lupus erytematoides
Při SLE je na ID rozhodně...Já si zažádala o ID na SLE v srpnu 2010, posudkový to chválil za 5 minut, jenže těm soudruhům z Prahy to trvá do dnes se k tomu vyjádřit. Mezitím poslali aspoň maličké všimné, tak snad to bude brzy vyřízené. Od té doby mi ta mrcha napadla ledviny, takže také dojíždím na cylkofosfamid. pulsy do prahy a budu žádat o ID vyšší. Dělat můžu, jenže nastane vždy ten problém, jak vylezu mezi lidi, tak jsem do 2 dnů na krupici s infekcí...chřipka, rýma, teď těžký zánět průdušek. Nebo přinese něco vždy syn ze školky. TAKjsem zvědavá, jak tohle moje doma válení budu obhajovat před komisí. Protože bohužel vypadám na první pohled nebezpečně zdravě.
Při SLE je na ID rozhodně nárok. Je od roku 2009 v tabulkách co mají posudkáři (č. 359/2009).
dobrá den prosím ozvěre se...Ahoj Renato, jsem s SLE v ID přes rok a nedávno mi byl prodloužen o další dva roky. Podle mě máte jednoznačně na ID nárok. V mém případě zafungovala zodpovědnost posudkové lékařky, která se mi přiznala, že o této nemoci mnoho nevšděla, ale připravila se velmi důkladně vše si nastudovala.
jeste chci napsat - nevim, jestli to jeste posilaji, ale mozna dostanes spolu s zadosti k vyplneni takovy dostaznik - myslim, ze se to jmenovalo profesni dotaznik nebo tak nejak - nebala bych se toho - chteji asi hlavne vedet, co mas za vzdelani a praxi, a co bys pripadne mohla delat. asi to plati stejne, jako predchozi.
Ahoj, zadost o duchod bych na Tvem miste podala. je to behani a shaneni papiru, ale s duchodem nebo bez duchodu je to podle mne rozdil. ja taky do duchodu nechtela - a nakonec jsem dostala hned plny ID a mam jej od roku 2005 celkem bez problemu a jsem celkem spokojena. pokud mas takove potize, jako pises, a necitis se na praci, asi bych zadost podala.
ohledne zachazeni na posudkove komisi - byla jsem letos u posudkove komise podruhe - (poprve pri priznani ID) a vse bylo celkem v poradku. je pravda, ze doktorka se vyptavala o neco vice, nez doktor predtim. hlavne ji zajimalo, proc nemuzu pracovat, jake mam potize, co beru za leky. co je nove oproti minulosti - je potreba to vice podlozit vysetrenimi - treba ja mam neurologicke potize - tak je treba chodit vic po doktorech, coz driv tolik nutne nebylo, stacilo napsat, ze potize trvaji, apod. ale co vim ted z komise, tak je dobre konkretne dolozit, proc nemuzes pracovat. kdyz jsi mela cyklofosfamid, tak asi ne bezduvodne, takze zrejme nikdo nebude moc pravdepodobne rici, ze potize nejsou tak zavazne, aby Ti to branilo v praci.
ja treba od zacatku beru jen medrol, davky se meni, ale treba ted se mi podarilo trictvrte roku drzet na udrzovaci davce, a pak prislo zhorseni a davka se zase postupne zvysovala. "nastesti" cast potizi prisla prave v dobe komise, a tak to tam vsechno doktori vypsali, a u komise mi doktorka rekla, ze sice je davka nizsi, nez minule, ale ze je videt, ze snizeni nemelo ocekavany ucinek - potize se zhorsily, a tak se podle ni stav tolik nezlepsil a duvody pro duchod trvaji.
takze spis asi zalezi na tom, co doneses, oproti minulosti vim, ze je zajimaly spis vysetreni, nez co kdo napsal, ale jestlize si za takovou relativne ne uplne dlouhou dobu mela nekolik cyklofosfamidu, tak asi nejaky duvod to mit bude, a mohli by to zohlednit. od lonska je to prisnejsi, ale podle me zkusenosti ne az tak nemozne.
omlouvam se za dlouhe psani, snad to k necemu aspon trochu bude.
Jana
PROSÍM?Komu to bylo jasné,možná tobě,proč jsi to jsem nenapsala dřív když jsem se tady na to ptala!Vím že jsou na tom lidi podstatně hůř a to o moc ale každý řeší svůj problém-copak mám řešit že je někdo postižený,nemocný atd.. asi bych těm lidem moc nepomohla-jsou to chudáci ale já mám taky svoje problémy třeba momentálně s pamětí a k tomu veliké břicho a proč ti tak vadí že se tady o tom zmíním sakra-a o jakém uznání to mluvíš-koho by jako mělo něco dráždit-dráždí to možná tebe-a mám pocit že si zlá a jen si na mě léčíš mindrák-nebudu sem chodit protože jsem si myslela že si tady můžu malinko postěžovat ale jak vidím tobě to vadí a moudřejší ustoupí....
Eliško,to bylo jasné,že je tekutina v kůži a podkoží...to je prostě tak,kortikoidy to dělají,je to součástí jejich účinku,nemusí to být ani tekutina,ale tuková tkán(někdo k tomu má prostě větší sklon,no)...ty s tím naděláš,taková blbost!S tím se nic nedělá,musíš se s tím smířit,event.víc cvičit na zpevnění břišních svalů,ale ten tuk tam bude,pokud budeš muset brát kortikoidy.Proč se s tím už nesmíříš,snad to není taková pohroma...NE?
