idiopatická trombocytopenická purpura

pre Honzu: to je naozaj blbé, že ti nič zatia? nezaberá, asi by si mal skúsiť ten Equoral, keď ti ho lekár predpísal.
pre Zuzku: ja som po prednisone odpuchla tiež až pri ve?mi nízkych dávkach, ale ono to záleží hlavne na rýchlosti vysadzovania, mne to dávali dole dosť rýchlo, lebo som už brala imunosupresíva a tá kombinácia nie je práve najvhodnejšia.

pro Honzu: taky mě to mrzí, myslela jsem, že už tentokrát se ti to zvedne. Jenom mě zaráží, že na žádnou léčbu nereaguješ, jak je to možný ? Pomohly ti vůbec někdy nějaký léky ? A co říkal doktor, jak dlouho může trvat to schválený tý Mabthery ?

pro Elenu: to jsi mě moc nepotěšila, že jsi odpuchla až při 5mg :-) Doufám, že odpuchnu dřív, protože jestli by to mělo být až při 5mg, tak to do svatby nestihnu. Musim to říct teď v pondělí doktorce. Nemůžeme mě přece pořád cpát kortikoidy. Zkusim víc zeleniny a vody a uvidíme co to udělá :-)

Pro Elenu: Imonoglobulinama jsem tentokrat zacinal.Zvedlo se to na 18 na dva dny a pak to zase spadlo.Nejak proste na zadnou lecbu nereaguju a tentokrat si to dava i hodne na cas .Vetsinou se to srovna tak po mesici nebo to aspon zacne jit nahoru.Ted jsou to uz dva mesice a porad vubec nic :(

Pre Honzu: To mi je ?úto. Neskúšal si niekedy imunoglobulíny? Tiež je to finančne náročná liečba, ale dokáže doštičky rýchlo zvýšiť. Mne ich dávali pred splenektómiou a kamarátke pred pôrodom. Museli sme si ale vybavovať, aby nám ich poisťovňa preplatila, keďže sú nad rámec zdravotného poistenia. Držím Ti palce.

Tak mam za sebou dalsi kontrolu.Dnes mam 6 :( Porad se tomu nejak nechce. Mabtheru mi pojistovna porad neschvalila. Tak mi doktor napsal Equoral.Tak ted nevim co dal.Jestli cekat na Mabtheru nebo zacit s Equralem.JO to cely na pytel

Vidite?ne som odpuchla až pri minimálnej dávke. Už si presne nepamätám, ale asi to bolo 5 mg raz denne, ale to je individuálne. Poznám ?udí, ktorí ani pri vysokých dávkach neboli ve?mi opuchnutí. Čo sa týka tej svadby, prajem ve?a šťastia a s opuchmi sa netráp, určite budeš krásna nevesta. Po prednizone som bez hladovania schudla delenou stravou (pod?a Lenky Kořínkovej). Snažila som sa aj obmedziť solenie a pila som čaje na odvodnenie. Ve?a z tých pribratých kilogramov sú totiž len tekutiny. Skús jesť viac banánov, paradajok (rajčata) a pod. Hladovanie proti opuchnutej tvári ve?mi nepomôže - treba odvodniť organizmus.

Pro Elenu: děkuju ti za informace. Tak ta splenektomie fakt asi neni nic strašnýho. Já ji snad potřebovat nebudu :-) Toho prednisonu už se chci vážně zbavit, ta nateklost a žravost mě fakt už ničí. Hrozně jsem přibrala a cítim se strašně. A to se mám za tři měsíce vdávat a nevejdu se do šatů. Takže asi hladovka to jistí :-) Eleno při jakých dávkách prednisonu jsi zase začala splaskávat v obličeji ?

