lupus erytematoides

Dobrý den. Ne všechny těhotné s lupusem se dostanou do ÚPMD. Jsou i jiné poradny pro riziková těhotenství např. Hradec Králové nebo zmíněný VÚCHR. Z vlastní zkušenosti bych zrovna pražský Ústav pro péči o matku a dítě nedoporučila.

pro LUDMILU-děkuji a určitě dám vědět,až po konzultaci s paní doktorkou..

Eliško a Agáto.
Já píšu podle toho, co vím, nebo co si myslím, že vím. V žádném případě nechci záměrně podávat mylné informace. Byla jsem loni na odborné konferenci o Lupusu a tam o problematice těhotných s lupusem bylo referováno. Potom tam byla zmiňována i poradna pro těhotné nemocné s Lupusem a tu umístnila mluvčí právě do VÚCHRU. Já to brala jako logické, protože je to vrcholné pracoviště zabývající se touto problematikou. Pokud tomu tak není, omlouvám se. Fakt jsem nechtěla podat záměrně falešnou informaci.
V mém okolí nikdo s Lupusem těhotný není, tak to mám jen z té přednášky.
Eliško v každém případě Ti přeji hodně štěstí a úspěšné dokončení záměru - narození zdravého miminka. Dávej na sebe pozor.

Ahoj holky,nedalo mi to a tak jsem se na stránky opět podívala,jen zírám kolik je tady ohlasů a rad,už jednu holčičku doma mám takže vím přesně co obnáší těhotenství s lupusem a všechno okolo,doktorku mám takže stou to musím prokonzultovat a pak se uvidí,nejde mi o medrol ten vím že brát můžu ale jde mi o ten AZAPRIN tam vidím větší problém,předtím jsem ho nebrala tak nevím zda ho můžu brát v těhotenství či ne.Ale jinak děkuji za rady a názory-jsem ráda že jsou tu jěště normální lidi kteří dokáží člověku poradit,samozdřejmě v rámci svých možností...jěště jednou díky,své těhotenství stejně musím probrat se svojí lékařkou ke které docházím každé 3 měsíce takže pak dám vědět jak to bude pokračovat......

poradna pro těhotné s SLE není ve Vuchru /určitě ne, posílají člověka do UPMD/,ale v Ustavu pro matku dítě v Podolí- UPMD (dr.Andelová,internistka,péči potom kombinuje ještě s dr.Kučerovou) a tam se vysloví k tomu,zda můžeš otěhotnět či ne. Fakt by stačila třeba jen jednorazová konzultace, objednání po telefonu, který je na Lupusinkách.
Prosím Ludmilku o přesné informace, raději když nevím přesně - neznejistuji druhé.
Nevím,komu to ale píšeme, Eliška se rozhodla sem nechodit,tak si to asi nepřečte...:o)
Papa a hezké dny.

Ještě jsem zapomněla říct, že je dost nutné sledovat výši protilátek v krvi. To může samozřejmě jen specializovaná laboratoř a specializované pracoviště. Ne každá imunologie má na časté kontrolní odběry peníze. Už z tohoto důvodu je dobré být registrovaný na odborném pracovišti, které na to má smlouvu s pojišťovnou.
Potom budeš i v psychickém klidu. Někdy představy, co by mohlo být, udělají své. Laboratoř je objektivní i když drahá. Tady je to ale nutné.

Souhlasím s Agátou. Medrol je nejméně škodlivý a přitom mocný lék. Eliško jsou speciální poradny pro těhotné s Lupusem, tady v Praze je to ve VÚCHru. Myslím, že na konzultaci by se Ti tam vyplatilo sjet, ať jsi odkudkoli tady v Čechách.
Mám známou, která při braní 4 mg Medrolu dostala šedý zákal. Takže, i když je to fakt nízká dávka, tak je to účinné. Chce to mít a být pod kontrolou. Určitě sama nic nevysazuj!!

