idiopatická trombocytopenická purpura

Dobrý den, mohu se zeptat, jak se jmenuje ta infuze - protilátka T-lymfocytů? A také na kontakt, kde je možné získat informace o tradiční čínské léčbě ITC? Mnohokrát děkuji. P.R. e-mail: petr.rys"bruntal.cz

To bohužel nevím, ale u takhle malých dětí je o dost vyšší pravděpodobnost, že se uzdraví.. Držím palce!

Mám tři a půl letého syna a zjistili u něho ITP jsem z toho opravdu velmi nešťastná, každé dva dny chodíme do memocnice kde jsme tři dny a dávají mu SOLOMEDROL, hodnoty destiček se pohybují kolem 25 tis.Existuje něco na jeho uzdravení když je tak malý????

Z léků teď neberu nic, sem tam ještě byliny. Moje doktorka si myslí, že zabraly ty infuze a mě je to vcelku jedno..hlavně, že desky jsou..

To je super! Užívaš nejaké lieky alebo zabrali tie infúzie? Ja mám hodnoty doštičiek okolo 300 tis. pri užívaní 100 mg cyklosporínu, som zvedavá, či sa mi udržia aj po znížení dávky, resp. po vysadení liekov. Držím všetkým palce.

Ráda bych všem dodala trochu optimismu - "již" 6 měsíc se moje desky drží na cca 250 tisících. Dnes dokonce 270 tis., po všech těch útrapách mám konečně trochu klidu...doufám,že to vydrží a přeju to tak všem!!

Ahoj všem , posílám slíbený kontakt na léčitele, jmenuje se pan Sedlák, bydlí ve Svatavě u Sokolova a telefon je 352609817, volat mezi 14-16 hod. Má dlouhé objednávací lhůty, je to žák slavného bylinkáře ing. Janči, já užívala jeho lečbu 3 týdny a mačkala jsem si akupresurní body, po této době opravdu poctivého užívání, měla jsem na to tabulku, bylo to docela náročný, 3x denně čaje, 7x denně mačkat body, držet dietu. Pak mě začly destičky stoupat, nejdřív na 20000, pak na 25000, řekl, že mi časem nastoupají do normy, ale bude to dlouho trvat, po 4 letech mám 60000 a jsem bez potíží, k panu Sedlákovi jezdím jednou za rok, první rok jsem tam byla minim. 4x. Napište mi své osobní zkušenosti na mail, sem nechodím tak často a ty Eleno se taky určitě ozvi, jak ti to dopadlo.
Tak hezký podzim všem

Tá nová stránka vyzerá zatia? s?ubne. Dala som si ju do ob?úbených položiek. Dobrý nápad. Pri tejto chorobe je každá rada vzácna.

Ďakujem Jitka.

Ahoj, zdravím všechny. Ráda bych vytvořila stránky o ITP, zatím jsou ve výrobě, první pokus na www.trombocytopenia.wz.cz. Budu se moc snažit, aby byly opravdu dobré, a aby pomohly těm, co mají s touto nemocí co do činění. Ráda bych tam založila časem nějakou diskuzi, poradnu...nápadů je hodně. Pokud by měl někdo zájem na spoluutváření těchto stránek, budu moc a moc ráda. Hlavně vaše osobní zkušenosti jsou neocenitelné :-)) díky

Složení bylinek nevím. Pokaždé je to jiné, podle vyšetření.
I.centrum Tradiční čínské medicíny, Revoluční 20, Praha 1, tel. 222312614, MUDr. Bednářová.
Ať ti to pomůže!

Ahoj Jitka,
prosím Ťa, môžeš mi napísať presné zloženie tých byliniek, príp. kontakt na tvojho liečite?a?
Ďakujem a prajem všetkým ve?a zdravia

ravím všechny hrdinky, ráda se s váma podělím o můj příběh, snad bude pro někoho z vás povzbuzením.U mě to začalo opravdu dramaticky,při rozběhnutém porodu mi přišli náhodně na 30 tisíc destiček,udělali mi císaře a tvrdili,že se vše po šestinedelí uklidní, když jsem šla na kontrolu, měla jsem jen 11 tisíc.Nasadili okamžitě 90mg Prednisonu denně, byl to děs, nespavost, nervóza, neklid, hučení.Když začli vysazovat Prednison,klesli i destičky.Nevěděli co se mnou,byla jsem sice bez projevů krvácení,ale hodnoty děsný.Doma 2měsíční holka a 2letej kluk.Chtěli odebrat slezinu,to jsem odmítala.Pak jsem na naléhání rodiny navštívila léčitele,nevěřila jsem tomu.Užívala jsem jeho léčbu-bylinky a akupresuru 3 týdny a hodnoty mi stouply na 24tisíc a od té doby mi stále pomalu stoupají,mám ted po 4 letech 60tisích, nic moc,ale neberu žádné léky a nemám žádné potíže.Je to celé záhada, 3.dítě mi zakázali, u mě to celé spustilo těhotenství.Všem držím palce

