revmatoidní artritida

ale to jsem nechtěla, naopak, chtěla jsem ti říct, jak je to důležité to postoupit zavčas. Já musela taky léčbu vysadit. Ale určitě to má svůj smysl. Oni tě pošlou k ortopedovi, ktery to nejspíš potvrdí. Já můžu zatím říct, ře ikdyž mám po operaci cca 3 týdny ohnu kolenu víc než před tím a bolestí se v noci nebudím a to ani po operaci. Ikdyž mám takový pocit, že tomu napomáhají i ty kortikoidy, které do mě musely ládovat i při operaci (ničí záněty a uklidňují nadlevinky a vysadit se kvůli nadlevinkám nemohli - dlouhodobá terapie, mohli by vypadnout). Takže opravdu doporučuji. Akorát mi úplně ochabl jeden sval, který musím tvrdě docvičovat, ale s vidinou zlepšení aspoň na pár let v tom vidím pozitivum, hlavně z hlediska těch plánovaných dětí. takže se toho neboj. Věř ortopedům. Obzvláště v dnešní době. opravdu doporučuji. Než si nechat zničiot chrupavky, radši to podstoupit třeba 2x. taky by to mohlo skončit umělým kloubem, což v tak mladém věku není zas tak super. Fakt se toho neboj. Pokud máš zdravé ostatní věci je to škoda toho nevyužít a nepokusit se o nemožné. Může to býrt jenom lepší, ne horší, což je určitě důležité. Přece jenom ty biologické hodiny tikají a nemyslím si, že ve 40-ti letch by to mohlo být lepší. tak se zamysli a zkus to podstoupit. Počítej tak s měsícem nechopnosti pokud děláš v kanceláři.

Děkuji za pochopení.Nikoho v okolí podobně nemocného nemám a tak si s nikým nemlžu sdělit pocity.Někdy mě nemoc dožene do úplných depresí.Nezvládnu totiž sebemenší zátěž.Máte někdo podobné zkušenosti že se pomalu nedostanete z domu ? Pokud ano napiště . Děkuji

Děkuji za pochopení,že mě chápete co prožívám.V okolí nikoho podobně nemocného nemám takže si s ním nemůžu sdělit své pocity.Kolikrát mě nemoc dožene do úplných depresí.Nezvládnu sebemenší zátěž ,pořád se mi chce spát a jsem unavená. Máte taky někdo takové potíže se zátěží že se pomalu nedostane z domu ?? Děkuji

Juj,teď jsi mě neuklidnila,páč mě koleno trápí už hodně dlouho a nemůžu díky němu někdy udělat krok a boule mám na něm už tak 3 roky,všelijak mi v něm praská křupe,někdy mi koleno úplně při chůzi vypoví službu. Jenže před operací se musí bioléčba vysadit taky a to nechci,když teď sotva začala. uvidím,jak se to zlepší při léčbě a pokud moc ne,tak budu muset jednat.

No já měla tu smůlu, že mi otvírali celé koleno, tzv. otevřená synovektomie. Ve většině případů to dělají, ale artroskopicky. Celý průběh operace a následná rehabilitace je jednodušší. Jde vlastně o odstranění tkáně (myslím vnitřní část kloubního pouzdra), která je zánětlivá. Po jejím odstranění, by měl být tím pádem element zánětu odstraněn. Tato tkáň se následně obnoví, ale jako nová, zdravá. Samozřejmě se může zase stát po čase zánětlivou. Měla by jsi mít potom pár let pokoj a možná i na furt. Tak nějak to chápu. U mě se to poprvé moc nepovedlo (relaps po 3 měsících), ale je fakt, že zánět byl menší. Teď čekám, co bude, ale zjistých důvodů jsem to podstoupila znovu. JInak mě to otevírali proto, že jsem tam již měla boule a také proto, že už jsem jednu jizvu měla a do té se strafovali a také proto, že mi bylo řečeno, že se tak toho odstraní více. Ale jak říkam, převažuje artroskopie. Takže se toho neboj. Pokud by se k tomu přistoupilo pozdě, může se stát, že tam již budeš mít poškozený chrupavky a budou nutné různé plastiky. Takže radši jít na to včas, odborně tzv. "včasná synovektomie". Předpokládám, že by se teda u tebe jednalo o tenhle zákrok.

