revmatoidní artritida

pro Markétu
To mi je líto, ale to Vám jistě nepomůže a nechcete to slyšet. Pokud jste byla u Beneše, byla jste v nej rukách v ČR. Být Vámí zkusím, se dostat do revmaťáku i za cenu dojíždění.Oni jsou nejlepší. Pokud by se Vám podařilo dg. opravdu určit, pak jsou různé možnosti. I pokud zde lék není, občas hledají na testy na nové léky. Teď jsou další bio v testování. Určitě během pár let budou další. Pokud umíte Vy či někdo z okolí jazyky, hledejte o netu. Zkuste se obracet na zahraniční pracovište, zkuste zda tu nebude nějaký kongres z této oblasti.Remicade také tady začínalo jako testy na pár lidech před pár lety...

Moc ráda si čtu vaše příspěvky a rozhodla jsem se že o jeden podobný se s váma podělím.Jmenuji se Markéta a nyní je mi 17 let a jsem z Moravy. Mé problémy začaly ve 3 letech kdy mi diagnostikovali sníženou funkci štítné žlázy.Od té doby jsem neustále v bludném kruhu.
Neustále jsem byla nemocná.V 10 letech jsem dostala chřipku s vysokými horečkami.Poté mě teploty neslezly pod 37 st.Byla jsem pořád unavená,nezvládla jsem žádnou zátěž,bolela mě hlava,v krku,otékaly mě klouby, svaly mi tepali po celém tělě bušilo mi srdce,měla jsem vyrážku,zimnice se střídaly s pocítem horka no jedním slovem hrozné stavy.Chodila jsem po doktorech a nikdo si semnou nevěděl rady.Přehazovali si mě mezi sebou jako horkou bramboru.Ztratila jsem spoustu kamarádů.Pochodila jsem snad všechna vyšetření.Až mě poslali na psychiatrii,že se mně nechce chodit do školy ale já jsem si to nevymýělela byla jsem unavená tou nemocí.Jednou jsem šla na preventivní oční vyšetření ,kde mě odeslali na perimetr a poté na neurologii ,na MR mozku kde mi zjistili cystu v mozku (v epifíze).Myslela jsem si ,že mám vyhráno a že jsem našla mou podstatu nemoci ale mýlila jsem se.Nakonec jsem se po dlouhém hledání dostala do Vojenské ústřední nemocnice v Praze na neurochirurgii k prof.Benešovi ,který jasně na 100% potvrdil že odtamtud moje problémy nejsou a odeslal mě do Pražské Motole kde jsem byla na 14 denním vyšetření.Tam mi zjistili juvenilní revmatoidní artritidu-autoimunitní onemocnění,latentní tetanii,imunodeficit. osteoporozu.Nasadili mi Methotrexát,Medrol ale bez účinku.Poté mi začali kapat v infuzích Solumedrol a Imunoglobuliny co podtupuji dodnes každý měsíc.Cítila jsem se malinko lépe ale pořád to nebylo ono.Nakonec jsem dospěla k biologické léčbě k Enbrelu. Nyní si ho píchám rok ale opět bez větších účinků.Pořád mě bolí klouby,svaly,hlava, a vůbec nezvládnu zátěž ani nechodím do školy mám indivuduální plán.Už jsem podstoupila i tonsilektomii krčních mandlí z které vyšla lakunární tonsilitida tedy ložisko.Opět to nepomohlo.Nyní se lékaři v Praze shodli že budu mít nejhorší stupeň revmatoidní artritidy a to systémovou formu (Still) na kterou zatím není v ČR léčba.Ale v tomto roce by se k nám měla dostat. Je to pro mně náděj.Zdraví je to nejcenější a chtěla bych se vrátit do alespoň trochu normálního života.Pokud máte někdo také takové zkušenosti či problémy ozvěte se mi. Budu ráda za každou zkušenost.Děkuji