Eliško omlouvám se za ty chyby v textu. Ještě rada, na rejpaly typu údajné Blanky nedej. Jsou lidi, kteří potřebují být prostě zlí. Spíš je lituj a pokus se jim odpustit. Jsou na tom mnohem hůř než-li Ty. Když bys chtěla komunikovat a tady se to zase nějak zaseklo, klidně napiš přes Agátu.

Eliško, nechodím sem pravidelně, takže si většinou přečtu až zpětně, co se tady děje.
Eliško,čekat dítě při braní Medrolu, byť nízké dávky a Azaprinu je dost odvážné. Je to náročné hlavně pro to budoucí miminko. Eliško, 4 mg Medrolu je perfektně málo. Prosím Tě, dohodni se s imunoložkou, zda by to nešlo snížit a potom třeba na čas prvního trimestr vysadit. Totéž platí pro Imuran. První trimestr je dost důležitý. Potom bys to asi už nejvíc odnesla Ty, ale ze začátku těhotenství jde hlavně o budoucího človíčka. Zkuste to nějak snížit či vysadit a potom až čekej děťátko. Chemie je mocná a pro to budou malé to jsou obrovské dávky, které pro něj budou jako by normální. Nejsem odborník, ani Tě neznám detailně. Tak můj názor ber vážně ale trochu rezervy si tam nech.

Srdečně Tě zdravím i ostatní děvčata.Nebyla jsem tu dlouho,mám strašně práce a hlavně spoustu úmorných řešení,takže nechci vidět,jak to se mnou taky zacvičí...Je toho moc,včetně nutného stěhování,změny prostředí a vše leží jen na mě.Bohužel nemám oporu,to již jsem psala,takže Tě chápu víc,než myslíš.Jsem v nedobrém,psychickém rozpoložení,že nemohu a ani nechci s nikým mluvit,nikam chodit,zkrátka deprese.A z této deprese mně žádný odborník nepomůže,je to na racionálním podkladě.Přeji hodně sil všem,doufám,že taky vydržím...Pokud možno,krásné jarní dny vám všem přeje Aya.

ráda čtu na stránkách Lupusinek díky za rady a prostě díky za ně kdo tam píšete vše o LUPUSU! opravdu jsou tam pěkné rady až jsem se včera u čtení o lupusu rozbrečela docela mně to vzalo jsou tam věci co mám ale co mně i možná čeká doufám že mi ty Cykláky pulzy aspon pomohou od...!taže čtěte na lupusinkách a dík. Marta

Ahoj,nesouhlasím plně s Ludmilou, běžná praxe je,že pokud to jde, léky se sice vysadí,ale Medrol nebo Prednoson se nechává,samozřejmě v menší dávce,ale lze jej i zvyšovat, až do cca 16md medrolu a 20mg Prednisonu,kdyby ti bylo v těhotenství zle,aktivoval se náhodou lupus.

Kortikoidy dětátko neohrozí!

Otěhotnění s Prendizonem i Medrolem je možné,dokonce je to jediný lék, který v těhotenství vůbec nevadí (dávají jej i v IVF centrech po implantaci embrya do dělohy,když chcete uměle oplodnit a není jistota,že nemáte imunologickou příčinu -tak se to "pojistí" kortikoidy a rodí se zdravé děti), protože se k detatku nedostane, prostě si ho tělo zmetabolizuje a přes placentu nepřestoupi!Takže brat lék kortikoid, svéhlavě nevysazovat, pokud jej lékařka doporučí, nebrat je větší riziko - protože v těhu může lupus vzplanout, Zkratka na stranky o těhotenství:
www.lupusinky.estranky.cz

Nejlepsim lekem na strach z lupusu je hodně toho vědět!!!!!Jo a taky mít dobrého doktora a otěhotnět plánovane po poradě s ním...:o)))
papa
Agata

