Cystická fibróza plic
V Česku žije asi 400 lidí s touto diagnózou. ČTK to řekla předsedkyně klubu takto postižených lidí Kamila Šmídová.
Na nemoc často rodiče upozorní to, že pot jejich dětí je výrazně slaný. Na kůži postižených se mohou dokonce vyskytnout krystalky soli. Rodiče a někdy i lékaři tomuto příznaku nevěnují zpočátku pozornost. Když se však dítě začne léčit včas, dá se postižení zpomalit a držet pod kontrolou. Nemoc je nevyléčitelná a jen polovina pacientů se dožije více než 30 let.
Nemocní musejí denně 40 minut až dvě hodiny inhalovat. Kvůli posílení hrudníku se musejí také věnovat dechové rehabilitaci a cvičit. Užívají hodně léků a občas musejí ležet v nemocnici. Postižené děti mají buď individuální studijní plán, nebo chodí do školy. Většinou ale musejí vstávat hodně brzy, aby mohly ještě před odchodem z domova inhalovat a cvičit.
Mezi sebou se pacienti s cystickou fibrózou stýkat nemohou, protože v jejich dýchacích cestách žijí různé mikroby, které si nesmějí předávat. Pokud se setkají, hrozí jim infekce.
Vadný gen způsobuje, že se postiženým tvoří hustý hlen, který ucpává dýchací ústrojí a vývody slinivky břišní, takže se jim do střev nedostávají trávicí enzymy. Potřebují proto hodně jíst, aby si zajistili dostatečný kalorický příjem. Většině zejména malých dětí skutečnost, že musejí konzumovat zvýšené množství jídla, dělá problémy. Děti přitom potřebují mít optimální váhu, aby nebyly slabé a mohly dobře dýchat.
Podle psycholožky Heleny Chladové musí celá rodina přizpůsobit svůj život potřebám nemocného dítěte. Maminky často zůstávají v domácnosti. "Dítě se srovná se svým onemocněním úměrně tomu, jak to dokáže jeho rodina," uvedla Chladová.
Jitka Klejnová - ČTK
Komentáře
Petřík usíná tak snad stihnu pár řádek.
Lindo, jen ti chci napsat, že at se rozhodneš tak či tak vždy tvé rozhodnutí bude správné, protože je tvoje a vychází z tebe. Moc na tebe myslím a vduchu se tě snažím podpořit a dodat trochu síly.
Jinak Petřík ještě kašle a má trochu rýmu. Musím to zatukat je to lepší a zdá se, že na ústupu. Asi to ještě chvíli potrvá než nám to úplně odezní. Hlavně, že už je zase ve své kůži a cloumá s ním ten jeho rarášek v těle. Hned se člověk cítí líp, když vidí, že ho zase baví lumpačení. Je to naše štěstí stejně jako všechny naše děti.
S Míšou se zatím nic nového nepodařilo vykoumat. Léky zatím nezabírají tak jak bych si přála. Je stále v Motole. Doufám, že už zítra půjde domů. Teprve tam budu volat.
Monička má dnes svátek a tak ji i přesto, že nemáme zrovna nejlepší období chceme s náležitou radostí popřát, aby chudák neměla pocit, že je mimo dění naší rodiny, protože ted lítám víceméně kolem Michalky a Petříka.
Holky, mějte se co nejlíp a pište ahojky Hela
to by bylo fajn. Jsme z Vysokého Mýta okres Ústí nad Orlicí. Doufám, že máš na mysli to samé město. Dej vědět. Hela
překvapuje mě jak je svět malej. Nakonec zjistíme, že je tvůj manžel můj nebo mého manžela spolužák a to už bych se opravdu zasmála. Těším se ahoj Hela
K té dezinfekci, to se mi fakt nezdá dezinfikovat savem, vždyť to ty děti pak vdechují a savo je jedovatý, ne??? Nebo je to nějakýextra savo?