Tak jo,zvedly jste mě ze židle,paní se jmenuje Dr.Mgr.Drahoslava Šnorbertová,to dr. je jasný a to Mgr.znamená asi megera!!!!!:-))).Za vyšetření si prý říká 350Kč.Mě začala dávat nějaký byliny v kapkách regalen a renol tak to každé po 420Kč a ještě Jančovy tablety AL dohromady 1200Kč,ale vyšetření nám slevila na stopade,dcera říkala,že proto,že jsem tak blbě čuměla.Čaje jsem si nechala namíchat u nás,bylo toho 950gbylin za 525Kč.To ke vše.Né počkat ještě 39Kč konvička na čaj :-))) od žluťáků/vietnamců/.Leni strašně ti fandím k tomu mimču,dnes je ten Valentýn,tak se milujte a množte.

Leni,děkuji za info.Mě sestřičky při infuz.Remicadu vždy hlídaly jak oko v hlavě a musím říct,že na srdíčku jsem žádné změny nepozorovala,ale měla jsem ji jen 4x,takže nevím co by se mohlo dít dále.Jinak ten Enbrel se bohužel opravdu píchá častěji než Remicade,už jsem se koukala na nějakou diskusi lidí s lupénkou,kteří taky berou bio.Taky jsem tenkrát před léčbou měla strach z rakoviny,ale doktorka mi řekla,že s naší nemocí k tomu máme stejně tak jako tak blízko...nebylo mi z toho moc veselo,ale te´d si říkám,ať se stane,co se stát má.

Teda ženský teď jsem vyspala po noční a vy zatím popíšete dvě strany.Jsem ráda za každou info,protože sem píšu už dlouho a nikdo kdo má bio se pořádně neozval.Plicní před bio je asi nejdůležitějším vyšetřením,protože Remicade dávám zabrat nejvíc jim.To jen pro upřesnění.Taky jsem byla.Ale zajímá mě ta léčitelka taky jsem od Mariánek a něco podobného už jsem slyšela o jakési léčitelce od pramenů.Pro Val aplikace je každých šest až osm týdnů.Ale to už psala taky mamča a vůbec se toho neboj,ale taky jsem se bála jenomže já neměla žádné informace od nikoho kdy by si tím prošel.Dávají předtím nějaký lék kvůli srdci a reakcím takže by to mělo být v poho.Jen si hlídej jak to kape mám už vypočítaný že kapka kápne každý dvě sekundy.Já vím,že to zní strašně,ale píšu z vlastní zkušenosti.Nic se nemá uspěchat a mě paní doktorka vždycky říká ať se nebojím jí zavolat.Jednou jsem to neudělala, infuze se mi zplašila a vykapala mi do hodiny a já jsem myslela že to srdce pak neuklidním.Ale nechci sejčkovat mám s ním problémy od malička.Jen jsem se chtěla podělit o zkušenost.Mimochodem mi pochva vysychá taky a mám s tím problém při každém pohl.styku.Ale existují ty lubr.gely tak je to v pohodě.Hlavně než přípravky to chce hodnýho a trpělivýho partnera.Já když jsem ulehla do postele tak jinej by utekl,ale ten můj mě požádal o ruku.Řekla jsem si že má fakt kuráž mi tohle říct když se o mě musí starat téměř nepřetržitě,protože v tý době jsme ho fakt potřebovala.Ale to jsem odbočila.Ráda věřím,že existují lidé s dobrým srdcem.Myslím,že to vysychání je to průvodem léčby,ale to by nám sem musel napsat někdo kdo na bio nechodí.Já to mám až co chodím na Remicade.Vysychá mi jen po ránu přes den to nemám,ale taky hodně piju takže je to asi tím.Mimochodem k té rakovině (i když o tom nerada mluvím) ptala jsem se pana doktorka který má ordinaci s mojí paní dr.a střídají se o mě co na to říká,protože zvěsti jsou zvěsti a on mi řekl:Nikdo neví co bude stejně jako nikdo neví co nám udělá chemicky pěstováná zelenina že?Teď je Vám dobře tak tak to nemyslete protože nikdo neví co bude za deset let ,ale každý víme co by mohlo být kdybyste Remicade nedostala.Nemusela by jste tu za deset let být vůbec.Probrečela jsem celou infuzi bylo krutý,ale bylo to tak.Před bio mi nedali žádnou naději na miminko,ale minulý týden mi paní doktorka řekla:no Leni jsou to vůbec Vaše výsledky?Tak dobře to snáším že mám zánět v těla na 16 a to jsem začala v době kdy už mi léky nezabíraly a zánět byl na 82 a postižený všechny klouby v těle.I páteř.Takže já za sebe říkám díky bohu za bio....