Ahoj Klárko ano na paruku už má spadeno ale ještě šetřím není to toiž vůbec levná záležitost a dr. říkala ža přispívají jen1000kč no já jsewm si oblíbila šátky ale v těch se všude nedá chodit jinak ke kožařce docházím a je zemně taky neštastná jinak k LUPUSU mám ještě dosti silný RAYNAUDUV SYNDROM s postižením rukou a bolestí kloubů na rukou neustále věřím těm pulsům cyklofos. a že mi vlasy narostou ale dr. je velmi opatrná a je to ptrý moc zdlouhavé mám ještě na obličeji dosti výrazný flek přes celý nos tzv.Motýla toho taky maskuji mejkapem jak se dá!tak se měj a díky za podporu LUPUSAČKA Marta

Ahoj, ještě mě napadlo,vždyt ty bys mohla mít nárok na paruku ze zdravotního hlediska, neptala se s na to? najdi si dobrýho kožaře a at tě někam pošle, at víš,že by se něco mohlo udělat,než se lupus zastaví.
Ony ale klobouky jsou taky pěkný,když se umí nosit...:o)))papa,Klárka

Eliško, je to Tvoje rozhodnutí, nikam neodcházej a nenechej se vytočit! Každý má právo na změnu svého názoru! Záleží na Tobě a na manželovi (a na dr. Vítové.. :-)) ), ostatní mohou jen radit nebo závidět...
Símo, pod Tvůj názor se podepisuji, napsala JSI TO KRÁSNĚ!!!
Krásný den všem.

Ahoj,je to tvoje rozhodnutí,nechodit sem, ale věř,že je hodně těch,které tě chápou(ale nenapíšou) a ví,že vnitřní rozhodnutí mít dítě není žádná prkotina a člověk k němu musí dozrát.
Možná by tvoje předchozí dítko se ted mělo narodit,co na tom...,o to víc a láskyplnějí se budeš starat o to,které přijde,právě proto,že víš,jak je důležité být v pohodě a vnitřním klidu.Nenech se rozhodit,přeji úspěch v počínání,hlavně vše konzultuj s doktorkou,abys mohla být opravdu v klidu a tvoje dětátka též.
Měj se, třeba si to už nepřečteš,ale třeba jo :o))).Pozitivních názorů je málo a my to musíme se snažit nějak měnit,proto - holky nebudte líné a piště i hezké věci a myšlenky.
DIK za ně.Síma

děvčata není nic horšího než ženská příjde o vlasy hřívu jsem opravdu psych.rozhozená z celého LUPUSU amodlím se kdy to zkončí tak budu doufat! mějte se hezky sluníčkově MARTA Lupusinka

jo děkuji za podporu mám za sebou teprv3pulzy maám kožní lupus jak jsem psala a strašně moc mně trápí ta alopecie jsem skoro ůplně plešatá nosím neustále přikrývku hlavy čepice šátky je to hrozně na nervy ale dr. mně ujistil že cyklofosfamid je ůčinný na lupus prý to nejlepší ale je to zdlouhavé já vím musím vydržet ale...!bayla jsem i na stránkách Lupusinek se přiučit a díky za ně !

HOlky,tady končím už jsem chodit nebudu nemá už to tady smysl-jo dřív to tu bylo dobré ale ted už je to tady naprd,každej se jen do druhého naváží a místo rad tady najdu jen rejpání atd...stránku vymažu ze záložek e rady na problémy a podobné věci budu raději hledat jinde---holky které vždy poradily zdravím a přeju jim hodně štěstí a hlavně zdravíčka do života-mějte se faj..........

U cyklofosfamidu je důležité vydržet,já jich měla 8 a zlepšení nastalo až půl roku po ukončení infusí, rozhodně neztrácej naději, tělo se musí teprve uzpůsobit na nové podmínky, nic nejde dhned!!!
Cyklofosfamid zastaví zrádný zánět v těle,ale zároven některé bunky taky úplně zničí.Neměj mu to za zlé a dej mu naději, tělo po infusích potom musí zareagovat a vzbudit všechny obnovovací schopnosti a zase bude fungovat a zlepší se.Ale je dobré vydržet i za tu cenu,že je špatně a nepříjemně.Vždyt je to je imunosupresivum, vlastne chemoterapie,ale je to to nejůčinnější,co zatím na lupus platí.
Nevzdávej se a vydrž,budeme tě podporovat...napiš!
Síma