lupus erytematoides

Prevence jistě je a řekla bych to takto: neprovokovat a vědět, co by lupus mohlo "vzbudit" a nedělat to, v kostce je to zde:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/rizikove-faktory-lupusu.html

Mimo jiné také....Neopalovat se, nenechat se tetovat, nekouřit, žít zdravě, udržovat psychickou pohodu a zdravé vztahy...e toho moc.

Jeden osvícený doktor mi řekl: nehladit vlka proti srsti,ale po srsti.

Ahoj a dobrý den. Ve skupině Lupus ČR na facebooku přibyl zajímavý odkaz. Slovenská televize odvysílala pořad o lupusu. http://www.stv.sk/online/archiv/medicina

Děkuji Agátě za odpověď...Děkuji za odpověď. Jak jsem pochopila z předchozích příspěvků tak to stejně nejde říct jestli někdo onemocní. Proto jsem se neptala jestli to můžete říct konkrétně kdo onemocní ale kdyby jste byla tak hodná a napsala to jako u té mutace jestli se zkoumaní pacienti dozvědí že u nich je nějaká pravděpodobnost přenosu na další generace. V některém z příspěvků jsem četla o prevenci lupusu. To jde dělat něco aby člověk neonemocněl? Jaká je prevence?

Vysvětlení věty:
jsou...Děkuji za odpověď =)

čtu a čtu tady ty stránky a nejvíc aktivní je Agáta copak je nějaká doktorka?až mi totak připadá že nějak radí všem a chytře?!

Děkujeme Lence.

Lenko co bude prosím...Děkuji Agátě za odpověď a zkusím to ještě trochu upřesnit. Pokud u někoho zjistíme, že je nositelem tzv. nestandardní formy sledovaného genu, může to skutečně znamenat, že je u něj vyšší předpoklad pro rozvoj lupusu. Toto riziko je však potřeba sledovat v širším kontextu tzn. s ohledem na ostatní genetické odchylky, případně sledovat vliv vnějších faktorů. Genů, které zodpovídají za rozvoj lupusu je spousta-my budeme sledovat pouze některé z nich (především již zmiňované geny kódující komplementové složky). Chápu, že chcete znát konkrétní odpověď tzn., zda u někoho propukne lupus, pokud mu zjistíme, že je nositelem nestandardní formy daného genu. Bohužel u lupusu to není tak "jednoduché" jako např. u Leidenské mutace, kdy homozygotní nositel zmíněné mutace má 20 krát vyšší riziko trombembolické nemoci než je u běžné populace (uvádím jen pro příklad). Cílem mé studie je především určitý genetický screening pacientů s lupusem a jejich rodinných příslušníků. Ráda bych tedy zjistila, zda je v naší populaci předpoklad k SLE spojen právě s geny pro komplementové složky, a jak je to s dědičností těchto "defektních" genů.

Mějte se!

Lenka

Vysvětlení věty:
jsou určité bélkoviny jako složky imunitní rekace, které se mohou vyskytnout jako nedostatečné a to jsou ty C3 a 4.Když se s tímto defektem člověk narodí, má větší pravděpodobnost, že při jakékoli větší zevní reakci /očkování, infekce hlavně virová nebo i dlouhodobý stres, všechny faktory ještě nejsou bohužel prozkoumány....:o(/ - ale že se mu potom projeví lupus jak onemocnění (pokud má tento vrozený defekt imunity na C3 a C4 složce komplementu,je to velmi složité....)

odpověd dvě :pokud mohu odpovídat za Lenku:) pravděpodobnost vzplanutí lupusu /důležité!!!.lze se soustředit na prevenci!!!/ nebo i jiné autoimunitní nemoci...ale prosím o doplnění i Lenku..:o))

Předpokládám, že se bude...Lenko co bude prosím výsledek té studie. Odhady případného rizika u jejich rodinných příslušníků znamená, že řeknete těm zkoumaným, že jejich příbuzným mají nějakou pravděpodobnost...čeho? děkuji za odpověď.

Je to určitě velmi..."Genetické defekty komplementové složky s sebou nesou přímo expresi lupusu" co to prosím znamená?

Děkuji Lence za odpověd.

Agat

Předpokládám, že se bude...kecy a jen kecy...!

Je to určitě velmi...Předpokládám, že se bude řádově jednat o měsíce.Přesný termín, kdy bude výzkum ukončen bohužel dopředu nemůžu slíbit. Do studie se do dnešního dne přihlásilo téměř šedesát pacientů plus jejich rodinní příslušníci, takže zpracování výsledků nějakou dobu potrvá. Pokud by se našel ještě případný zájemce, který by se rád do projektu zapojil, tak se mi může ozvat ještě do 20. října. Význam těchto studií spočívá převším v bližším poznání genotypu pacientů a odhadu případného rizika u jejich rodinných příslušníků. V budoucnu snad i ve vývoji cílenější terapie (biologická terapie, genová terapie). Vím, že to zní trochu jako otřepaná fráze, ale právě poznání našeho genotypu slouží jako podklad pro další vědeckou práci např. při výzkumu kauzální léčby. Pokud bude práce publikována v odborné literatuře, tak poskytnu samozřejmě info a výsledky studie ve všeobecné rovině můžu zveřejnit prostřednictvím stránek www.lupusinky.estranky.cz. Samotná rigorózní práce pak bude na internetu rovněž přístupná.
To ale ještě hodně předbíhám. Studie je opravdu zatím v plenkách. Čeká nás ještě hodně práce...