Destilovanou vodu bych taky nepoužívala,slyšela jsem,že nejkvalitnější je kohoutková, už jen pro to, že je to jediná voda, kterou kontrolují 5x denně (to mi říkali ve zdravé výživě.) Narozdíl od toho ty ležáky mají kdoví co. Já ani malýmu nedávám na pití sodovky..., jen čaj nebo šťávy z kohoutkovky. Ale když by se to tak preparovalo, i mlíko stojí... Trochu jsem z toho zmatená, přece jenom my jsme jen začátečníci.
mějte se Hanka
dělám to Hani s vodou jako ty. Jen na dezinf. používám ocet.
Taky si myslím, že nám od bacilů pomáhá při čištění a sušení pomůcek to, že je sušíme v sušičce na ovoce. Když jsme se dozvěděli diagnozu byla jsem ze všeho hrozně vyplašená. Stále mi v nemocnici zdůraznovali, ža nebulizátor musí být naprosto suchý. Trávila jsem sušením dudlíků a nebul. poměrně dost času.až přišel manžel s nápadem. Koupil obyčejnou sušičku na ovoce, vymáčkl vnitřní rošt, aby byla hlubší a už přes rok takhle vše narovnám do sušičky a nechám to tam 15min. Projde to velkou teplotou takže si myslím, že to bacily spálí i tam. Jen se musí vše narovnat ne ke středu,ale podel stěn, protože uprostřed to opravdu hodně hřeje. Možná se vám to bude zdát praštěný, ale mě to hrozně vyhovuje. A taky pokud potřebuji inhalovat častěji mám vysušeno raz dva.
Suším v ní nejen nebulizátor, ale i dudlíky, savičky vlastně celé vršky lahviček i jednou za čas hadice od odsávačky.
Každý děláme co můžeme. Ahojky Hela
No ja oplachuju pod tekoucí vodou a necham volně přikryte uschnout nebo profouknu fenem.ale i vytřu.a mam sterilizator od Aventu do mikrovlnky,jenže tam se nam jednou podařilo zničit lahev(do dneška nechapeme jak) a tak se to tam ted bojim dávat.nevím co bych dělala,kdyby se to zničilo.asi si napíšu o nahradní.
katka
já taky nějak nesavuju.Jen tak jednou za týden.Jinak jen voda a uschnout.Přes zimu radiátor a přes léto na sluníčku v okně.Vodu z kohoutku nepoužívám,máme tady mooc vodního kamene.Ta membrána na E-flow je hodně citlivá.
Přemýšlím o tom sterilizačním přístroji.Ten Petra i doporučují u E flow.Nevím.Stojí asi 1400,-.Možná po dovolené.
ahoj Kamča
Tak mi nebulizer po každé inhalaci myjeme kartáčkem na zuby a jarem pod horkou vodou z kohoutku.Odkládám jej na papírovou utěrku a suším do sucha fénem.Každý večer ještě před fénováním naložím do octového roztoku asi na pul hodiny.
Jinak mám dobrou správu.Teda asi spíš pro nás.Malé schválili ten příspěvek do sedmi let.Pomalu ji ani nevyšetřiy a přiznaly.A to je na tom opravdu dobře.TAk asi opravdu záleží na přístupu a na tom na koho narazíte.
TAk se zatím mějte zdravě a ahojky.
Cílem fóra je mimo jiné umožňovat komunikaci, psaní příspěvků, kladení otázek atd. přesně to, co probíhá zde, ovšem s mnoha dalšími možnostmi. Podělte se s ostatními o Vaše zkušenosti. Jste zvány.
administrátor fóra CF honza.admin
Vzhledem ke snaze ochránit pacienty s CF např. před "magory a sprosťáky na internetu" je vyžadována registrace a souhlas CF Klubu pro plnou aktivaci účtu, pak už je diskuze na Vás.
Za týden se pokusím projít Vaše reakce na přenesení příspěvků a nové fórum , zde na této diskuzi a dle toho se dál rozhodneme co a jak.
s pozdravem honza.admin
no to bys byl šikulka,kdyby to šlo přetahnout.Aspon kousek diskuze.Určitě se dáme na diskuzi CF clubu.Ono to tady občas zlobí.Já se už zkoušela přihlasit na strankach,ale furt to po mě něco chtělo a nepřihlasilo.