Já nevím,lidi sotva lezou,maj problémy s očima,kloubama,ledvinama,bolesti a ty pořád jen...velký břicho...zkus se vcítit do těch těžce postiženejch.Prosím pro ně o trochu uznání,musí je to dost dráždit,ty tvoje "pseudoproblémky".
Ale aspon jsi vyšetřená,opatruj se a měj se!
Ahoj holky,dlouho jsem sem nepsala,ale dnes už mám radost že mám magnetickou rezonanci mozku za sebou a čekám na výsledek,echo břicha dopadlo v pořádku-žádná tekutina,ale prý je možné že se mi voda hromadí v kůži-ale jak se toho zbavit to mi nikdo neřekl.
Také přeji všem lupusinkám a lupusákům krásné a pohodové vánoce a do nového roku hlavně ZDRAVÍ, štěstí a spokojenost.
Mějte se fajn.
Přáníčko pro všechny!Viz nahoře,omlouvám se za špatné vložení...P.F.2009!!!Aya.
Klidné Vánoce,naplněné štěstím a láskou a v Novém roce 2009 mnoho optimismu,duševní síly,víry a naděje,která přinese zlepšení zdravotního stavu,přátele, partnery,o které se můžeme opřít a chápavé,toleratní lidičky kolem nás vám všem přeje upřímně Aya.
Ludmilko, děkujeme a máme tě taky rády...já teda mluvím za sebe a přeji ti hodně entuziasmu a radosti z cesty objevování pomocí Cesty!!!:o)
Děvčata, byla jsem delší chvíli bez počítače a nevím, kdy se mi to zase zhroutí. Takže všechny zdravím, přeji všem krásné prožití svátků vánočních. Kdo má pocit, že jsem mu ublížila, nebo byla k němu nespravedlivá, tak prosím o odpuštění. Do nového roku 2009 přeji všem hlavně zdraví a splnění životních přání. Je to asi divné, ale mám vás všechny ráda. Ludmila
omlouvam se za chyby.
Janina
Ayo, ja bych jeste chtela neco napsat k Tvemu poslednimu prispevku pro mne. Dekuji Ti moc za nej. je dobre vedet, ze nekdo chape, jak se clovek citi. kdyz to reknu velmi obecne, u mne to zacalo blbosti, ktere jse neprikladala az takovy vyznam, a doslo to do takovych rovin. ja mam zase trosinku vykyv, tak jsem naladova, tak mi promin ty emoce...ja Ti chci jen napsat, jsi moc hodna, chapes moje pocity.
ja se snazim s tim smirit, ale to vis, ta omezeni jsou.
vis, vzdy jsem se lekare ptala: "Pane doktore, a co bude dal?" a odpovedi byly velmi vyhybave. to mi na klidu nepridalo. dneska se to snazim brat tak nejak, i lekari jiz vice verim, ze to se mnou mysli dobre a chce mi pomoct. ale rezerva tam je.
no aspon to jsem Ti chtela napsat. musis byt moc statecna, ze jsi tohle vsechno prekonala.
diky moc, preji pekne svatky, pokud slavis,
ahoj
Janina
Holky, našla jsem užasnou poradnu lékařů,kde můžete klást svoje dotazy a přijde vám odpověd hodně brzy, dost dobrý!!
odkaz tady:
http://www.ulekare.cz/poradna
Mejte se a hlavně klííídek :o), Vánoce nás přece nedostanou...
chtela jsem napsat moc pekne, omlouvam se.
Janina
Ahoj Ayo, hlavne ten strach, a jsme zase u te psychiky. proste - zivot se zmeni, ale snad se na to da docela zvyknout - ja se snazim zit aktualni pritomnosti, jak mne uci na homeopatii. proste tak nejak.
mej se moc, ahoj
Janina
Libo, taky jsem mela strach, hlavne z tech prognoz, co bude a tak, ale nakonec po dvou letech vidim, ze se s tim clovek snad nejak zkamaradi. nejhorsi je sehnat dobre informace, pak uz jde vse lip.
at je to co nejdriv lepsi,
Janina
Reklama
Ahojtě děvčata aj já trpím Lupusom už dobrých18 roků!
Posledných 6 roků jsem bola na PID nyní invalidita3.stupně dle nějakých nových od loni tabulek!
Nechcci vám nějako kazit náladku ale bola jsem v prosinci2010 na posudkové komisii lebo mi končila lhůta a ani se semnů dr. nezaobírala měla rozhodnuto beze mě i bez doktorských vyšetření co jsem jí právě donésla!
Invalidita 1.stupně a konec vyřízeno naschledanou!
Já mám 52 roků a jsem v koncích jak finančně tak psychycki ale především zdravotně sami víte že Lupus sa přeci moc nelepší ba zhoršůje!
Absolvovala jsem cyklofos.léčbu užívám MEDROL a další Imunosupresiva a to jí vůbec nezajímalo!
Tak jen tady koukám jak plánujete ID ono to všudé nejní stejné děvčata!
Prosím za prominutí mého psaní a češtinu pocházím zoSlov.sMadar.hranicí sice jsem tu už několík let ale nějak vždy mi tá čeština nepasuje tak sa omlouvám za přízvuk ve psaní a přejí plno úspěchů s Lupusem a žádfostí o ID!
VÝCODNÍ ČECHY Izabella
- Odpovědět
Pošli odkaz