lupus erytematoides

mám také vyrážku asi motýla mam se mazat nejmín30 na slunce a prosím vás mám problém jen v obličeji a to musím mazat i celé tělo nebo stačí jen obličej když nemám jinde na těle problém?

Díky moc!já mám kožní...Terezko a jaký kožní problém máš!
Máš v obličeji motýla?
A jak se léčíš!

Program už se vysilal, dne 25.2. v poradu TEP 24,lze podivat na netu v archivu, odkaz:
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10315080042-tep-24/412231100222004/

Program už se vysilal, dne 25.2. v poradu TEP 24,lze podivat na netu v archivu, odkaz:
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10315080042-tep-24/412231100222004/

prosím vás nebude náhodou zda nevíte někdy se vysílat v TV něco o lupusu a jeho příznacích?léčbě a projevech?

no, trochu divny to je - tak...Díky moc!já mám kožní lupus ale často a to velmi často trpím na záněty moč.cest a má obvodní dr.je spolužačkou dr.Ryšavý tak mne k ní poslala neb si semnou už nevěděla rady tak proto jsem se octla u ní.do revmatáku také nechodím.chodím jen na král.vinohrady na kožní oddělení tam mi právě lupus po boupsii zjistili.
tak díky!

no, trochu divny to je - tak se optej, jinak lupus leceji na revmataku /dr Tegzová, Jarošová, Olejárová a spol/.Ledviny je ale u lupus dobré hlídat, tak přeju,aby se nemoc uklidnila.
Terezo, na Faceboku je skupina nemocných s SLE s diskusí, je tam přes dvě stě holek, přijd mezi nas :o)

Paní docentka je...Děkuju za doporučení.Mám lupus ale ne v ledvinách a tak mi bylo divné že mne poslali za dr.přes ledviny a já v tom zmatku a strachu při první návštěvě u paní dr,Ryšavé se zapoměla optat
jsem objednaná za 2 měsíce tak snad vše prokonzultujem a také na mne působila mile nemám výhrady!
beru Medrol a Plaqenil
ale mám mít i výsledky moči krve než tam půjdu tak uvidím
zatím děkuju

Paní docentka je specialistkou na lupus a amyloidosu ledvin /uznávají ji všichni lékaři v republice, co vědí,c o je to lupus v ledbvinách a co umí udělat za paseku/, je úplně špičková po odborné stránce, mě doslova zachránila život.
Ani se od ní nehnu :o) a že někdy nemá náladu?...je to taky jenom člověk,ale většinou je dobře naladěná,jen je prostě někdy přetížená...což není divu :o/ Ona prostě umííí a tak je její názor žádaný.

Dobrý den lupus léčí na Karlově náměstí vPraze máte někdo zkušenosti prosím?Mudr.Ryšavá
Byla jsem u ní 1 kráte a nemohu zatím posoudit tak se obracím na vás nemocné lupusem zda někdo tam dochází a má zkušenosti s onou ordinací díky všem

provokatér a ubožák,to asi nejde nazvat toho co zde uboze píše a neví nic o pocitech,zážitcích ostatních LUPUSÁKU!!!!pomlouvat a neznat umí každý.......!

Velká omluva Vám všem za překlepy -chyby.

No jo anonym je anonym.Kde se bere v člověku toliki záště a zla!jsem tady všichni s dost závažnou nemocí a ještě se urážet ,tak to je ubohé.Já jsem anonyme moc ráda,že atdy máme udájné vědmy,které jsou přínosem pro nás nemocné !A čím-radou ,pěkným slovem a pochopením ,což je tobě asi cizí.Maruško,Ludmilko a Agátko,nenechte se otrávit anonym.žvásty a urážky.Jsou to velice chudí lidé na duši a empaii.

musím reagovat na poslední...oprava: baby a paní chytrá děkuji

Nojo taky chytrá Maruš!Jen...musím reagovat na poslední příspěvek Maruška to vše zorganizovala a za to jí velký dík a smekám před ní, kdo opravdu chtěl ten přijel, bylo nás docela hodně, a ohromně jsme se pobavili, vždyť povídat se dá ovšem možném a ne jenom lupusu, probarali jsme všechno a nejsme pouze nějaké byby které fungují jenom facebooku, a nazvat Marušku "paná chytrá" no že se nestydíte, názor a kritiku snáším , ale ne pomluvy

Ke srazu v Praze,který se...Nojo taky chytrá Maruš!Jen kritizuj!Tak se pochlub kolik vás bylo?A ty nové poznatky zkušenosti výměny názoru ohledně lupusu,??Jsme tady na těch stránkách zvědaví no přeci ti nebudem telefonovat?!když můžeš snad napsat sem paní chytrá

Ke srazu v Praze,který se konal včera jsem přece napsala přesné pokyny a když jste na těchto stránkách,tak by jste to měli vědět - napsala jsem i své telefonní číslo pro případné dotazy - nevím co víc bych měla pro to udělat.A jediný dovětek - kdo chtěl,ten přijel a dokonce i z velké dálky jako je Olomouc nebo Trutnovsko.
Prosím neurážejte Agátu ani Ludmilu - pokud máte nějaké problémy,řeště ji je prosím samy a nesvádějte vinu na druhé.
Snažila jsem se vyhovět a stejně to bylo málo platné - opravdu jsem čekala,že někdo odsud příjde - bohužel :((

Tak jsem sem dnes...Ludmilo tak se pochlub jak jste se měli a co jste se od sebe nového dozvěděli?Když my jsme ve svátek k vám do Prahy nedojeli!To snad po vás moc nechcem nebo ano?Zdá se mi že jste zde jen taková svá uzavřená skupina bab a komunikujete jen mezi sebou a na této stránce by jse spíše měli se rozepsat a né jen poukazovat a kárat třeba i anonymy!Tak jakej byl srázek jsem zvědav zda napíšete i jaké poznatky o lupusu jste si předali a kolik vás bylo a coajak?Vždyt všichni nejsou na faceboku.....!!!!

Tak jsem sem dnes zaskočila, ale domnívám se, že nemá cenu na dva anonymy odpovídat. Měly by asi se sebou něco dělat. Jsou v depresi, negativismu. Sraz pochopitelně platí - dnes Flora - Praha - od 11 hod minim. do 13 hod. Další setkání se naplánuje dle žádostí většiny. Přeji všem hezký den.

tak zde nějak utichlo ten...jo milá zlatá musíš na facebook tam oni se slízají a domlouvají zde už nic moc a jaké to bylo pěkné čtení zde ale pokrok jde dopředu tak si zřid facebook
zde se ti jen vysmějí a napíší že máš jít knim na facebook
já osobně nemám facebook neb ho prostě nevyledávám a stačily mi zde stránky ale upadá to tu!
nejvíc jsem chodí agata a ludmila to jsou takové vědmy lupky!myslím že budou i v Prazena sraze