Reklama

revmatoidní artritida

vladucha (Po, 10. 9. 2007 - 11:09)

zdravím.mám RA již pátý rok a to nejagresivnější formu,jsem v plném ID a to je mi 29let. prošla jsem i bilog.léčbou,konkrétně REMICADE,ale po 4.infuz.se mi stav podstatně zhoršil a já musela tuto léčbu ukončit.nevím,čím to je,ale i když momentálně jsem byla nucena vysadit i methotrex.je mi lépe než se všemi léky.je mi ovšem jasné,že jakmile přijde zima,tak na mě revmatolog opět začne dělat nějaké pokusy...je nejdůležitější neztrácet optimismus,i když přes bolesti je to někdy těžké. držte se.

Petra (Ne, 9. 9. 2007 - 22:09)

Ahojda ve spolek chtěla sem se vás někoho zeptat jestli neznáte někoho kdo je na humiře a normálně po vysazení mohla mít dítě?Přítel by ho moc chtěl,ale já sem 2 roky na humiře a bojim se že to nepujde nebo nebude zdraví z tý mí léčby.Předem děkuji a zdravim

Lenka (Ne, 9. 9. 2007 - 20:09)

ale nemusí mít takový účinek každý.Moc jsem teda nepocopila,ale asi to byla alergická reakceJe škoda,že je málo informací o těchto lécích.Já jsem po třech infuzích Remicade a jsem zatím v pohodě.Sice člověk neví jak bude vypadat za rok či po desteti letech,ale byla jsem ležák s 90% postižením celého těla a teď už zase jezdím na kole.

mirek (So, 8. 9. 2007 - 21:09)

ahojte , kdo chce vidět jaký účinek má HUMIRA at koukne na tento web kde je vidět účinek HUMIRY rozhodně ke to síla pro ty co mají arthropatickou psoriazu která je i v klubech
http://www.freewebs.com/psoriasis-humira

Lenka (Pá, 24. 8. 2007 - 20:08)

svejdova26"seznam.cz a děkuju budu na to myslet.L

Lenka (Pá, 24. 8. 2007 - 20:08)

Já jsem ti jen napsala jak to je. Je potřeba s těmi potížemi počítat.Je jasné, že bez dětí by byl život smutný, a člověk dokáže vydržet víc než by ho kdy napadlo. Napiš mi na ten mail, pošlu ti nějaké podklady pro tvou pí doktorku.
A držím ti všechny palce!

Lenka (Pá, 24. 8. 2007 - 18:08)

Vím,že máš do určité míry pravdu,ale život bez dětí?Netoužím po ničem jiném a nedokážu si představit,že to nepůjde.Byla jsem v R.Ů v Praze na kontrole a paní doktorka ke které tam jezdím mi to nezakázala.Jen mi řekla všechny souvisejíci věci a abych byla hodně v pohodě a nepřidávala si stersem.A pak prý jde všchno.Když máš kolem sebe lidi,kteří Tě neodkoppnou když Ti není zrovna dobře tak to za zkoušku stojí.Ale díky za každý názor.

Lenka (Čt, 23. 8. 2007 - 19:08)

Nejlepší v republice býval Výzkumný ústav chorob revmatických v Praze 2, Na Slupi. Když vám léčba nepomáhá, snažte se dostat aspoň na vyšetření tam.Dokážou podchytit začátky. Pracovala jsem tam na rehabilitaci, takže k vám budu upřímná. Pravda je, že život s RA je velmi nepříjemný a šance na úplné vyléčení není. Postup se dá jen zpomalit. A nejhorší je, že postihuje i úplně malé děti. S tím miminkem si to Lenko pořádně rozmysli. Dědičné to není, jde spíš o tebe. Těhotenství a porod je na nemocné tělo obrovská zátěž, RA se může pak rozjet i velmi agresivně. Zánět kromě bolesti způsobí i velké, v některých případech i úplné, omezení pohybu kloubech. Péče o miminko vyžaduje pomoc jiné osoby, ale hlavně ty budeš postupně víc a víc omezená v pohybu. Někteří pacienti jsou odkázáni na opakované dlouhodobé pobyty v nemocnici - třeba několik měsíců. Není to snadné rozhodování ani veselá vyhlídka. Jediné co všem mohu doporučit, když pomine ta nejhorší ataka bolesti zatněte zuby a snažte se klouby opatrně denně každou chvíli procvičovat v rozsahu pohybu na hranici snesitelnosti. Když to dělat nebudete nebo jen málo, klouby zatuhnou, omezí se vám rozsah pohybu a tím se zkrátí šlachy a ochabnou svaly. Dnes jsou samozřejmě k dispozici kloubní náhrady, ale všechno má svůj čas a dostat pak svaly a šlachy do dobré kondice se vůbec nemusí podařit. Nepotěšila jsem vás, ale prostě to tak je. Dostal se ke mně teď nový bylinkový přípravek, který podle ohlasů ulevuje od bolesti kloubů. Každý případ se ale konzultuje s lékaři, kteří pak dají konkrétní doporučení k užívání. Chcete-li to zkusit, napište si o dotazník na mail: alpraha"seznam.cz, držím palce všem.