Takže dej vědět,kdy tam mužeme přestoupit.
Ahojky Katka
já bych taky byla pro to přesunout.Kdyby Honza překopíroval tu historii,bylo by to fajn.Taky tam bude chodit víc lidí (doufám).Už jsem tam zaregistrovaná,tak jsem na to zvědavá.
Jinak u mě nic nového,kontrola v Motole v pohodě.Na kontrole jsem potkala kamarádky z táborů (28,30,35 let),všechny celkem v pohodě.Mám s nima schůzku,tak je zkusim nalákat,ať přijdou mezi nás.
Mějte se ahoj Kamča
tak jsem zase tady, měla jsem dost práce a taky nějaké zdravotní problémy. Představte si že mi ochrnula pravá tvář - no co mě jěště nepotká :-D Koukám, že tu uvažujete na přesun na stránky CF, to by bylo fajn.
zatím pa M.
co se týká transplantace plic asi bude lepší když si přečteš nějaké názory odborníků - já sama jsem po transplantaci plic pro CF už 10 let. Byla jsem tenkrát první Tx pro Cf v Čechách, dnes už je nás několik a převážně všem se daří velmi dobře! můžeš se podívat na moje stránky, mám tam právě úryvky článků odborníků na Cf a transpl.plic jako Doc.Vávrové, Doc.Lischkeho,prof.Pafka či prof.Klepetka atd., ale i moje pocity jako pacienta. Nebo na stránky klubu CF.
O žádném zázračném léku jsem také neslyšela, pouze o genové terapii která se zdokonaluje, ale zatím CF "nelikviduje"
www.otransplantaciplicotevrene.ic.cz
co se týká transplantace plic asi bude lepší když si přečteš nějaké názory odborníků - já sama jsem po transplantaci plic pro CF už 10 let. Byla jsem tenkrát první Tx pro Cf v Čechách, dnes už je nás několik a převážně všem se daří velmi dobře! můžeš se podívat na moje stránky, mám tam právě úryvky článků odborníků na Cf a transpl.plic jako Doc.Vávrové, Doc.Lischkeho,prof.Pafka či prof.Klepetka atd., ale i moje pocity jako pacienta. Nebo na stránky klubu CF.
O žádném zázračném léku jsem také neslyšela, pouze o genové terapii která se zdokonaluje, ale zatím CF "nelikviduje"
www.otransplantaciplicotevrene.ic.cz
Ahoj, všem přeju co nepohodovější dny.
jak se mi to stalo vůbec nevím, prostě jsem ráno vstala a cítila divný tlak na pravé tváři,pak čištění zubů už bylo divný,ale nějak mě nenapadlo kouknout se do zrcadla,byla jsem totiž na chatě a tam máme zrcadlo tak blbě ne nad umyvadlem jako doma,pak jsem se pobryndala čajem když jsem se napila a říkám si "bože já jsem čuně v 36 letech neumím ani pít" :-D jenže pak přišel soused a po chvilce mi říká "hele co se Ti stalo že pořád tak kroutíš tou pusou" - já normálně mluvila a pusa se mi kroutila šíleným způsobem do leva a tu pravou stranu jsem měla uplně strnulou. Dodneška vůbec nevím od čeho. tak jsem hned klusala do Motola na transplantační odd. kam chodím, tam mi pozvali neurologa pak druhého neurologa.... ještě mi pro jistotu udělali lumbálku ta dopadla dobře, takže teď chodím denně na rehabilitace a elektrostimulace, je to otrava, ale fakt to pomáhá a dost se mi to lepší. Což jsem jedině ráda, protože při pomyšlení, že budu vypadat pořád jak Quasimodo jsem opravdu neměla radost.
