lupus erytematoides

pro nově příchozí: lupus na Facebooku, vstupte a diskutujte, je o čem :o)

ano, funguje,je ale možné, že správce byl na dovolené, pošlete, prosím znova...:o)

Existuji info stranky o...Tá stránka na FB aj funguje? Posielala som žiadosť o prijatie do skupiny už pred pár týždňami a doteraz žiadna reakcia - ani zamietnutie ani prijatie

Existuji info stranky o lupusu, pacientske:
www.lupusinky.estranky cz a taky
www.lupus-sle.cz.
Info a hlavně skupinu pacinetů se stejnou nemocí najdete na Facebooku pod jmenem LUPUS Čr, připojte se.

Je mi 34, Lupus mám asi 12...Dobrý den,
Mám neteř ,je ji 24.roku,a od 15ti ji dijagnostikovali sle. Má velmy zvíšení cholesterol,(10) a hlída si co jí ,a take proteiny v moči,otekaji ji nohy strašne,negdy kolem kotnyku a něgdy lítka a stehna. Máte takě takové simptomy? Prosím o vaše rady,bere kortikoidy a take dostala uz asy treti infuze,neco jako chemoterapie,citostatika,protote ledviny su asy špatne,děkuji předem ,s pozdravem G.Bajic

no tak sem s přírodní cestou, jdu do toho!!! :o)

Začíná to v hlavě-v...nechápu!!!!!!!!!!
mám Lupus a jím a žiju zdravě ale Lupus nade mno stále vyhrává!!!!
víte vůbec milá paní co je lupus???
o čem nás zde přesvědčujete?
nechápu!

Co konkrétně znamená jíst zdravě ?

Začíná to v hlavě-v lázních jsem taky potkala podobné kriply když jsem tam byla,
(Změnou myšlení k uzdravení, pacienti v lázních....co si pěstovali nemoc,byli pasívní,zcela odevzdaní do vůle lékařů......to je začátek konce!!!Zvláště když jste mladí a máte spoustu omezení daná nemocí - to je depresívní.
Já jsem se vyléčit chtěla, doktory nesnáším, takže jsemse vyléčila PŘÍRODNÍ CESTOU
samo že po uzdravení je třeba brát probiofloru a jíst zdravě, v rámci možností a udržovat stav, pravidelně chodit naočistné procedury.
Ano je to práce, je to aktivní myšlení a práce na sobě, není to jen vysedávání v čekárnách a čekání na ortel lékaře, kdy umřu!!!!!
a další...

ano,dostat se do koloběhu desítek lékař.ambulancí a tím do koloběhu nekonečného bez řešení toho hlavního - PŘÍČINY NEMOCI
lékaři neznají pojem candida albicans, neumí nemoc poznat, diagnostikovat ji, je to drahé, nákladné, a hlavně časové náročné, proto vás budou posílat do dalších odb.ambulancí, všude poplatíte poplatky, taky v lékárně tisíce, a nic z toho. Otázka zní:BAVÍ VÁS TO STÁLE DOKOLA?
Pomohli vám "lékaři"? Nebude lépe když vezmete zdraví a nemoc do svých vlastních rukou? Nebo vám dělá opravdu radost ňahňat se ve své nemoci, tak jak to znám já z lázní, kde pacienti jak tělo bez duše sedí a čeká na zprávu o d lékaře,mezitím se nacpe tučnými vepřo knedlo zelo, a vykouří 10cigaret, přestože ví, že přesně tohle jeho příznaky nemoci zhorší do obludného stadia, kdy vypadá jako čerstvě opařené prase, nateklé a horečnaté!!!!
A těm lidem to vůbec nevadilo, hlavně že dostali lázně a zaplatí to zdrav.pojistovna. Ale OMYL VÁŽENÍ! Lázně se budou již platit, již platí nyní omezená indikace pro nemocné, zvažuje se zpoplatnění všech lázní ve formě zaplacení za hotelové služby/strav,aubytování/a možná vám zdr.poj. zaplatí léčbu či procedury v lázních.
Ale po návratu domů se do měsíce váš stav dost dramaticky opět zhorší, zže ano, to všechno znám i já. Proto jsem vše řešila přírodní léčbou, což je jediné řešení!