Dáša (Čt, 23. 8. 2007 - 17:08)

Lenko,držím Ti palce,ať se to povede.Zkus se uvolnit a věřím,že do roka napíšeš,že to dopadlo dobře.Zatím ahoj

Lenka (Čt, 23. 8. 2007 - 16:08)

ahojky Vám všem kteří jste nám napsali.Myslím si že nemluvím jen za sebe když řeknuže má člověk zase o trochu víc chuťe bojovat.Díky a moc

Návštěvník (St, 22. 8. 2007 - 07:08)

ahoj, po přečtení vašich příspěvků Vám musím napsat svůj názor. RA mám od 16 let a teď mi je 30. Brala jsem už všechny možné léky a prošla jsem si od opravdu hrozných stavů bolesti, kdy se člověk ani neučeše a nevyčistí zuby až po ty lepší, kdy se s touto nemocí dá žít. Teď jsem v pátém měsíci těhotenství a je mi nejlépe co mi kdy bylo. O dítě jsme se pokoušeli rok, co bylo pro mě hodně stresující. Po všech možných vyšetřeních jsem zašla k fyzioterapeutovi, který mi uvolnil tělo a rozhýbal ztuhlé klouby (důsledek RA)a do 14 dnů jsem otěhotněla. Myslím, že je hodně důležité se před těhotenstvím vyčistit, jak píše Dáša, buď bylinkami, zdravým jídlem apod, aby člověk dostal nemoc na nejnižší možnou aktivitu a pak podle mého názoru není problém mít dítě. Můj doktor mi nikdy ani nenaznačil, že by to s touto nemocí nebylo možné. Z různých článků vím, že po porodu to bude asi mnohem horší, ale co by člověk pro to neudělal. Ještě dodám, že revmatologové mi doporučili brát Sulfasalazin i Plaquinyl, ale já po dohodě s gynekoložkou jsem všechno vysadila a jsem úplně OK. Braní Aulinu před těhotenstvím a v těhotenství není také moc dobré. Doporučiji vše vysadit, pokud to je jenom trochu možné. Všem moc držím palce a přeju hodně zdraví. Lenka

Dáša (Út, 21. 8. 2007 - 13:08)

Lenko,prober to s doktorkou,určitě nějaké řešení najdete.Je hlavní se zklidnit a připravit tělo na těhotenství-bylinky,vitamíny a minerály.Já měla syna v 27letech po dvou potratech a nakonec přes asis.reprodukci,nicméně do té jsem šla sama na vlastní riziko a bylo to mé nejlepší rozhodnutí v životě.O tři roky později jsem šla znovu a dopadlo to špatně.Asi budeš muset mít ukončenu léčbu,protože tam je nějaká kontraindikace a po ukončení asi 4-6měsíců ať se tělo vyčistí a mělo by to klapnout.Určitě Ti doktorka poradí.
Veroniko,určitě je možné mít dítě.Ale je třeba se zklidnit,pročistit tělo-mám to vyzkoušené na sobě.Co nejméně léků,zkus se taky pobavit s doktorkou,těhotenství není při RA striktně zakázáno.Já jsem měla II/b stupeň a mám zdravého kluka.Zatím ahoj

Lenka (Út, 21. 8. 2007 - 13:08)

Ahoj Veroniko
Mluvíš mi z duše.V loni jsem tohle stejný zklusila já a rozbouřilo se to natolik,že jsem měla sedimentaci 72 žádnej med už bych to neudělala.Sama tady dneska prosím o rady,protože jeden doktor říkne ano léky určitě a jeden nenene.Jenže sama už vím,že bez léků to nepůjde.Proto bych chtěla vědět jestli je tu nějaká maminka.

Veronika (Út, 21. 8. 2007 - 12:08)

Dobrý den potřebuju radu jsem zoufalá.Mám revmatoidní artritidu už 5 let.Je mi 23 let a moc toužím po dítěti o jedno jsem ted v květnu přišla bylo to pro mě hrozné první dítě.Byla jsem v 9 týdnu těhotenství přestalo se vyvíjet.Už nevím čemu mám věřit jeden doktor mi říká nebrat žádné léky druhý zase,že sulfasalazin nebo plaquenil v těhotenství nevadí.Každý lék si myslím je v těhotenství pro vývoj dítěte špatný.Bojím se nějakého postižení.Zkoušela jsem to bez léků RA byla stabilizovaná bylo to ok,ale začala se bouřit a já o dítě přišla.Už si nevím rady ted beru 2 prednizony denně,4 sulfasalaziny denně,2 auliny denně je to velká dávka byla jsem na krvi mám ted sedimentaci 40.Snad se to uklidní.Je možný mít s touhle ošklivou nemocí dítě?Jak to vy ženský děláte,aby se vám narodilo v pořádku zdravý dítě?Děkuju za odpověd.