Mějte se hezky!

Lenka Matějková
[email protected]

Dobrý den paní Zdeno,...Je to určitě velmi záslužná a úžasná a důležitá práce, protože vím, že některé genetické defekty komplementové složky s sebou nesou přímo expresi lupusu, proto by bylo dobré vědět, jak kdo na tom jsme a nejlíp naše děti, protože potom člověk může dát na ně větší pozor,když je u nich jakási "predispoice".
Před vypuknutím lupusu se toto nezkoumá a když potom lupus propukne, jsou to právě složky kompelentu (C3 a C4),které jsou sníženy vlivem nemoci,takže se toto potom neujasní přímo, už se to prostě nejistí ani zjistit nedá.
Mohu vědět, kdy bude studie a výzkum ukončen a zda budeme moci vědět nějaké výsledky i my, lupusinky, a půjde to veřejně publikovat? K čemu a jak bude výzkum využit??
Dddiiiky!! Agata

www.lupusinky.estranky.cz

Max Gerson a jeho terapie na bazi upravy jidelnicku/ovocne stavy ,zelenina, bez tuku a soli, zvyseni B12, omega, detoxikace za pomoci kavoveho klystyru/

prosím a proč neposkytnete...Dobrý den paní Zdeno, omlouvám se, že na Váš dotaz reaguji až nyní. Ve svém příspěvku jste žádala více informací o genetickém výzkumu pacientů se SLE. Tak tedy jedná se o studii pod záštitou Ústavu humánní farmakologie a toxikologie na VFU Brno. Ve studii budu sledovat souvislost určitých genetických odchylek s onemocněním SLE. Konkrétně se jedná o geny kódující komplementovou složku imunitního systému. Problematikou genetiky lupusu jsem se zabývala ve své diplomové práci a nyní na ni navazuji v rigorózní práci-jsem magistrou farmacie, nikoliv lékařkou, jak jste se ptala. Přiznávám se, že mi přišlo poněkud vhodnější řešit tuto problematiku osobně přes e-mail. Diskuzní fórum mělo hlavně kontaktovat případné zájemce. Podvodník skutečně nejsem, ale rozumím Vašim obavám. Chápu, že dnes už není moderní dělat něco s přesvědčením, že je to pro dobrou věc, když už k tomu máte příležitost. Kdybyste na mě měla další konkrétní dotazy ráda Vám odpovím. Můžete mě kontaktovat prostřednictvím e-mailu [email protected]

Přeji Vám hezký den!

S pozdravem

Mgr. Lenka Matějková

Dobrý den. Jmenuji se Tereza Kratochvílová a jsem studentkou Vyšší odborné školy pedagogické v Litomyšl (obor Speciální pedagogika). V současné době zpracovávám výzkum, jehož výsledky budou součástí mé absolventské práce. Téma této práce je „Socializace chronicky nemocných – zejména pacientů s autoimunitou“.

Výzkum bude mít dvě části – případové studie (kazuistiky) a dotazník. Dotazník je anonymní a jeho vyplňování Vám nezabere víc než pár minut. Přístupný bude do 30. listopadu 2011 na níže uvedeném odkazu.

Kazuistiky jsou také anonymní a by měly pokrýt co nejširší spektrum obtíží, které může onemocnění způsobit, a současně co nejširší paletu názorů na danou problematiku. Budou zpracovány písemně – prostřednictvím mailu nebo formou osobního rozhovoru.

Otázky týkající se dotazníku, případových studií a případné postřehy posílejte, prosím, na mail: [email protected]

Předem moc děkuji za Vaši spolupráci a vstřícnost. Tereza Kratochvílová

Formulář pro dotazník je přístupný na
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?formkey=dGdfMFJ0S01sZ05oLWdGaEhwYm8zSXc6MQ

Plaguenil má účinky specifické, dává se když u SLE převažují spíše kožní příznaky, pokud je postižen jakýkoli orgán, Imuran je jednoznačně ůčinnější!!
Tolik dodatek..:o)
Hodně štěstí a strach u biopsie není na místě...zvládnete to, FAKT!!!

Petře, prosím, okopírujte...děkuji moc děvčata!já jsem nějak celej vystrašenej z toho všeho ale to my chlapi asi jsme oproti vám ženám!díky za pocopení!
jo a Plaqenil jsem také užíval ale bez výsledku byl mi potom předepsán Imuran

Vlastičko,vydržte, to k...Pro Vlastu dodatek:
ještě ale pro jistotu jděte k obvodnímu na vyšetření, může to být i samostané /ty potíže/, měli by vám dát léky na průjem a ev. vyšetřit stolici, já si toho průjmu v otázce prve nevšimla...omlouvám se..!!!