Vám pár souvislostí alespoň trošku objasnit. Mně osobně připadne velmi zajímavé, že při výzkumu dědičnosti autoimunitních chorob bylo zjištěno, že u jednovaječných dvojčat se shodné autoimunitní choroby vyskytují asi z 20-50%. Pokud by byla příčina autoimunitních chorob pouze dědičná, tak by tato frekvence musela být 100%. Z toho si lze trochu představit, z jaké části se na rozvoji autoimunitních chorob podílí genetika a naopak vnější faktory. Konkrétně u lupusu se zatím neví, který z faktorů (jak genetických, tak vnějších) má vyšší podíl na vzplanutí choroby. Co se týče zjišťování pravděpodobnosti, tak existují statistické metody jako např. měření familiární agregace, kdy se porovnává výskyt onemocnění v příbuzenstvu postiženého s jeho frekvencí v populaci. Měří se pro určitou třídu příbuzných např. pro sourozence, rodiče. Dále pak např. studie případ-kontrola, kdy se porovnává frekvence určité "mutace" mezi postiženými a nepostiženými jedinci v populaci. Těchto metod je více-záleží zda se zabýváme výskytem familiárním či obecně výskytem v populaci. Pevně věřím, že časem nám věda přinese konkrétnější odpovědi na naše otázky...

Vědecky to vysvětlit neumím - je to jen můj pohled na svět:nikde ani v medicíně, ani ve světě kolem nás není NIKDY NIC jisté a jednoznačné, neví se nikdy nic přesně.Ani vědci nevědí,z čeho se skládají molekuly...pořád se nacházejí nové a nové sovislosti /kvantová fyzika/---takže se zabývat a trápit těmito otázkmi je podle mě vysilující a nikam to nevede.
Všechno se rychle mění a výzkumy pokračují, hodně se ted dočítám o vztahu emocí na vznik nemocí, stejně jako vlivu myšlenek na vnitřní nastavení organismu a možnosti uzdravování /visualisace a podobně/ - je to o tom, něco si vybrat a zkoumat a zajímat se a zkoušet.
Hodně se mi líbí citát nebo věta: jen změna je neměnná :o)

Vím,člověka to trápí,ale asi se nic jistého a jednoznačného prostě nedozvíme a tak to asi má být...Přeju hezké dny a zdraví nám všem!

Pokud u pacienta zjistíme,...Děkuji za odpověď je to tak zajímavé. Promiňte že se pořád ptám. Věcí které ovlivňují vznik nemoci je tolik. Všichni bychom byli rádi kdyby se přišlo na to proč se to děje. Ví se už třeba která ta věc nejvíce rozhoduje? Jestli je nejvíc rozhodující zmutovaný gen nebo třeba kouření a stres? Z principů dědičnosti je asi hned jasné že někdo onemocní. A když se na lupus nevztahují zjistí se to jen jako pravděpodobnost? To jsou asi už všechny dotazy které by mě zajímaly.

Děkuji za odpověď. Jak...Pokud u pacienta zjistíme, že je nositelem "mutace", spojované s výskytem SLE, pak je možné, že tuto "mutaci" přenese i na své potomstvo (neplatí však klasické Mendelovské principy dědičnosti). Nemusí to však znamenat, že potomek SLE onemocní-dědí se předpoklad k rozvoji onemocnění. Velkou roli hrají i další geny a faktory prostředí.