Jinak s tím tvým uchem to je dost divný, nechceš si pro jistotu zajít ještě k nějakým jiným doktorům?? Třeba Ti řeknou to samé, ale budeš mít jistotu a nebo s tebou začnou něco dělat, přeci vždycky je nějaká naděje, ale musí se něco dít....
http://www.cystickafibroza.cz/forum/viewtopic.php?t=28
Pro psaní příspěvku se musíte přihlásit... někdy server první přihlášení neregistruje, zkuste to tedy hned znovu... hodně zábavy, honza.admin
http://www.cystickafibroza.cz/forum/viewtopic.php?t=28
Pro psaní příspěvku se musíte přihlásit... někdy server první přihlášení neregistruje, zkuste to tedy hned znovu... hodně zábavy, honza.admin
tak ja se už zaregistrovala na novym servru.Tak honem tam holky at to rozjedeme.No venku je krasně tak není čas něco psat co.Znam to, ted to tady opět poklidím bouchla nam tady bomba haček.Jen co se vzbudí bude to stejny.Tak se mějte a uvidíme se na CF forum.
Katka
holky,dovolila jsem si se taky zaregistrovat na tech novych strankach kam jste presunuli vasi diskusi ... tu lecbu mame s vami(pacienty s CF) tak nejak stejnou a kdyz potrebuju poradit tak vim ze u vas radu najdu :-).
Dekuju a omlouvam se ze sem moc nezavitam, nejak nic nestiham :-(
Zdravi Zuzka + Davidek (snad si jeste letmo vzpominate :-) )
nějak nám to naše povídání usnulo. Jsem taky zaregistrovaná na foru, ale nevím čím to je psaní mi tam nejde.
Chtěla jsem vás touto cestou pozdravit a doufám, že se vám daří dobře.
Hezké prázdniny, dovolenou vám přeje Hela
to že tvůj syn i dcera měli potní pozitivní test je,že by jsi to určitě neměla nechávat a opravdu zajít tam kam tě posílají.Já třeba se slinivkou nemám vůbec žádný problémy,já mám plicní problémy a proto tebe posílají na plicní,aby se ujistili jak na tom jsou s plícema.Na netu se dočteš o všem co potřebuješ vědět,děti zřejmě mají chycenou spíš slinivku břišní a o tom já moc nevím.Hlavně se nezalekni až si to přečteš,já třeba funguju úplně normálně prášky beru jen když se mi to zhorší a inhalace to už musí být když začnu.CF je dědičná nemoc,tak proto ty testy pro celou rodinu,aby zjistili kdo je pozitivní a ten kdo to nemá může být jen nosičem a tam je to,že to nemusejí mít jeho děti,ale až v dalším pokolení,tak proto ty testy.Musejí nebo spíš je dobrý si to nechat udělat,aby se vědělo kdo je nosičem a pak se udělalo další opatření.Slaný pot má každý,ale u CF právě z potního testu tu pitomou nemoc CF poznají.Nepsala jsi kolik roků je dětem,ale určitě se nezalekej až ti doktoři cokoliv řeknou.Když jsem byla malá,taky moje babička z toho byla vyjukaná,ale vše jsme zvládli,musíš se tomu umět vzepřít a hlavně se znažit fungovat úplně normálně.U té slinivky je to co vím já,brát prášky před každým jídlem a dodržovat dietu,ale o tom tady hodně píše Kamča,ta by ti napsala víc.Držím palečky at vám vše dopadne dobře a hlavu vzhůru,pa pa.
Jen se chci zeptat, jestli se dá hadice od inhalatoru take vysterilizovat v páře? nebo jak čístíte příslušenství od inhalátoru?
případně děkuji za jakoukoliv odpověď :-)
Zuzka
hadici od inhalátoru občas vyvařím. Zatím se nám s ní nic nestalo. Ale každý rok kupuji novou hadici, dva filtry a dvě membrány. Jezdím na dubnovou členskou schůzi klubu CF a tam je vše možné zakoupit.
Přeji vám všem do nového roku co nejméně zdravotních problémů, hezké rodinné vztahy, kamarády, hodně odvahy a síly.