Pre Zuzku: Liečim sa v Banskej Bystrici. Splenektómia (vyoperovanie sleziny) nebola nič strašné, pretože mi ju robili laparoskopicky (našťastie slezina ešte nebola rapídne zväčšená a dalo sa to). Bolesti po operácii som mala iba chví?u po prebratí z narkózy, keď mi však dali niečo na tlmenie bolesti, bolo mi dobre. Na chirurgii som ležala asi tri dni (bolo to v roku 2003, tak už si to celkom presne nepamätám). Na bruchu mám len maličkú jazvičku - pár milimetrový pásik, ktorý už celkom vybledol, takže ho ani nevidno. Pred operáciou som ležala aj na hematke, kde ma museli nadopovať, aby mi stúpli doštičky aspoň na 50 tis. a mohla som byť operovaná. Trombocyty mi po operácii ve?mi rýchlo a ve?mi prudko stúpli, postupne mi vysadili kortikoidy a bez liekov som bola asi dva a pol roka. V 2006 prišiel relaps ITP a odvtedy som na cyklosporíne - teraz už len najnižšia dávka 25 mg denne. Keď sme však skúšali znížiť dávkovanie na 25 mg ?každý druhý deň, doštičky začali dosť prudko klesať a tak som ako na hojdačke. Raz zvyšujeme, raz znižujeme. Inak je to pri tejto liečbe v pohode - pri takejto nízkej dávke nemám vôbec žiadne problémy a pri vyššom dávkovaní to bolo oproti kortikoidom bezvýznamné. O novom lieku nemám podrobnejšie informácie, ale zatia? sa dosky držia a tak to nejdem riešiť. Rozmýš?anie o nových možnostiach liečby si nechávam na neskôr - dúfam, že to nebudem potrebovať, ale pocit, že mám ešte nejaké ďalšie možnosti liečby je celkom upokojujúci. Držím palce Zuzka, aby si sa zbavila Prednisonu a uvidíš, že hneď budeš mať lepšiu náladu.

Elenko viď já si taky myslim, že ze dne na den je to blbost. A hlavně to v tý puse mám tak nějak pořád, jen ten den kdy jdu na odběr to tam zrovna neni :-) Ty tečky nebolí, ale někdy to má jako bílej povlak, že to vypadá trochu jako aft, ale někdy je to bez povlaku. Nedokážu si to právě moc vysvětlit, ale je možný, že to souvisí s tim prednisonem. A máš pravdu, už jsem to trochu odbourala, ale pořád se tak nějak sleduju. Důležitý jsou fakt výsledky krve. Už to nebudu řešit. Chtěla jsem se tě zeptat - jak vlastně probíhá ta splenektomie ? Jak dlouho jsi v nemocnici a tak ? Jinak ti gratuluju k tolika destičkám, to je super :-) Snižujou ti léky ? Neříkala ti doktorka nebo doktor náhodou taky něco o tom novym léku ? Ani nevim jestli jsem se tě už ptala, ale můžu se zeptat kde se léčíš ?

Ozaj, dnes som bola na kontrole a mám 188 tis. trombocytov. I am very happy!!! Som síce stále na liekoch, ale aspoň sa to drží.

Neboj Zuzka, doštičky by bez krvácania nemali zo dňa na deň tak prudko klesnúť. Údajne sa obnovujú asi po dvoch - troch týždňoch. Tie tečky v ústach nie sú bo?avé? Ja som mávala aj pri liečbe prednisonom (o cyklosporíne ani nehovorím)plné ústa bo?avých áft. Tie však nie sú nebezpečné, len bolia a súvisí to so imunoterapiou. Myslím, že je úplne jedno, či máš petéchie alebo nie. Dôlečžité sú aj tak výsledky krvi. Nestresuj sa zbytočne sledovaním všetkých zmien na svojom tele. Vždy sa totiž nájde niečo, čo si nebudeš vedieť uspokojivo vysvetliť a vôbec to nemusí súvisieť s ITP. Načo sa zbytočne trápiť niečím, čo aj tak nemôžeme ovplyvniť?

Jo jo, já taky slyšela, že po tom vlastně jakože rostou destičky :-) Na ty petechie v puse jsem se ptala proto, protože v puse pořád tak nějak něco mám, nejsou to vyloženě krevní podlitiny, ale spíš jako tečky, vždycky tam jsou buď pár hodin nebo 1 den a pak zase zmizí a udělají se jinde. Tak vlastně nevim jestli to jsou fakt petechie. A vždycky když jdu na odběr, tak většinou ten den je tam nemám. Ale zase petechie na sliznici se tvoří až při nízkejch hodnotách nebo ? A podle výsledků by to mělo být v pohodě. Nebo myslíš, že můžu mít jeden den destiček 100t. a pak třeba druhej den třeba 30t. ? Nebo mě taky napadlo, že jak mám nateklý tváře, tak se třeba nevědomky koušu nebo se ta sliznice tře vevnitř o zuby....já fakt nevim. A docela by mě to zajímalo :-)