Ahoj ja jsem byl asi vyjmecny pacient,protoze tato nemoc se vyskytuje prevazne u zen,ale i presto zachvatila i me.Zacalo to ve 13 letech a po 2 mesicni hospitalizaci doktori usoudily,ze to mam chronicke a po vysazeni Prednisonu z ktereho jsem pribiral jako prase se ze me staval normalni clovek,prtoze jse mi z Prednisonu strasne nafoukla pusa.prumerne jsem mel kolem 90 tis.tromboc.No a zhuba po 6 letech se tato nemoc u me projevila znova a mela horsi prubech,protoze jsem byl 2 tydny pred ukoncenim maturity.Byl jsem prevezen do jedne specializovane kliniky kde jsem podstoupil operaci(odebrani sleziny)a vse zacalo byt v norme ale tromboc jsem mel najednou 400-450tis.Bylo to pro me vsechno strasne a fyz.a psy.namahave.Dnes uz je tomu 6 let a na testy chodim jednou do roka a mam 330 v prumeru.

Jako u většiny se u mne příčina týhle nemoci nezjistila, ale musím říct, že jsem před tím byla v hodně velkém stresu (ze školy), potom co se to zjistilo ještě ve větším.Nemáte někdo kontakt na nějakého léčitele v okolí Prahy který by měl s tímto zkušenost?Taky mě už měsíc padaj neskutečně vlasy, prý to může být i po prednisonu, ale spíš to bude v souvislosti s antikoncepcí.Měla jsem až do nedávna Depoproveru, teť se dostávám z jejích následků a počítám,že to ještě bude na dlouho...

Tak to je super. Doufám, že se toho taky "dožiji"! Mě moje MUDr. řekla, že je dost pravděpodobné, že moje děti hned po porodu budou mít snížený počet desek/ přechodem z mého těla/, ale pak že se to hned vyrovná. Neboť je to nemoc jen "má"...

Mabthera to byly ty infuze co mi dali a upozorňovali mě,že to nebude mít účinek na moc dlouho,ale já jsem asi do 4měsíců otěhotněla v těh. jsem brala Prednison asi 5mg denně desky se držely nejméně jsem jich měla 40tis. ale to stále postačovalo. před porodem jsem dostávala infuze na zvýšení desek ty se zvýšily ale bohužel se dostavit tzv. Help syndrom a museli mi okamžitě provést císaře byla jsem ve 39týdnu těh. synek vážil sice jen 2050g.ale byl úplně vpořádku byl v ink. ale pouze na udržení těl. teploty.ta jeho váha prý nesouvisel s ITP. já sama jsem se nenarodila nijak velká a moje sestry ač zdravé rodily také "malé" děti . sestry mám tři a váhy dětí nepřesáhly 2500g. takže to byla spíš otázka vrozených dispozic. mimochodem dcera se mi narodila také s váhou 2050g a to už jsem s deskami problémi neměla. děti jsou obě zdravé!!! těhotenství byly sice nervy ale pod dohledem lékařů jsme to zvládli. Jo a hladiny desek u obou dětí jak po porodu tak zatím i nadále jsou v pohodě. přeji mnoho štěstí a ještě více zdraví. ....

Hanka - teď jsi mi vlila optimismus do žil, blíží se mi 30. narozky a taky pomalu začínám uvažovat o dětech. Moje MUDr.není proti, ale...A děti jsou v pořádku? A když jsi byla těhotná už bylo desek dostatek? A těsně po porodu byly děti také OK?Co jejich hladina destiček? Díky!! P.S. Infuze vyly pravděpodobně imunoglobulíny, ty už mám za sebou taky, dokonce opakovaně, ale zaberou jen na chvilku...Někdy v dubnu jsem dostala nějaké infuze / Mabthera/, ještě dražší, ale zatím se moje desky drží...tak doufám, že vydrží...

Ahoj všichni, kdo bojujete s touto záludnou chorobou! Nemoc u mě propukla asi ve 23 letech, po nasazení Prednisonu šly desky nahoru, ale vždy po snížení dávky na 10 mg denně mi klesaly. Po dvou letech "pokusů" s Prednisonem mi zkoušeli nasadit cyklosporin ale bez jakéhokoli účinku. Poté v 25 letech jsem podstoupila splenektomii! bylo to pro mě hrozný, ale za vidinou uzdravení jsem to podstoupila. Bylo to však na nic! byla jsem z toho zoufalá a přešla jsem z Hradce do nemocnice v Brně /fakultní/ tam mi naordinovali kapačky nevím sice jak se jmenovaly jedna stála okolo 100 tis.kč daly mi to 4krát a desky se trochu umoudřily měla jsem jich okolo 100tis.bylo mi také už 28 let a toužila jsem po dítěti! protože mi všichni lékaři říkaly že jsem zvláštní případ, fakt jsem si "užila" tak jsem si myslela že je to neuskutečnitelný sen, ale světe div se! přes rady lékařů,že to není moc dobrý nápad,jsem porodila syna a po úporné nemoci nebyla ani památka!!!! mě uzdravi po dlouhých 5ti letech porod! teď je mi 30 a mám už i dceru! všem kdo bojují přeji ať se nevzdávají....

Jestli má maminka málo tromb.(destiček)a má TTP,tak je nás málo s touto nemocí.