PADÁNÍ VLASŮ - ahoj všem Lupusinkám. Loni v létě jsem měla třetí relaps SLE a vypadaly mi hodně vlasy. Objednala jsem si v lékárně REVALID 270 tobolek, bere se 3 x denně, kůra je na 3 měsíce. Již po 2 měsících jsem u hlavy měla hustého ježečka nových vlasů, ty dlouhé vlasy mi přestaly padat. Nyní jsem opět od března v relapsu, Revalid si znovu začnu brát na podzim, protože nyní mi nasazují nové léky na srdce a nechci do léčby přidávat další prášky dokud se srdíčko nesrovná.
Odkaz na internetovou lékárnu, nyní mají 200 Kč slevu a opravdu funguje. Od stejné firmy jsou i šampóny.
http://www.lekarna.cz/revalid-270-tobolky/
Význam má kůra na 3 měsíce = 270 tobolek

Přeji všem Lupusinkám, aby Vám bylo dobře, Ty, které leží v nemocnicích nebo doma, ať to zmáknou, až se ochladí a lupusák se uklidní, tak nám bude zase o něco lépe. Prostě někdo z nás má štěstí a je léta v remisi a jiné mají relaps opakovaně s mnohaorgánovým postižením, bohužel já se řadím do druhé kategorie a mám pocit, že už ležení a léčba doma mi nepomůže. V pátek jdu na odd. kardiálního selhávání do IKEMU, dál se uvidí. Do špitálu si lehnout jít nechci do poslední chvíle, protože nemám na poplatky ve špitálu a v září snad mne čeká druhá polovina státnic, tedy pokud se nebude řešit dilatace srdce a relaps na lůžku. Uvidím vše koncem týdne.

Lindě přeji mnoho sil při odletu do Vietnamu, ber si s sebou léky do rezervy, kdyby jsi se s rodinou zdržela. Očkování - těžko radit, já absolutně nejsem schopná, mé tělo reaguje alergickou reakcí na všechny vakcíny + horečky. Pít převařenou vodu, dodržovat maximální hygienu rukou, vše tepelně udělané, ovoce umyté převařenou vodou, pozor na to. Už jsi tam byla, tak víš do čeho jedeš :-). Určitě leť, kolikrát se tam ještě podíváš. Já taky přemýšlím, co ještě stihnu až se vyhrabu z relapsu. Pokud v září udělám státnice, tak bych se s Tebou ráda viděla v září nebo v říjnu mne čeká promoce, tedy je to vše ve hvězdách. Nyní ujdu sto metrů se psem na vyčůrání a mám dost.
Pa Eva

Na dotaz ohledě očkování-byla jsem v pondělí na pevmatologii chystám se na dovolenou do Vietnamu a 10let mám lupus pan doktor mi doporučil konzultovat na infekčním oddělení kde mi poradí jaké očkování,ale osobně se domnívá,že pokud jedu na kratší cestu ani není nutné,jelikož nám může spíše ublížit,je tam pouze povinné očkování proti žluté zimnici,mám u sebe aktuální leták se zeměmi a povinném očkování...antimalarika stejně bereme tak to je jednodušší....za sebe říkám nepít vodu z kohoutku,ani led,vše originál balené a neměla jsem žádné problémy i bez očkování při mé poslední návštěvě a nyní asi opět pojedu bez...

já jsem byla na Vinohradech,kde mě udělali rozbor všech možných příčin a řekli,že každý člověk je jiný a co pomůže jednomu,druhý třeba ani nesnese... po dvou měsících vlasy padat přestaly, kontakt: http://www.centrumzdravevlasy.cz/

Ahoj,chtěla bych se zeptat jaké máte zkušenosti s přípravky proti padání vlasů. Vím, je to náš problém a léky k tomu ale přece jenom trochu to zmírnit.Vitamíny a různé šampony už mám vyzkoušené a nic moc.Poraďte prosím, co už máte osvědčené.Na dermatolce mi řekli že to ještě jde a moc tomu nepřidá ani ten Plaquenil ale přece jenom není to moc příjemné. Už se bojím ,s nadsázkou, i větru aby mi tam něco zůstalo :-(
Díky ...