Pro Markétu: takže piš na tetkatretka"seznam.cz

Mio,děkuji za přání a určitě dám vědět,jak to dopadlo,ale ještě to má dva týdny čas,leda,že bych začala trénovat,ať mě pak neporazí sklenička šampusu:-)) Máš pravdu,pokud si budu opravdu jistá a nic se nepřihodí,tak do toho mimča půjdu děj se co děj. Můžu se tě zeptat na tu operaci kolene?
Mě tím doktor taky straší,mluví o artroskopii. Co prováděli tobě? Díky.

Jěště chci dodat, že s kortikoidama (medrol) takový problém s alkoholem nemám. Teď mám MTX díky operaci na chvíli vysazený a měli jsme taky oslavu 30-tin, tak to můžu porovnat. S MTX jsem dala bez následků tak 1 pivo. Ale podotýkám, že jak jsou normálně kocoviny individuální, s těma lékama to bude to samé. Takže dokud nevyzkoušíš, nebudeš vědět. Jinak blahopřeju k narozeninám.

A s tím pitím. Nevím Val, jestli se ten lék dá srovnat s MTX, ale od té doby co požívám MTX mám děsné kocoviny a to se nemusím ani opít. Takže myslím, že tělo si samo řekne, co je dobré a co ne. Jinak vzhledem k užívání léku se dle mého názoru nic nestane, obzvláště když si dáš jednou do nosu. Jen nevím, jak s tou kocovinou. Nechci strašit, jen píšu, co dělají léky se mnou.

Tak to mě trochu udivuje. Vím, že je spousta rizik ohledně pořízení si dítěte. Jednak je to dědičnost, která u HLA-B27 je (nevím jak u ostatních RA faktorů), jednak je to možnost zhoršení stavu po těhotenství a riziko, že nebudu moci poskytnout plnou péči svému dítěti. Ale pořád přeci máme kolem sebe spoustu lidí,kteří jsou schopni nám v tomhle pomoci ne? Zejména se jedná o naše partnery, kteří stejně jako mi touží po dítěti. A to i s vědomím, že je možné, že nás budou muset v nějakých věcech úplně zastoupit. Možná budeme RA uklidňovat další 3 roky, a pak si pořídíme další dítě, pak zase 3 roky atd. Možná, ale také dojde po porodu ke zlepšení stavu. POčítat se musí ze vším. A taky nevíme co bude za 3 roky. Třeba konečně vědci přijdou na podstatu vzniku RA a najdou lék na výléčení. Mě je taky 27let a taky oba chceme mimi. Proto jsem podstoupila další operaci k odstranění aktivní tkáně z kolene, abych snížila aktivitu RA na nejnižší míru, vysadila MTX a mohla se připravovat na početí. Takže hlavu vzhůru budoucí maminky.

Byla bych moc ráda kdyby jste mi dala email že bychom si popovídali jaké jste měla potíže a tak.Hodně mě zajímají pocity druhých lidí.Abych věděla co si na mě může RA přichystat.A popovídám jinak s kýmkoliv protože tihle lidi mají pro mě alespon pochopení. Děkuji

jojo,je to těžké,ale stejně vše bude tak,jak má být,takže to raději řešit teď nebudu. No jo,k čemu mi budou pěkná prsa,která jsou schována pod oblečením,když to kazí oteklé a pokřivené klouby prstů atd. Ale každý mi slibuje,že po Enbrelu otoky zmizí,tak mám naději,že budu vypadat zase jako člověk,jupííí:-))

Val,je to děsně těžké,taky mám obavy jak dcera dopadne až bude chtít dítě,a že má děti strašně ráda.To je jak naschvál,ten,kdo je nechce,může mít kolik chce a naopak.Musíte to holky hold risknout jak jen to zdraví trochu dovolí,jasně,že po domluvě s lékaři.S tím posunutím co nejdál máš recht,má to i další výhody,třeba,že budeš mít až do 40ti pěkný pevný prsa a ne věšáky vytahaný po kojení!!!:-),teda ne,že by to byl zrovna můj problém,není to zas tak strašný,taky mi je "teprv"39,ale co mi to dá námahy!!!Fandím ti ať bio zabere,pak to bude fajn a bude i lepší rozhodování./mimochodem,děti nejsou zas až takovej med!!:-).