Mějte se hezky Hela s rodinou
CF mám taky, za pár měsíců mi bude 18let a musim zaťukat, že můj stav je zatim velice dobrý. Do nemocnice chodím jednou za 3 měsíce jenom na běžné kontroly, neužívám vůbec žádné léky, pouze inhaluju amilorid a pulmozyme (amilorid jen přes E-flow). Omezená nijak nejsem, chodím na střední, všechno v pohodě zvládám, sport mi nedělá sebemenší problém, nezadýchávám se.. :-) Když občas čtu v knížce CF klubu jak některé, i mladší děti, jsou na tom zle, jsem hrozně vděčná za svůj stav. A taky si ho budu i nadále piplat.. :)
Jiz nekolik let mam prave problemy s dychanim. Vzdy rano se mohu ukaslat, obcas i zvracim takove huste hleny, behem cca pul hodiny jsem schopny vysmrkat i 3-5 kapesniku plnych cirych, lepivych hlenu.
Na plicnim mi nic nezjistili, na alergologii krome mirne alergie nic nezjistili (v pripade silnych potizi uzivam ZODAC). Mam i obcas problem s travenim - prujmy, zacpy.
Mohu trpet CF? kam s emohu obratit na ev konzultaci ci vystreni?
Dekuji
Flynn
Jiz nekolik let mam prave problemy s dychanim. Vzdy rano se mohu ukaslat, obcas i zvracim takove huste hleny, behem cca pul hodiny jsem schopny vysmrkat i 3-5 kapesniku plnych cirych, lepivych hlenu.
Na plicnim mi nic nezjistili, na alergologii krome mirne alergie nic nezjistili (v pripade silnych potizi uzivam ZODAC). Mam i obcas problem s travenim - prujmy, zacpy.
Mohu trpet CF? kam s emohu obratit na ev konzultaci ci vystreni? Dekuji Flynn
Jiz nekolik let mam prave problemy s dychanim. Vzdy rano se mohu ukaslat, obcas i zvracim takove huste hleny, behem cca pul hodiny jsem schopny vysmrkat i 3-5 kapesniku plnych cirych, lepivych hlenu.
Na plicnim mi nic nezjistili, na alergologii krome mirne alergie nic nezjistili (v pripade silnych potizi uzivam ZODAC). Mam i obcas problem s travenim - prujmy, zacpy.
Mohu trpet CF? kam s emohu obratit na ev konzultaci ci vystreni? Dekuji Flynn
koukam, že to tay zase jede.Sice takové chmurné,ale to je holt život.Tak jak je na tom Linda co? Ja teda jestli mužu taky něco napsat, tak já bych se asi taky rozhodla pro přerušení,ale to říkam ted.nevím jak bych se zachovala,kdyby mě to oznámila Dr. někdy v půlce těhu.Ja se s tím do dneska těžko vyrovnávam.Vždy, když se někomu ze znamych narodí mimčo, tak hned se mě vratí co jsme si prožili.Místo,abych ležea na šestinedělí tak jsem jela hned ze sálu na lůžkáč gynekolog.a brečela a brečela.Strašně mě mrzí,že jsem si neužila ten pocit na kterej jsem se šíleně těšila po 13letech.Místo toho jsem lítala po porodu na oddělení Jipky kde se dalo tak akorat stat a jen ja a přítel.Ani syna nepustili se podívat.Když si fakt na to vzpomenu chce se mě brečet.Ted bude Rozarce rok, budeme slavit s celou paradou,ale je tam taky takovy mražení v zadech.No jo život jde dal a musíme s tím žít.
Ted jsem zkusila homeopatika na hleny tak uvidím co bude.Jinak ja jsem asi lajdák na uklízení.Moc nepřehaníme dá se říct, že žijeme normálně jen s lekama a inhalací a cvičením.Ted teda nechce inhalovat brečí,odstrkuje to.
Lindo držím pěsti at to dobře dopadne.A ostatní se mějte baječně.
Helen ty si teda taky v jednom kolotoči.Holka drž se maš to naročny.
páčko Katka
- Odpovědět
Pošli odkaz