Lenka (Út, 21. 8. 2007 - 12:08)

jsem na biologické léčbě a beru teď jen MTX 3-0-3 a medrol 8mg stupeň mám mezi 1 - 2.Doktor mě přirovnal ke zvířeti ve volné přírodě s jakýmsi handycapem a takové zvíře by prý svým spůsobem zahynulo.Že by si to prý dvakrát rozmyslel jestli mu chi předat takovouhle genetickou výbavu,že by mohlo trpět juvenilní artritidou již od tří let.To bych vážně nechtěla,protože jako dospělá mám problém se s tím vyrovnávat což teprve takové mrňě.Už 5 let chceme miminko a pořád se to kvůli něčemu oddaluje a teď bych měla dokončit biol.a pak se o to chceme pokusit.Normálně mám doktorku která je velice hodná,ale na tu bilologickou léčbu jezdím do ordinace k doktorovi a on slyšel jak se o tom s paní doktorkou bavíme a když odešla tak tam za mnou přišel mi tohle říct.Na jednu starnu po nás chtějí abychom byli v klidua pak nás takhle rozruší.Nemohla jsem kvůli tomu v noci spát.Jsem z toho rozrušená.To víš že o tom taky přemýšlím,ale takhle syrově jsem to slyšet nemusela.Díky za každou rady

Dáša (Út, 21. 8. 2007 - 11:08)

Ahoj,já mám RA 20let,dítě mám i když jen jedno.Záleží jaký stupeň máš,co bereš atd.V těhotenství jsem se cítila daleko lépe než potom-působí hormonální změny.Napiš co užíváš.

Lenka (Út, 21. 8. 2007 - 10:08)

dobrý den prosím Vás není tady nějaká maminka která má RA a má děti?Můj doktor se na mě asi včera špatně vyspal a začal mi miminko rozmlouvat.Jsem z toho špatná.Léčím se už pět let ale jaký by byl život bez dětí?!Pomozte mi...

MilenaB (Ne, 12. 8. 2007 - 03:08)

http://www.marianne.cz/clanek/392/dal_uz_ani_krok.html

MilenaB (Ne, 12. 8. 2007 - 03:08)

v předch.přísp.mi vynechal konec: prozvracela jsem se do Nového roku, pak už se žaludek zklidnil.
Na bolest užívám 2x denně DHC 90, ale nic moc to nezabírá,bolí to fakt moc. Nejhorší jsou kolena a zápěstí. Na pravé ruce se mi pokroutily 2 prsty. To vše během 1,5 roku!! Bylo mi řečeno, že hned 1.ataka u mě napáchala tolik, k čemu se jiní "propracovávají" celé roky. Je mi 46 a kdyby mi před 1,5 rokem nkědo řekl, že ze mě bude do 2 let invalida, nevěřila bych. Darino, apeluj na svého lékaře, chtěj vyšetření na revmatologii, protože právě včasná diagnóza je u RA nesmírně důležitá.

MilenaB (Ne, 12. 8. 2007 - 02:08)

Darino,nechci být špatným prorokem, ale přesně takhle začala ta hrůza, která mě během loňského roku dostala do plného invalidního důchodu. Občas,v nepravidelných intervalech mě z ničeho nic začal bolet nějaký kloub - zápěstí na ruce, koleno, kotník, netrvalo to dlouho - vždy 1 den. Vzala jsem si Diclofenac a zase to odeznělo. Říkala jsem tomu bludný zánět.. Kdybych tak tušila.. Ale "tušit" to měl lékař! No nic. V lednu 2006 jsem onemocněla - horečky, strašné bolesti kloubů, myslela jsem, že to je nějaká pořádná chřipka.Nene, to už bylo ONO. Pak několik měsíců celkem klid a v červenci na novo. Horečky, strašné bolesti - stále se to stupňovalo. V září 2006 jsem se už nepostavila vůbec a přidalo se zvracení. Moje tělo neakceptovalo MTX.Prozvracela jsem se takže jsem Teď už se trochu pohybuju, ale s velkými problémy. Bolesti jsou stále velké. Beru Salazopyrin,Plaquenil,Coxtral

Reklama

Přidat komentář