lupus erytematoides
http://www.ulekare.cz/clanek/neplette-si-lupus-s-lupenkou-12512
dobrý den, tady jsme všichni s nemocí lupus,lupénka je jiná nemoc!!!!proto se obratte na stránky ohledně léčení lupénky, ano?
odkaz zde:
http://www.revmaticke-nemoci.cz/poradna-lekare-psoriaza
Moje dcera trpí lupénkou již několik let.Asi před 2 roky byla u lékaře s prudkými bolestmi v malíčku na noze.po RTG jí řekl,že jej musela mít v minulosti zlomený,nic víc!Již půl roku si stěžovala na urputné bolesti v malíčku opět,s tím,že jí bolí noha až po nárt.Byla proto na vyšetření i na cévním a ten jí sdělil,že klouby na malíčku jsou tak zasažené,že to je na jeho amputaci!!Máte někdo podobný problém a poradíte mi???Dcera bude mít 40 let a jsme z toho zoufalí.Děkuji
Pořad o sle lze shlednout tady /kdykoliv/:
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10315080042-tep-24/
Jiný, starší o sle na soukromé tv najdete zase tady:
http://www.tvmedicina.cz/nova-videa/991-muj-pribeh-systemovy-lupus-zmeni-cely-zivot-pacienta
Se mnou u televize seděla...děkuji facebook neprovozuji jsem odpůrce těchto stránek
občas juknu sem na doktorku ale jen občas mám toho hodně
Přijdte mezi nás, na Facebooku je diskusní skupina lidí s SLE, LUPUS ČR se jmenuje....bude-li nás víc, nebudem se bát vlka nic
:o)
pěkný pořad úplně to...Se mnou u televize seděla celá rodinka aby také viděli neb já prožívám všechno co první paní popisovala už 8let.Oni znají Lupus z knižní podoby internenu a časopisů a potom jak jej prožívám já ale nyní viděli i jiné co zažívají a krásný podrobný komentář:Moje maminka také uronila slzu a nakonec mi řekla že opravdu netušila co to mám za potvoru.Pěkný pořad.Mohlo by ho být více děkuji.
bude tam moje oční...pěkný pořad úplně to vše pasovalo na mně!!
motýl klouby vypadané vlasy špatné tkáně a další adalší...!
pěkně zpracováno normálně mi ukápla slza!
bude tam moje oční lékařka a můj ortoped a já -mimo jiné,jsem také zvědavá jak to bude vypadat v tv a co vše se vystříhá a upraví
ano ano díky čekám na něj!
jsem zvědavá který lékař tam bude a jaké to celé o naší nemoci bude!
určítě kouknu na to!
Dne 25.2. a 26.2. se bude vysílat na CT24 pořad TEP 24 přímo o naší nemoci, systémovém lupusu - SLE...
Můžete sledovat i v archivu na tomto odkaze kdykoliv potom :
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10315080042-tep-24/
Tep 24 na CT24:
Premiéra:
ČT24 sobota 25. 2. 2012 v 10:04
Opakování:
ČT24 neděle 26. 2. 2012 v 22:05
MÁM LUPUS JIŽ 17 LET,MOHU...tak já mám úplně stejné příznaky jako vy až na ty ledviny ty jsou lepší ale mám v obličeji motýla přes nos -jsem stále jak vlihu tak to totiž vypadá- a pak mi vypadali vlasy nosím paruku tak to je pro mou psych.strašné
zajímá mne co užíváte já kortikoidy antimalarika a byla jsem na cyklákách a mám jít znova.
jina žiju musím ale někdy je to hrozný.
MÁM LUPUS JIŽ 17 LET,MOHU SE PODĚLIT O INFORMACE PO TUTO DOBU ZÍSKANÉ S TOUTO NEMOCÍ.PROPUKNUTÍ NEMOCI BYLO TĚŽKÉHO RÁZU,BYL SEM OHROŽEN NA ŽIVOTĚ.SELHÁNÍ LEDVIN.TĚŽKÝ PRŮBĚH ZAČÁTKU.DÁLE JIŽ OPAKOVANĚ REMISE A VZPLANUTÍ.TRVALÁ BOLEST KLOUBŮ.TĚŽKÉ SNÁŠENÍ ZMĚN POČASÍ-HLAVNĚ OCHLAZENÍ.PTEJTE SE,RÁD ODPOVÍM
Určitě, bojuj za sebe, info...ano jsem ještě ve fázi čtení po internetu a až budu ještě chtřejší a načtenější tak půjdu za obvidní abych byla na vše připravená jojo další cyklofosfamidy mi čekaj za měsíc jdu opět na vel.kontrolu a dr. mi je slibovala už o vánocích ale to jsem nechtěla tak uvidíme co bude je to hrůza!
Určitě, bojuj za sebe, info najdeš na netu určitě dost, ale požádej doktorku obvodní,at to vyplní a pošle!!!!- pokud jsi měla cyklofosfamid, to je léčba pro těžší formy, ID ti dají....požádej co nejdřív!!!!
Agata
tak z pomocí sousedovic dětí jsem se na stránky dostala neumí zkopírovat natož cokoli hledat ale dobrý děti jsou fajn že prý opět zajdou mi něco najít
tak jsem se začetla a o ID si snad požádám.není přeci možné abych trpěla a jěště byla bez financí závislá na muži ta naše doktorka mi taky nic neřekne.
zkusím se nějak probojovat ale nevím přeci mne nic nestojí zažádat na kontrolu posudkové kmise i když vůbec nevím co mi čeká půjdu dotoho.mám za sebou i kapačky cyklofosfamidové a ty jsou driáky ale stále mi nic nepomáhá
díky za pochopení a díky všem
na ID je nárok, dokonce si můžeš požádat i sama, kdykoliv, ne jen za rok marodeni,jak to bylo driv....info zde:
/skopiruj si toto cele do vyhledavace -za slovem odkaz/
Odkaz:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/pracovni-omezeni.html
Koukni hlavne na prispevky pod clankem :)
Prosím pěkně máte někdou...Prosím ještě nemám facebook a špatně se orientuji na počítači nejsem s ním zrovna kamaradka dá mi hodně práce když někde něco najdu díky za pochopení všem.
Prosím pěkně máte někdou ID na Lupus
Marodím už 14měsíců v dignoze LUPUS
živí mne manžel a tak myslím že bych měla snad nárok na nějaký tenID?ale lékařka mi nic neřekla tak se ptám vás kdo má zkušenosta pak se budu ptát já lékařky když budu vědět něco od vás díky
lupus - u mne probíha opadli mi vlasy mám v obličeji skvrny po několika biopsiích byl potvrzen lupus necítím klouby a mám problémy s ledvinami štítnou žlázou a jiné
dobrý den prosím pěkně lékař mi vysadil imuran a nasadil Methotrexat4tb.1kráte týdně máte někdo zkušenost s požíváním a následným efektem nebo prostě snášením tablet děkuji Lupka
- Odpovědět
Pošli odkaz