Jani díky,potěšila jsi mě a to hned 2X,jednak,že to mám zapít:-)) a taky,že mi doufejme vlasy zůstanou na hlavě.Jinak já ještě děti nemám a vím,že můj nový partner po dítěti touží,ale já se dost bojím. Neumím si představit,že bych ho potom nemohla ani vzít do rukou,neboť bych jej neudržela a že by tak vlastně místo jedné starosti kolem dítěte byly starosti dvě,ještě i o mě,kdybych se nemohla hnout.Vím,že hodiny mi tikají,ale já si opravdu nejsem jistá co dělat:-( Taky se těším,že mi léčba zabere a já budu moct dohnat ,co jsem te´d už nemohla a pokud bych chtěla hned dítě,tak bych bioléčbu zas musela vysadit. No,jedině,že to udělám jako všechny ty celebrity,které první dítě mají tak kolem 40let...no ne?

Ahoj,nejdříve,kdy začíná zabírat Enbrel si dcera samo.nepamatuje,vůbec tyhle věci nějak neprožívá,možná jen navenek.Brát léky jí děsně obtěžuje,takže se pořád hádáme,já jí to připomínám,to se jí nelíbí atd.pořád dokola,i teď když je už velká.Máme za sebou i období,kdy se rozhodla,že léky nepotřebuje,vyhazovala je a jak to dopadlo si asi umíte představit,hrůza.Dceři se psychika hodně zlepšila,když si našla kluka,do té doby si asi připadala jiná než ty ostatní a to nemá zdaleka takové problémy jako Val nebo Markéta a Mia.Teď k alkoholu: už asi tři měsíce se chystám dr.zeptat jak je to s těmito léky a pitím,vždy je mi to blbí nebo zapomenu.Mám totiž pocit,že se v tomto směru holka celkem rozjíždí a nedělá si žádnou hlavu.To má asi po rodičích :-))!!!!Hůř jí kůli tomu určitě není,ale mám taky strach.Takže Val já bych si to krásně zapila,projednou!!LADO,to jsem teda vážně zvědavá jak se nakonec rozhodneš,chápu,že toužíš po holčičce,ale to riziko,že se ti to rozjede ještě víc a nebudeš se moct pak na stoprocent starat o mimi,aniž by jsi měla bolesti,nebo byla děsně vyčerpaná tu je.A nedejbože,že by ta vysněná holčička měla zase pindíka :-)))Ještě k vypadávání vlasů.Holce padaly jen když brala velké dávky kortikoidů jinak ne a určitě me po Enbrelu.Mějte se fajn.Jooo a "taky máma asi stávkuje".

Markéto,ptala ses na můj věk,bude mi 30,ale věř,že tě chápu naprosto perfektně.Jelikož jsem už nějaký ten rok v invalid.důchodu,tak jsem byla vyřazena z našeho prac.kolektivu a v normálním životě mám taky hodně omezení.Musela jsem zanechat všech sportovních aktivit,odejít z folklórního souboru,kde jsme byli opravdu skvělý kolektiv a i teď mezi vrstevníky zůstávám pozadu,neboť spoustu věcí nemůžu.Stydím se chodit na koupaliště,kvůli svých oteklých a hrbolatých kolen a taky proto,že nejsem schopna si sednout na zem,neboť ta kolena vůbec neohnu atd.Jinak kdybys chtěla,tak dej vědět a napíšu ti svého maila a můžem probrat co tě napadne.
Jinak vidím,že jste všechny zatíženy užíváním MTX.Já se naštěstí se svým revmatologem dohodla,že když mi MTX nepomáhal 4roky a s ním jsem se cítila jako bez něj,tak jsme ho vysadili,neboť Enbrel lze brát i bez MTX.

