lupus erytematoides

L.M. a jak vyzněla reportáž v tom Občanském judu pro Šmardu? To by mělo zajímalo. Mělo to být varování, nebo naopak? Mám kamarádku, která k němu jezdila právě s malým synem, a za rok byly vidět opravdu pokroky. Ale jak jsem psala, a jak tu píše i Agátka, není jasné, co přesně fungovalo, protože základem byla opravdu přísná bezlepková dieta (to je základ). A jinak to byly vše nějaké potravní doplňky dovážené z Kanady, na zbytek jsem se neptala. Můžu se zeptat kamarádky, jestli by byla ochotná poskytnout informace, ale moc o tom mluvit dřív nechtěla - hlavně ne širší veřejnosti..

Já kontakt na nikoho nemám, ale můj poznatek: autisti jsou podle posledních výzkumů taky autoimunitní pacienti a když jim šula nebo šmarda doporučí jednak změnu stravy /dietu/ a k tomu imunmodulaci,těžko se doloží,jaký podíl má to a nebo to. Dieta v Americe je u autistů součástí léčení, protože se předpokládá, že mléčná bílkovina a lepek mohou za změny v mozku u nich....potom by biomodulace byla k ....! /tolik moje stanovisko/

Ahoj Kate a Agato, co jste reagovali na můj příspěvek ohledně dr. Šuly. Myslíte, že by bylo reálné, pokud máte kontakt na někoho, kdo se u něj léčil, mi jej poskytnout? Nechci jej nijak zneužít, pouze si popovídat s někým s osobní zkušeností. Ráda bych si s tou paní vyměnila alespoň pár e-mailů. Těch údajů na netu je fakt málo. K tomu dr. Šmardovi - prosím Vás, jak Ti dva s Šulou k sobě pasují, z netu z toho nejsem moc moudrá? Mám to chápat jako přelévání peněz a dohazování kšeftíků z jedné osoby na druhou?:-(( O Šmardovi jsem našla moc "pěknou" reportáž v Občanském judu a pár příspěvků od lidí, kteří se u něj léčili s autismem, že dostali na Šmardu kontakt od Šuly. Nechci ty dva dávat do stejného pytle, ale ta reportáž v Občanském judu byla opravdu hrozná. Na druhou stranu zůstává můj dojem stále 50:50, protože jsem našla samozřejmě i kladné reference (ale jen u lidí s autismem). Ale samozřejmě - dokážu si i tady představit, že to jednak může být i cílená reklama (tak hloupá opravdu nejsem) anebo také připustit variatu, že u autistů se toho moc zkazit nedá, protože je opravdu několik stupňů této nemoci a tito lidé se mohli zlepšit i bez zásahů nějaké biomodulace. Ale stejně, co když je to všechno jinak? Co když něco umí a léčí prostě jenom jinak? Asi do té doby, dokud nebudu mluvit s někým, kdo to podstoupil, tak pořád budu váhat - šarlatáni nebo lidi s výsledky, léčící pouze "po svém". Holky, pokud by jste byli ochotni se o tom nějak pobavit, nechte tu svůj mail, byla bych moc vděčná.

to je blud, pokud ji léakři doporučí, pojištovna se sice trošku cuká, ale lékaři mají vždycky navrch - protože zdůvodní,že pacient léčbu potřebuje. Drahá je, půl milionu a víc na rok, ale kdo ji potřebuje OPRAVDU, ji dostane, a kdo to je? ...pacienti s těžšími postiženími,u kterých se vyzkoušly veškeré léky a na nic nereagují...:o/

byla mi nabídnut biologická...není tato léčba drahá?proplácí jí pojištovny?není tato léčba jen pro bohaté?nebo je pro všechny?slyšela jsem že je jen pro bohaté

Anno, ještě sledujte Lupusinky, právě biologickou léčbu - tu diskusi,pokusím se požádat v Novinkách lidičky, co na bio jsou, aby napsali nejnovější poznatky o tom, jak léčba probíhá,jak jim pomáhá, jak se cítí, co berou a tak. OK??

papa a hezké dny...věřím,že se vám s bio uleví !!!