No kdyby to jméno bylo, dobře by bylo....pro varování ostatním. Kolik tak daná osoba "trhne" na takových dobrých radách a prodeji bylinek?
pro Val: na plicní se pak chodí stále na kontroly..

Haha,napsala jsem běhám??? spíše se teda plazím,abych byla přesná:-))

Tu aplikaci asi zvládnu,spíše mě překvapilo jak moc často se to musí...Jinak první inj.bych měla dostat 27.2.,tak se trochu bojím,ale asi více těším,že mi bude líp.Určitě dám vědět jak to dopadlo,zatím běhám po těch vyšetřeních,která jsou třeba před zahájením léčby.Plicní atd.

To vysychání je zřejmě spíš průvodní jev.Doktor tou pohodou možná myslel,že ti třeba ze začátku bude vadit způsob aplikace.Sama sebe píchat asi není nic moc,ikdyž dcera to zvládla perfektně.Já sama jsem jí dříve musela píchat MTX,a to jsem předtím nemohla jehlu ani vidět.Na druhou stranu je to pro nás dnes s Enbrelem taky POHODA.A teď vám tedy naservíruju tu "ježibabu" Kůli jménu bych musela vstát,ale léčení provádí ve svém baráku ve vesnici Prameny u Mariánských Lázní,ještě podotýkám,že je to též lékařka,ale paxi už určitě neprovádí.Díky neznámému za podrobné popsání výše uvedených bioléků.Chtěla jsem se ještě zeptat Val,kdy začínáš s Enbrelem?Určitě dej vědět jaké budeš mít pocity a reakce.

Remicade se dává za cca 6-10 týdnů kapačkou asi 2 hodiny.Vždy se odebírá na kontrolu hodně krve, po tom asi mohou být problémy s žízní, určitě je dobré hodně pít.
...pro Janu no naopak by bylo dobré zde léčitelku pojmenovat, jde evidentně o nezopovědnou osobu. Jinak je myslím docela dobré najít si přímo stránky výrobce a tam to probrat. Např. remicade má po světě několik velmi odborných stránek, kde se dá poradit.
pro Valerii Revmatolog asi provnává stav před a po, a moje ( synova) zkušenost s R praví, že to je dnes POHODA...
Jo pokud bych já byla přítomna tomu, že nějaký léčitel vykládá, jak syn dostane rakovinu a že má léky vysadit, a to před ním, tak .... :-((((((((

Infliximab (Remicade

Jojo s tím si poradit umíme:-)) No jen by mě ještě zajímalo,zda to vysychání je důsledek léčby nebo je to jeden z průvodních jevů RA,jak se o tom zdoktoři zmiňují.Jůůů,vůbec jsem netušila,že se Enbrel píchá tak často.Revmatolog mi řekl,že jen první dva měsíce to je náročnější a pak pohoda,tak nevím co si představuje pod pojmem POHODA...

