spinalni svalova atrofie
Kontakt na me [email protected]
Moji dceři15m byla pred týdnem diagnostikovana sma prvniho typu. Strašně se o ni bojim. Rada bych si s nekym povykladala komu byla tato nemoc zjistena abych se o ni dozvedela vic a jak bych ji mohla co nejlip pomoc. Děkuji
Mé kamarádce se před 3...Podlé lékařů je nevyléčitelná, ale ve skutečnopsti existuje naprosto reálná naděje. Bohužel prakticky všichni rodiče takto postižených dětí, na které jsem měla kontakt ji doslova pohrdavě odmítli. Přestože tvrdili, že pro dítě udělají cokoli (jen tohle ne). Pro maximální spokojenost dítěte můžete udělat jediné - dát mu tuhle šanci, aby mohlo být uzdravené. [email protected]
Je mi 16 a mam SMA 1. stpně. Dokotoři říkali, že umřu ve 2. Nějak jim to nevyšlo a nehodldám umírat aspoň ještě tak 50 let. A ohledně léčby si myslím že je nejlepší to nechat, to je můj názor a nikomu ji nevnucuju, ale... Kdyby měl někdo nějakou otázku tak písněte na [email protected]
Kdo jste méte štěstí že brzo umřu já su lékař
Prosím, když neumíte pomoci, aspoň nepřitěžujte.
Vaše nicky i vaše bláboly jsou hrozné.
Marion
Asi máte problémy pochopit...zuzu
představil jste se - stupid...Máte syna s Atrofii musítenemocného potírat slivovicemi 2měsíčně doporučuji libovolnou sebevraždu odstěhujte se, požádejte o rozvod dítě dej te pokřtít
muže mi někdo řict jak tato...Rád bych vám pomohl ale nevím jakou nemoc nyslíte
představil jste se - stupid...neprovokuj te mě snažím se vám pomoci
Já vím jak postupovat a...představil jste se - stupid person
Asi máte problémy pochopit...Já vím jak postupovat a případně pomoci když se vám to nelíbí tak nenaříkejte víte kdo já jsem
Máte syna s Atrofii nechte si...Asi máte problémy pochopit význam běžných slov /o cizích už nemluvě/.
Zjistěte si, prosím, význam slova nemoc, nemocný, případně pomoc.
Jaksi nikdy nevíte, co přímo na vás čeká dnes nebo za několik let.
Máte syna s Atrofii nechte si udělat umělé oplodnění požádejte orozvod najděte si nového partnera dejte dítě do ustavu pro g.choré odstěhujte se volím dobrovolnou sebevraždu 1 bydlíte v paneláku předávkujte se léky 2nebydlíte vpaneláku oběsím se ve sklepě zalepím si hubu 3 zabiji se vkoupelně doporučuji střelit se poplašnákem do krku
AHOJKY VSEM PROSIM O POMOC...Znamená to že váš syn umře v5letech
mam syna s touto nemoci,...Mohl bych pomoci?Zajděte k psychologovi musíte se obrátit na katolického kněze dejte nemocnému masti,potírat tělo slivovicemi 1týdně
Tak bohužel i když mám mám...Ahoj,reaguji na příspěvek Petra,že nedostal příspěvek na koupi auta.Je mi 33 let a též mám spinální svalovou atrofii III.typu a když jsem před 6ti lety žádala o příspěvek na koupi auta,též jsem ho nedostala.Bylo mi řečeno,že mám obě ruce i nohy,takže nemám nárok.Jo,jsem z Prahy.Tak se vozím,alespoň na vozíku. :-) Mějte se všichni hezky a bojujte!!!!
muže mi někdo řict jak tato...ahoj mam dvoeleteho syna z diagnozou lehka kortikovana atrofie..jiste uz mas vetsi skusenosti...prosim o info teto nemoci...dekuji [email protected]
AHOJKY VSEM PROSIM O POMOC MAM SYNA Z DIAGNOZOU LEHKA KORTIKOVANA ATROFIE...CO TO ZNAMENA??,A CO ME CEKA??SYNOVI JE 2ROKY DEKUJI ZA [email protected]
Milá Natalie, zkus si najít "Asociaci muskulárních dystrofiků. Jsou tam základní informace. Přihlásit se lze na https://dystrofik.sluzby.cz/. Mám manžela s atrofií a chápu tvé obavy.
- Odpovědět
Pošli odkaz