licdičky s bio léčnou se...Díky za zprávičky Agátko!

licdičky s bio léčnou se sdružují na internetu na facebooku, skupina LUPUS čr,ale podle mého: pokud vám ji nabízejí, berte!!!!
Je to pro lidi co jim nic neučinkuje a je to zázrak,když zabere. Info o ní najdete taky na www.revmaticke-nemoci.cz a na lupusinkach:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/biologicka-lecba/

byla mi nabídnut biologická léčba mám lupus8let a nic nezabírá
jste někdo léčen drahou biologickou léčbou

kdybych už osobně měla takové peníze, tak bych je investovala do dosažitelných věcí, ovlivnit se dá opravdu hodně, já třeba investuji do čínských bylin míchaných na míru tak cca 3000 tisíce měsíčně, jím zelený ječmen a chlorellu, vybírám si kvalitní potraviny, chodím cvičit, na masáže - jsou to všechno investice do vlastního zdraví, a padly na to i třeba mé úspory na auto, ale k čemu je člověku auto, když nemá zdraví. A opravdu se mi ty investice moc vyplatily.
K tomu Šulovi se navíc nedá skoro nic zjistit, je to celé opředené "mystickými" informacemi, ani ta klinika v zahraničí se nedá moc vyhledat, to na mě osobně působí velmi nedůvěryhodně. Navíc, když to vysvětloval v některých článcích (tuším v časopise Regenerace), tak to i na můj vkus bylo příliš "obrazné" popisování toho, jak ta léčba vypadá... ani se nedají dohledat ty "renomované zahraniční výzkumy", na které se všude odvolává. Ale nevím, třeba jen nemám dostatek informací. Na druhou stranu ten přístup, který navrhuje, je sympatický, je to vlastně už celostní psychosomatický přístup k vyléčení se, takže možná to je opravdu budoucnost "vyléčení se". Taky bych ráda někoho poznala, přímo s autoimun. nemocemi, kdo se takto léčí, a má nějaké výsledky.

také jsem si svého času zjišťovala velmi podrobně informace o této léčbě, a osobně se přikláním k tomu, že je to spíš šarlatánství. Neznám nikoho, kdo by se u dr. Šuly léčil (cena je tuším půl milionu ročně!!). Mám pouze kamarádku, která měla velmi malého syna s projevy autismu (všimli si toho ve třech letech) a jezdila k dr. Šmardovi, který je "kolega" Šuly, ten má soukromou kliniku u Starého Jičína. Tam byla léčba založena především na nějakých přírodních suplementech dovážených z Kanady, ročně je to vyšlo - léčba 100 000, jezdili tam 2 roky, a syn se jim opravdu hodně zlepšil, nutno podotknout, že kamarádka je velmi aktivní, a opravdu se synovi věnovala, jezdila s ním i cvičit, řešila i psychologickou poradnu, vše celostně. Teď už tam tři roky nejezdí, syn roste normálně, je na bezlepkové dietě, celkově žijí velmi zdravě, a syn je v pořádku. Vím, že ukončili léčbu u dr. Šmardy v momentě, kdy jim řekl, že už jim nemá jak pomoct, a poslal je za Šulou (ten by měl být v Praze). Ke konci měla kamarádka už taky pocit, že z nich jen tahají peníze.

Kdysi jsem si to zjištovala,ale ty ceny mě přímo šokolovaly, na to žádný průměrný člověk nemá a ještě je to na hranici i medicínské /nevysvětleno, je to "pojmologie" na jakém základě to funguje), já bych se proto přikláněla k tomu,že je to šarlatán.Jsou ale lidi, tuším,co mají děti s autismem,které na něj nedají dopustit,někde jsem to četla, ale nevím,zda to není taky reklama :o/.Vejděte s ním v kontakt a uvidíte, co se dozvíte:)Přeji štěstí.