Nejdřív ten e-mail Odvi.Jana"seznam.cz
za cvičení předem Lenčo děkuji.POkud jsem pochopila jak píše /taky máma/tak Remicade se užívá jednou za čas infuzí?Enbrel si totiž píchá dcera dříve dvakrát s nyní jednou týddně sama.S tou léčitelkou to je bomba co?To si asi dovedete představit jak to se mnou zacvičilo.Byla jsem tak rozhozená,že jsem se na nic nezmohla.A to ještě řekla i před dcerou,která,když ji byla asi před třema rokama trochu upravená léčba,přestala léky brát,protože se bála,že přibere,než jsem na to přišla vše se jí dost zhoršilo a byla na tom fakt blbě.No nechám tu ubohou léčitelku už napokoji.Pro Val-to vysychání,před lety měl i vysychání slz,pooužívala asi rok ty umělé slzy a do teď dobrý.Teď má poránu hodně vyschlo az takový zrohovatělý jazyk a pak přes den trochu míň,ale má to prakticky pořád,takže stále pomlaskává jak se snaží ty sliny někde nahonit.Je to v pytli.Lékař poradil cucat bonbony nebo žvýkat.To se prý časem přidá i vysychání pochvy /s tím se ale poradit dá,žejo?ů:-))./

Teda,co to je za léčitelku,když vás takovýma řečma akorát zdeptá,to je opravdu psychická podpora.Jinak Leni,já běhám 2x za noc i bez léčby,snad se to při bio ještě nezvýší:-))to dýchaní se u tebe zhoršilo po jak dlouhé době užívání?a to sucho v ústech je jen po ránu nebo stále??? díky

Zachod - nevim. Zkusim se opatrne optat..syn si na zadne nasledky bia nestezuje, snasi to vyborne, po aplikaci tam par hodin zustane a jde normalne do skoly apod. Jinak pred tehotenstvim se Remicade musi vysazovat. Jano mne kdyby nejaky lecitel jeste k tem vsem obavam zacal vykladt o rakovine, tak ho asi prastim. V USA jiz Remicade dostalo cca milion pacientu ( nebo milion davek, ted nevim), u nekterych chorob jsou vyssi vyskyty ale neni to nijak hrozne..

Jani máte email?Pošlu Vám dechová cvičení z jógy a uvidíte,že to pomůže.S tím cvičím já a je to lepší.

Díky,takže ty jsi se naučila podle té knihy dýchat a to ti pomohlo???Tohle je totiž pro dceru momentálně největší problém.Pilátes to je to cvičení ne??Nebo je i díl věnovaný jen dýchání???Na to vysychání nám dr.poradila Saliva ústní sprej,prý někomu pomohl,ale dceři spíš ten jazyk rozedřel.

S tím záchodem díky a s tím vysycháním mám stejné problémy.Ráno se vzbudím a mám pocit,že se mi zlomí jazyk :-)))Někdy to mám i přes den. S tím dýcháním taky.Nikdy předtím jsem to neměla takže to přičítám té bio.Měla jsem dokonce takové problémy,že mi to chtěli vysadit,ale pak se to uklidnilo.Bušilo mi často zmateně srdce a nemohla jsem vyjít ani pět schodů aniž bych se nezadýchala.Ale to jde všechno upravit.Kupte knížku pilátes a naučte se dýchat podle toho.Je to celkem fajn a ještě uděláte bez velké námahy něco pro tělo a i pro ty fialové zmrzlé konečky,protože je to zároveň dobré pro krevní oběh.

Takže dcere chodí sice více,ale tím,že začala konečnš pořádně dodržovat pitný režim.Předtím chodila každou noc,ale jen jednou,tak nevím jestli to má nějakou souvislost s bio.Ještě jsem se chtěla zeptat jestli někdo z vás nemá také problémy s tím dýcháním už jen po malé zátěži,vysychání úst nebo v zimě totálně bílé až tmavě fialové prsty na rukou/popřípadě jak to řešíte/Dík

Ahoj všichni,díky za odkazy určitě se tam mrknu.Jinak strašně držím palce všem,kdo chcete mimčo.Dcera taky děti miluje a určetě je chtít bude/i když již zminňovaná léčitelka prohlásila,že kromě toho,že z těch léků co bere bude mít rakovinu,ale naopak nebude mít děti/,tak zas budou vaše zkušenosti a rady cenné.Teď nevím přesně,kdo se ptal,ale má dcera má systémový lupus a z toho vyplývající RA,to vy nikdo nemáte???Na ten noční záchod se ti Leni zeptám.Mějte se fajn.