Ten cyklosporin jsou prasky.Prednison se da vysazovat celkem rychle.Hlavne pri vyssich davkach.Pomalu se musi az ke konci.V davkach kolem 25mg.
Co jsem slysel tak ten novej lek by mel zvysovat tvorbu krevnich desticek a tim vlastne nahrazovat zvyseny ubytek.Aspon tak mi to bylo vysvetleno.
No a petechie v puse....u me jsou to takovy krevni podlitiny.Ruzne velikosti.Od vylozenych tecek az po pomerne velky bolaky.Jsou pomerne tmavy a jakoby hodne nasakly krvi.Mizi mi to tak do dvou dnu.

Aha, ježiš ty s tim ale nadělaj a zrovna u tebe. Ten cyklosporin jsou ale prášky nebo taky infuze ? Už se chci toho prednisonu zbavit, jsou to už 3 měsíce....ale tak asi vědí co dělaj když mi to vysazujou takhle pomalu, těžko říct, hlavně ať se to udrží :-) Další kontrolu mám 2.6. Ten novej lék by mě fakt ale zajímal, že já si nikdy nezapamatuju ten název, zajímalo by mě jak to to funguje a jestli to má nějaký drastický vedlejší účinky. Honzo prosimtě jedna otázečka...jak vypadaj petechie v puse - můžeš mi to trochu popsat ? Jak dlouho jsou vidět ?

Zuzko ta pojistovna to musi schvalit kvuli penezum.Ze to neni nejlevnejsi.Tak jestli to opravdu potrebuju.Proste kraviny.Jinak bych asi dostal cyklosporin, ale doufam , ze uz to vazne nebude potreba. Dalsi kontrolu mam v pondeli tak uvidime.
U tebe uz to urcite bude jenom lepsi a prednison uz ti budou jenom vysazovat :)Myslim ze by teda mohli i rychleji, ale asi maji strach. Aspon u tech vyssich davek by s tim nemusel byt problem. Kdy mas dalsi kontrolu ty?

Honzo no a co teda by ti jinak dali když ne tu Mabtheru ? A jak jako schválit pojišťovna ? Jako oni nedají každýmu kdo jí potřebuje ? Ale třeba už to fakt nebudeš potřebovat, když jdeš zase na kontrolu ? Jinak...děkuju :-) Snad se to bude pořád takhle držet, věřim tomu. Od včerejška to mám 1 den 40mg a 1 den 30mg, takže na střídačku :-)

No tak ja mel dneska na kontrole 7.Tak treba se to zacne konecne zvedat. Na ten novej lek se urcite taky zeptam. Jinak s Mabtherou mam zatim smulu.Pojistovna to zatim neschvalila.Doktorka pro jizni Moravu to poslala do Prahy a tam ze musi zasednout komise a pak teprve daji vedet.Desny.Treba uz to nebude potreba.
Jinak Zuzko gratulace k tak peknymu vysledku :))Kolik beres ted prednisonu?

Holky taky si myslim, že do nás nejdřív cpou ty levnější varianty....jenže co s tim dělat. Dneska jsem byla na kontrole, destiček bylo 93t. - hurá, dneska to asi oslavim :-) Takže zatím mě čeká další snižování prednisonu. Tak dokud snižujou, tak dobrý, pokud by chtěli zvyšovat, musim to s doktorkou začít nějak řešit, jsem pořád oteklá a už jsem z toho na nervy. Ale já věřim, že budou snižovat a že se destičky udrží :-) Jinak Honzo a pro všechny, už mají ten růstový hormon na destičky, jmenuje se to nějak trombo....něco. Říkala mi, že kdyby u mě něco, tak že na mě myslí a že maj prej vybrat tři lidi, že bysme to zkusili. Zkus se Honzo zeptat tvýho doktora. Jinak jak ti dopadli dneska výsledky ? Doufám, že dobře a že už se mrchy zvedli.

pardon to melo byt pro Zitii :)))