Ahoj holky, velmi se omlouvám, že vám vstupuji do diskuse, ale v historii těchto příspěvků jsem našla jakousi zmínku o MUDr. Šulovi, který se zabývá u nás ne tolik známou biomodulační léčbou. Chci se vás zeptat, zda jste si někdo o tomto pánovi zjišťoval něco více nebo zda jste u něj někdo léčbu podstoupil (či neznáte někoho, kdo ji podstoupil). Dostala jsem na něj nějaký kontakt, ale nic víc o tom člověku nevím a na internetu je toho hrozně málo. Má léčit mj. i autoimunitní nemoci a to takovou, ne zrovna obvyklou, léčbou za nemalé peníze. A po tom, co jsem si o něm přečetla (moc toho není) je můj názor tak 50:50. Nevíte o něm někdo něco? Z toho co vím se nedokážu rozhodnout, zda je to člověk s určitým šarlatánstvím, co vytáhne ze zoufalých lidí peníze nebo zda je to opravdu kapacita, která léčí neotřelým způsobem tam, kde klasická medicína prostě NEVÍ, jak na to. A tak se rozhoduji jestli toho pána oslovit, či ne. Ani nevím, kde tu svoji praxi provozuje. Údajně má kliniku v Itálii, ale nevím, jestli neléčí i v ČR. Pokud něco víte, podělte se.

Darinko,prosim, napis mi na [email protected], poradim ti po mailu..ju?papa, Agata

www.lupusinky.estranky.cz

Dobrý den, je mi 33 let a mám lupus, už skoro 14 let.Dnes jsou vánoce a muj lupus se ozval jak jenom mohl.Mám na noze otevřenou ránu,hlubokou a velice bolestivou.Chtěla jsem se zeptat, jestli byste mi neporadili co bych mohla užívat na mokvající rány? Nejhorší na tom je,že moji lekaři neví jak mi mají pomoct,prosím Vás pomozte mi.

Pro všechny:
Jako každým rokem vypisuje EULAR /evropské sdružení pro revma choroby, kam lupus taky patří/

Literární soutěž jménem Edgar Stene Prize 2012

tema: Překonávání překážek a jejich zvládání při revmatických chorobách.

Více info najdete tady:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/volny-cas-a-lupusinky/edgar-stene-prize-2012---literarni-soutez.html
Cena pro vítěze v čr 2000korun, v Evropě 2000 Euro. :o)))

Ahoj, všem,kdo berete kortikoidy doporučuji jako skoro-POVINNOU LITERATURU přečíst tyto články
Vedlejší možné účinky kortikoidů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/vedlejsi-ucinky-kortikoidu---prehled----.html

Chytré šestero u braní kortikoidů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/chytre-sestero-u-brani-kortikoidu.html

Bude bude bude...nic si...Máš dobré heslo, já říkám, že to nejlepší mě teprv čeká a to jsem spíš založením realista :) Tebou vyjmenované prognozy jsem ještě všechny od svých lékařů neslyšela, někdo to bere globálně racionálně (nebude to jednoduché, ještě nemáte vyhráno) a jiný zas optimisticky - na nic špatného nemyslete, všechno dobře dopadne :))) Zatím poletuju mezi ordinacemi, ale už by toho mělo být míň, než v listopadu, držím se u své obvodní gynekoložky a jsem ráda, že je statečná a nezbavila se mě přesunutím do rizikovky, kde bych musela chodit do extra fronty na jednotlivá vyšetření :-))) Je to dobrý a bude to dobrý a jestli se sem ještě vrátí Anna - moc držím palce :-)

Bude bude bude...nic si nepřipouštěj, já to dotáhla do 38.týdne a nepřej si slyšet ty prognosy (předčasný porod,malé mimi komplikace, probuzení nemoci po poroduatd..)...doktoři vidí všechno zpoza zamlženého skla,ale realita je jiná,super...Vše bude ok!!!!Protože hůř už bylo (moje nej heslo...:o)))- pozdravuj taky špuntíka :o)

Karolko, vše bude v pohodě,...:-) Děkuju Agi , děkuju za povzbuzení, věřím, že bude fajn, ale stejně pravidelně s tím "otravuju" svého mílého, je vytrvalec a trpělivý, vždycky řekně, že bude :-))) Pozdravuj spícího špuntíka :-)