No Markétko, to je pěkný výčet nemocí. S tím kolektivem, tě docela chápu. Já mám RA od 6-ti let, takže každé společenské akce (výlety, tábory, olympiády, sportovní soutěže a jiné) šli mimo mě. Taky jsem trávila spousty času v nemocnici. Na střední jsem díky operaci nastupovala o 2 měsíce později, kdy už kolektiv měl na 14-ti denní škole v přírodě (či tak něco) se dosti seznámit. Navíc jsem přišla o berlích. Tělocvik pro mě už neplatil od první třídy. Takže ti věřím, že to handicap ve větším kolektivu rozhodně je. ale pár "dobrých" kamarádů to vše spraví.

Ahoj Jani,
no, odvážná moc nejsem furt nad tím dumám-názory se mi mění skoro po hodině:-),to víš biologický hodiny tikají a ta mrcha RA mi udělala trochu čáru přez rozpočet.Ale moje doktorka mi říká že mám věrnou kamarádku...:-)a těhotenství mi samozřejmě rozmlouvá,jenže já bych chtěla zkusit holčičku-moc po ní toužím(mám dva kluky ikdyž jsou suproví-holka je holka.Asi to chápeš viď-máš páreček...S tím dechem a vyčerpáním to mám stejný jako tvoje holčina a to beru léky teprve rok-na spinningu ze mě nevěřej-už je mi i trapný tam o tom mluvit(nechci si stěžovat).Vážně uvažuju že s tím seknu a budu jen tak lehce cvičit jak to píšou v příručkách o RA.
Co dcera,jak bere nemoc po psychický stránce(ikdyž je od mala asi zvyklá viď)-mne to ze začátku docela vzalo,než jsem teda vůbec zjistila co mi je.
S tím alkoholem a biologickou léčbou Val opravdu nevím, ale myslím že to je nápor na játra-při MTX tomu taky moc nedám,nevím, mám v sobě nějak zafixováno že bych asi neměla-vypiju jednu skleničku a mám klapku ikdyž bych se napila-už to nějak nejde...
Musím jít na ty moje hodný "miminka"-asi pořádají polštářovou bitvu :-),nějak se jim nechce spát,že bych si to s tím mimčem rozmyslela??:-)
Jo a to solárko by mne taky zajímalo-vím že zdraví je přednější, ale třeba občas...jsem bíla jak sejr...a aspoň se tam člověk trochu ohřeje-taaky je mi věčně zima!!L.

Já mám vlasy od dětství hodně řídké a hodně se mi mastí.Ale padat mi začli až po MTX.S Enbrelem si myslím že to souvislost nemá.Jinak s tím alkoholem nemám zkušenosti je mi teprve 17 a nevím jaká by potom mohla následovat reakce .A jestli se mohu zeptat Valérie kolik je vám let? Děkuji
Diagnóz mám trochu víc -Hashimotovu thyreoditidu,osteoporozu,poruchu metabolismu magnézia,revmatoidní artritidu,cystu v mozku (epifýze) a to celé je systémové onemocnění pojiva .
Jsem moc ráda že jsem našla tyhle www stránky ,že se mohu s vámi podělit o zkušenosti a hlavně se někomu svěřit kdo ví co to je nemoc.Mě to napadlo tak tělo že nezvládám běžnou školní docházku a tím pádem jsem vyřazena z kolektivu mých vrstevníků.Ráda poznám lidi kteří mají s touto nemocí zkušenosti a úplně nejradši bych byla aby to byl někdo v mém věku. Ten by mě pochopil úplně nejvíc.
Pokud máte nějaké otázky klidně se ptejte ráda odpovím !Děkuji

Mám ještě otázečku. Neboť mě tento měsíc čeká bouřlivá oslava mých 30 narozenin,tak bych se chtěla zeptat co biolog.léčba a alkohol? Neumím si představit oslavu bez šampaňského,tak jestli mohu pít,či ne? děkuji,doufám,že mě potěšíte a nebudu muset pít minerálku:-))