centra cestovni mediciny najdete na tomto odkaze /kopie do vyhledávače/, nevím, kde bydlíte o(
http://www.zdravinacestach.cz/index.php?/centra_cestovni_mediciny_cr

pokud máte nemoc v remisi, snad by to šlo....ale je to přece jen dost riziko.Zaleží HODNĚ na tom, do jaké země Afriky jedete a kde se všude budete pohybovat.
Info o očkování najdete zde:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/ockovani-a-lupus.html
Zkuste se objednat do cetra cestovni medicíny, vezměte s sebou nálezy z revmatologie o vašem lupusu a třeba byste se na nejnutnějším očkování domluvila, malarii mužete ošetřit třeba tím,že budete mít s sebou léky antimalarika a žloutenku??..to by vám řekli v centru.
Vždycky se můžete nechat očkovat na vlastní riziko, když podepíšete, že všechny komplikace s očkováním spojené jsou na vás a jste si vědoma, že se nemoc může aktivovat /říká se tomu revers/, třeba by to očkování zrealizovat šlo.
Ale věřím, že to půjde i tak, jen je to v lidech, na koho narazte :o)
Věřím, že to půjde a že se brzy ozvete, že jste Afriku zvládla a dceru viděla a potěšila se s ní...
Kdybyste cokoliv potřebovala, napište mi na mail [email protected] . Agata

PS: pokud byste chtěla zkušenost 25O lidiček s lupusem :o), přihlaste se na Facebook, je tam skupina pacientů, která si velmi pomáhá a vzneste tento dotaz tam, sem chodí u nepoměrně malá část nemocných. Skupina se jmenuje LUPUS ČR.

Prosím o radu měla bych v září na měsíc a půl odcestovat za svou dcerou-na pozvání kde ona pracuje a nyní se chce i usadit-ale jsem nemocná-jaksi trpím lupusem už devátým rokem.Léčím jej Prednisolem Plaqenilem a jinými léky a jsem v jakési remisi už strašně dlouho-vím co je Lupus a mám za ty roky už s ním nějaké zkušenosti ale né takové abych mohla vycestovat až do Afriky.
Na můj dotaz u lékařky na Lupus a očkování na cestu a případný pobyt v této krajině mi byl zdělen negativní až přímo výhružný způsob vyjadření lékařky cosi myslím at vlastně sedím doma na zadku a nehrnu se někam do takové země s Lupusem!
Velice se mi dotklo jednání lékařky -vždyt tam mám dítě které jem už rok neviděla a chci jej navštívit!
Obvodní lékař mi řekl at si očkování nejprv zařídím s lékařkou která mne léčí na lupus ale ta jaksi mne poslala do háje tak nevím zda očkování a cestu podstoupi?A zda dceru jen a zase vídat přes počítač , a ...!Mám z toho celou hlavu zamotanou!
Očkování by mělo být tak měsíc před odjezdem tak mám ještě čas tak se vás prosím ptám zda-li máte kdosi zkušenosti jezdíte na dovolenou do zemí co potřebují očkování proti žloutence malárii atd...!
DĚKUJI

k domluvám setkání a jiných akcí je Facebook ůžasný, už proběhl sraz Praha a Pardubice, ted se domlouvají holky z Brna a najdeš tam (myslím FB) lidičky ze svého okolí snadněji...tady si to nedovedu představit, tu domluvu. Pa

Marto - mazat se proti slunci...Agátko mám nápad četla jsem příspěvky na srázek a dost jsem z nich vyděšená!
Napadlo mne že by si holky mohli udělat srázek podle krajů u sebe v blízkých městech nebo okresních městečkách když se nemohou nikdy trefit do Prahy!
Chce to jen aktivitu a domluvu! já jsem z třeba Z trutnova kdyby se někdo někdy ozval z blízka tak bych se třeba i sešla!
dĚVČATA MĚJTE SE KRÁSNĚ A SÍLU V LUPUSU!

Marto - mazat se proti slunci je potřeba všechny části, na které sluníčko svítí - není to kvůli vyrážce, ale pokud máe lupus - kožní nebo systémový, slunce může aktivovat imunitu jako celek a může tím pádem dojít k vzplanutí systémové formy.
Takže mazání se je prevence aktivace imunity - není to jen kvůli vyrážce, chráníte tak celé tělo před aktivací nemoci, chráníte imunitní systém před zbytečnou "akcí" a udržujete se v klidu a v pohodě vnitřní :o).